Fabienne_: “Hallo Zusammen
Ich habe soeben alles Betreige durchgelesen und bin echt froh dieses Forum gefunden z” Mehr “Hallo Zusammen
Ich habe soeben alles Betreige durchgelesen und bin echt froh dieses Forum gefunden zu haben. Ich wohne in der Schweiz und bis jetzt habe ich mich völlig alleine Gefühlt mit dieser Krankheit. Ich bin 28 Jahre alt und vor drei Jahren wurde bei mir das 1. Mal am Kehlkopf operiert. Die Papillome sind sehr agressiv und innert kurzen Abständen wieder gewachsen. Durch die vielen Operationen sind meine Stimmbänder vernarbt und dieses Narbensegel wurde vor vier Wochen in einer Operation weggelaster. Jetzt habe ich ein Pflaster im Hals, welches verhindert, dass die Stimmbänder wieder zusammen wachsen. Dieses Pflaster sollte eigentlich heute entfernt werden, doch es haben sich bereits wieder Papillome gebildet und diese müssen num zuerst wieder unter Vollnarkose entfernt werden. Es geht mir mit dieser Krankheit echt sehr schlecht. Ich habe meinen Sprechjob als Kundenberaterin verloren und mich auch privat isoliert. Unter vielen Menschen versteht man mich kaum und ich werde immer angesprochen und auch ausgelacht " ah hast wieder zu viel gefeiert".
Meine Frage an Euch, wie ist die Stimmqualität bei euch zwischen den OPs, also wenn eigentlich keine Papillome vorhanden sind? Meine Stimme ist im Moment ganz schlecht ich habe nur so eine Flüster-/Krächststimme. Besteht Hoffnung, dass sich meine Stimmbänder wieder regenerieren und ich eine normale Stimme bekomme? Meine Stimmbänder sind nicht gelähmt, sie schliessen auch oder schwingen nicht richtig? Oder was haben Sie Herr Dr. med Schedler für Erfahrungen mit der Stimmqualität. Kann sich mein Stimmband wieder aufbauen?
Noch zum Thema Selbsthilfegruppe. Ich wäre da aofort dabei. Ich denke vor allen mal den Kontakt und den Austausch zu anderen Menschen die mit dem gleichen Leiden leben, bringt schon ganz viel. Da können Erfahrungen, Tipps, Vorschläge, Mut, Hoffnung ausgetauscht werden. Da ich denke, dass die meisten über ganz Deutschland verteilt wohnen und ich noch dazu in der Schweiz, wäre es doch eine Idee, dass wir uns alle in der Mitte treffen. Diejenigen die Interesse haben, meldet euch doch bitte woher ihr kommt und so können wir einen Ort finden für den alle etwa den gmeichen Weg haben. Mein Vorschlag wäre wir würden uns in einem Hotel treffen mit Übernachtung und können dort in den Seminarräumen uns austauschen und Ideen sammeln und dann beim gemeinsamen Nachtessen noch persönlicher kennen lernen.
So, dass sind mal meine Gedanken und auch Fragen und ich würde mich sehr fest freuen von Euch zu hören! Das Forum hat mir wieder etwas Hoffnung gegeben.
Alles liebe Fabiana” Weniger
Ich habe soeben alles Betreige durchgelesen und bin echt froh dieses Forum gefunden z” Mehr “Hallo Zusammen
Ich habe soeben alles Betreige durchgelesen und bin echt froh dieses Forum gefunden zu haben. Ich wohne in der Schweiz und bis jetzt habe ich mich völlig alleine Gefühlt mit dieser Krankheit. Ich bin 28 Jahre alt und vor drei Jahren wurde bei mir das 1. Mal am Kehlkopf operiert. Die Papillome sind sehr agressiv und innert kurzen Abständen wieder gewachsen. Durch die vielen Operationen sind meine Stimmbänder vernarbt und dieses Narbensegel wurde vor vier Wochen in einer Operation weggelaster. Jetzt habe ich ein Pflaster im Hals, welches verhindert, dass die Stimmbänder wieder zusammen wachsen. Dieses Pflaster sollte eigentlich heute entfernt werden, doch es haben sich bereits wieder Papillome gebildet und diese müssen num zuerst wieder unter Vollnarkose entfernt werden. Es geht mir mit dieser Krankheit echt sehr schlecht. Ich habe meinen Sprechjob als Kundenberaterin verloren und mich auch privat isoliert. Unter vielen Menschen versteht man mich kaum und ich werde immer angesprochen und auch ausgelacht " ah hast wieder zu viel gefeiert".
Meine Frage an Euch, wie ist die Stimmqualität bei euch zwischen den OPs, also wenn eigentlich keine Papillome vorhanden sind? Meine Stimme ist im Moment ganz schlecht ich habe nur so eine Flüster-/Krächststimme. Besteht Hoffnung, dass sich meine Stimmbänder wieder regenerieren und ich eine normale Stimme bekomme? Meine Stimmbänder sind nicht gelähmt, sie schliessen auch oder schwingen nicht richtig? Oder was haben Sie Herr Dr. med Schedler für Erfahrungen mit der Stimmqualität. Kann sich mein Stimmband wieder aufbauen?
Noch zum Thema Selbsthilfegruppe. Ich wäre da aofort dabei. Ich denke vor allen mal den Kontakt und den Austausch zu anderen Menschen die mit dem gleichen Leiden leben, bringt schon ganz viel. Da können Erfahrungen, Tipps, Vorschläge, Mut, Hoffnung ausgetauscht werden. Da ich denke, dass die meisten über ganz Deutschland verteilt wohnen und ich noch dazu in der Schweiz, wäre es doch eine Idee, dass wir uns alle in der Mitte treffen. Diejenigen die Interesse haben, meldet euch doch bitte woher ihr kommt und so können wir einen Ort finden für den alle etwa den gmeichen Weg haben. Mein Vorschlag wäre wir würden uns in einem Hotel treffen mit Übernachtung und können dort in den Seminarräumen uns austauschen und Ideen sammeln und dann beim gemeinsamen Nachtessen noch persönlicher kennen lernen.
So, dass sind mal meine Gedanken und auch Fragen und ich würde mich sehr fest freuen von Euch zu hören! Das Forum hat mir wieder etwas Hoffnung gegeben.
Alles liebe Fabiana” Weniger