Manu79: “Hallo Sebastian,
ich bin zwar selber nicht von Ebstein betroffen, habe aber eine kleine Tochter (2j)” Mehr “Hallo Sebastian,
ich bin zwar selber nicht von Ebstein betroffen, habe aber eine kleine Tochter (2j) mit einer mittelschweren Anomalie. Daher habe ich auch verzweifelt nach Informationen gesucht und nun endlich gefunden. Ich hoffe, dein Englisch ist ausreichend, da es sich um ein britisches Forum handelt: [Link anzeigen], dort findet Austausch zwischen Betroffenen Erwachsenen und Eltern von betroffenen Kindern aus aller Welt statt. Ebenso existiert eine Facebookgruppe derselben Gruppierung mit rund 450 Mitgliedern, wo du normalerweise alle Fragen zu Erfahrungen mit OPs etc. innerhalb weniger Stunden oder Tage beantwortet erhältst (Gruppe: Ebstein's Anomaly). Leider gibt es auch dort kaum "Festlandeuropäer", also wohl keine Info zu München. Also mir hat dieser Austausch enorm geholfen und ich hoffe, du findest dort Antworten.
Viel Glück
Manuela” Weniger
ich bin zwar selber nicht von Ebstein betroffen, habe aber eine kleine Tochter (2j)” Mehr “Hallo Sebastian,
ich bin zwar selber nicht von Ebstein betroffen, habe aber eine kleine Tochter (2j) mit einer mittelschweren Anomalie. Daher habe ich auch verzweifelt nach Informationen gesucht und nun endlich gefunden. Ich hoffe, dein Englisch ist ausreichend, da es sich um ein britisches Forum handelt: [Link anzeigen], dort findet Austausch zwischen Betroffenen Erwachsenen und Eltern von betroffenen Kindern aus aller Welt statt. Ebenso existiert eine Facebookgruppe derselben Gruppierung mit rund 450 Mitgliedern, wo du normalerweise alle Fragen zu Erfahrungen mit OPs etc. innerhalb weniger Stunden oder Tage beantwortet erhältst (Gruppe: Ebstein's Anomaly). Leider gibt es auch dort kaum "Festlandeuropäer", also wohl keine Info zu München. Also mir hat dieser Austausch enorm geholfen und ich hoffe, du findest dort Antworten.
Viel Glück
Manuela” Weniger