Gluehwuermchen43: “Hallo Voldemort,
war jetzt wieder im Krankenhaus wieder verschlechter jetzt bin ich auf 4,8cm die O” Mehr “Hallo Voldemort,
war jetzt wieder im Krankenhaus wieder verschlechter jetzt bin ich auf 4,8cm die O.P. steht an. Sie wollten gleich Operieren da es einfach nicht zum Stillstand kommt. Vorgesehen war ein Bauchstend und ein Bruststend. Aber dann kam der Professor und
der sagte nachdem er das CT ausgewertet hatte, damit das nicht reicht und die komplette Hauptschlagader gestendet werden muss.
Der Stend wird bestellt dauert jetzt so ein viertel Jahr bis er da ist. Ich sitze jetzt wieder auf einem Pulverfass und habe so fürchterlich Angst. Hoffe damit ich diese Zeit einigermassen gut überbrücken können? Habe momentan wirklich dauernd schmerzen!!!
Jetzt noch der Hammer der mich jetzt grad komplett aus der Rolle wirft. Auch ich habe nicht Marfan sondern
das Loeys-Dietz Syndrom. Den Anruf der Genforscher habe ich soeben erhalten. Sie hat mir erklärt damit das die agressivere Art der Bindegewebsschäche ist und in meinem Fall schnell operiert werden muss!!!
Wie geht es Dir, und wie lebst du momenten mit deiner Diagnose.
a liabs grüßli
Glühwürmchen
” Weniger
war jetzt wieder im Krankenhaus wieder verschlechter jetzt bin ich auf 4,8cm die O” Mehr “Hallo Voldemort,
war jetzt wieder im Krankenhaus wieder verschlechter jetzt bin ich auf 4,8cm die O.P. steht an. Sie wollten gleich Operieren da es einfach nicht zum Stillstand kommt. Vorgesehen war ein Bauchstend und ein Bruststend. Aber dann kam der Professor und
der sagte nachdem er das CT ausgewertet hatte, damit das nicht reicht und die komplette Hauptschlagader gestendet werden muss.
Der Stend wird bestellt dauert jetzt so ein viertel Jahr bis er da ist. Ich sitze jetzt wieder auf einem Pulverfass und habe so fürchterlich Angst. Hoffe damit ich diese Zeit einigermassen gut überbrücken können? Habe momentan wirklich dauernd schmerzen!!!
Jetzt noch der Hammer der mich jetzt grad komplett aus der Rolle wirft. Auch ich habe nicht Marfan sondern
das Loeys-Dietz Syndrom. Den Anruf der Genforscher habe ich soeben erhalten. Sie hat mir erklärt damit das die agressivere Art der Bindegewebsschäche ist und in meinem Fall schnell operiert werden muss!!!
Wie geht es Dir, und wie lebst du momenten mit deiner Diagnose.
a liabs grüßli
Glühwürmchen
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