Gluehwuermchen43: “Hallo Babsi,
Hab das Loeys-Dietz-Syndrom welches ja der "Verwandte" von Marfan ist. Wurde auch erst ” Mehr “Hallo Babsi,
Hab das Loeys-Dietz-Syndrom welches ja der "Verwandte" von Marfan ist. Wurde auch erst konservativ behandelt was aber nur ein Jahr gut ging. Hatte dann aber Schmerzen bekommen also die Dissektion hat sich verlängert. Somit wurde schnell Operiert, wobei mein Arzt nur mit Stent Operieren wollte und dieser aber noch nicht fertig produziert war.
Mein Glück war damit ich schon immer in der Marfan Sprechstunde in München war und der Professor mich sofort als Notfall aufgenommen hat. Wurde dann auch innerhalb von zwei Tagen in der Uni Rechts der Isar operiert.
Bekam da eine Schlauchprothese und war schon 4 Wochen im Krankenhaus und weitere 4 Wochen auf Reha und habe genau diese riesen Narbe von der Achsel bis zum Bauch aber ich lebe.
Der Professor im Rechts der Isar meinte auch zum Stent damit das auch nicht funktionen könnte, da dieser ja eingeschoben wird und durch unseren Gendefekt das schieben schief gehen könnte!!
Ich würde mir auf alle Fälle noch eine zweite Meinung einholen um dann die für dich richtige Entscheinung zu treffen.
LG Manuela” Weniger
Hab das Loeys-Dietz-Syndrom welches ja der "Verwandte" von Marfan ist. Wurde auch erst ” Mehr “Hallo Babsi,
Hab das Loeys-Dietz-Syndrom welches ja der "Verwandte" von Marfan ist. Wurde auch erst konservativ behandelt was aber nur ein Jahr gut ging. Hatte dann aber Schmerzen bekommen also die Dissektion hat sich verlängert. Somit wurde schnell Operiert, wobei mein Arzt nur mit Stent Operieren wollte und dieser aber noch nicht fertig produziert war.
Mein Glück war damit ich schon immer in der Marfan Sprechstunde in München war und der Professor mich sofort als Notfall aufgenommen hat. Wurde dann auch innerhalb von zwei Tagen in der Uni Rechts der Isar operiert.
Bekam da eine Schlauchprothese und war schon 4 Wochen im Krankenhaus und weitere 4 Wochen auf Reha und habe genau diese riesen Narbe von der Achsel bis zum Bauch aber ich lebe.
Der Professor im Rechts der Isar meinte auch zum Stent damit das auch nicht funktionen könnte, da dieser ja eingeschoben wird und durch unseren Gendefekt das schieben schief gehen könnte!!
Ich würde mir auf alle Fälle noch eine zweite Meinung einholen um dann die für dich richtige Entscheinung zu treffen.
LG Manuela” Weniger