Voldemort:“Hallo Motte! Ja, Du hast recht. Wie es im Moment aussieht hat meine kleine das Marfan gar nicht. Da”Mehr“Hallo Motte! Ja, Du hast recht. Wie es im Moment aussieht hat meine kleine das Marfan gar nicht. Darüber bin ich sehr froh. Ja, bei Marfan e.V. war ich schon angemeldet. Dann bekam ich ständig Briefe mit Todesnachrichten von irgendwelchen Leuten die an MS gestorben sind. Das habe ich irgendwann nicht mehr ertragen und mich wieder abgemeldet. Bei einem Treffen war ich bisher nicht, sollte ich vielleicht mal tun. Wie gehts Dir denn? Alles bestens soweit? Hallo Glühwürmchen! War mit meiner kleinen auch bei der genetischen Beratung. Zunächst wird festgestellt, ob ich den gleichen Gendefekt habe wie meine Schwester (anzunehmen!). Dann wird nach meiner Tochter geschaut. Die klinische Untersuchung hat soweit keine Anzeichen auf MS ergeben. Darüber bin ich sehr froh. Evtl ist es bei uns kein Marfan, sondern das Leuhs-Dietz Syndrom. Macht es aber auch nicht besser. Dass es Dein Sohn evtl hat tut mir sehr leid. Ich kann dazu nur sagen, dass ich immerhin fast 30 Jahre lang absolut normal gelebt habe. Mein Onkel ist damit jetzt schon 60 geworden und hat keine Dissektion. Es gibt also Hoffnung. Hallo Bobbel! Ich kann mich dem Rat von Motte nur anschließen! Such Dir einen anderen Arzt und sag deutlich, dass Du einfach nicht arbeiten kannst!”Weniger