mit großem Interesse haben wir die Forumsbeiträge gelesen.
Einer unserer 5-jährigen Zwillinge hat Stimmband-Papillomatose, erstmals festgestellt bei 1. OP Anfang Dezember 2014, da wurden die Pap. per Laser entfernt. Identifiziert wurde der HPV-Typ 6. Bei der 2. OP (23.2.2015) wurde per Microdebrider entfernt. In 3 Wochen soll nun eine Bronchoskopie durchgeführt werden. Die Ärzte planen dabei eine Unterspritzung, mit welchem Mittel konnten wir noch nicht in Erfahrung bringen...
Da der zeitliche Abstand zwischen den OP's nur gut 2 Monate betrug, suchen wir nun mit Hochdruck nach jeglichen erfolgversprechenden Therapieformen. Was ist Ihrer Ansicht nach derzeit die Therapie der Wahl, gibt es da Neuigkeiten?
Gerne würden wir uns natürlich auch an einer Selbsthilfegruppe beteiligen. Daher die Frage, ob sich diese schon organisiert hat? Gibt es schon etwas konkretes bzgl. eines Zentrums für Atemwegspapillomatose an einer Uniklinik o. ä.?
Da unsere derzeitige Klinik hier vor Ort (Klinikum Bielefeld) recht wenig Erfahrung mit dieser Erkrankung hat, suchen wir Ärzte/Kliniken mit mehr Erfahrung, idealerweise in der Behandlung von Kindern. Können Sie uns hier weiterhelfen?