docmick: “An alle Ratlosen, es gibt Hoffnung für unsere teilweise schwerkranken Patienten. Hier ein paar Fakte” Mehr “An alle Ratlosen, es gibt Hoffnung für unsere teilweise schwerkranken Patienten. Hier ein paar Fakten, die man aber großenteils auch im Forum nachlesen kann! Ich denke sowieso, dass davon viel zu wenig Gebrauch gemacht wird. Eigentlich unverständlich, da man auf fast alle Fragen auch die passenden Antworten findet!
Zunächst zu Zidofovir: Ja es ist teilweise wieder verfügbar, aber leider nicht für jeden! Außerdem gibt es immer noch keine validem Daten zu dieser Therapie. Sicher ist, mit der nötigen Erfahrung ist es eine wertvolle Hilfe, besonders für schwere Verläufe mit schnell aufeinander folgenden Operationen. Mein Rat: zu den Leuten gehen, die die größte Erfahrung mit dem Präparat haben.
Gardasil, Cervarix: man muss mindestens 3x impfen, manchmal sogar noch öfter! Aber alles ist leider immer noch "Off Label"! Hilft oft, auch wenns mal eine Weile dauert!
Immunstimulation: ja funktioniert, aber natürlich nicht in allen Fällen! Wichtig ist, auszuschließen, dass eine Immunschwäche vorliegt, die natürlich primär behandelt werden muss.
Delimmun, hochdosiertes Vitamin A und Aufbau der Darmflora können Erstaunliches bewirken - leider nur in Einzelfällen. Sekundäre Pflanzenstoffe, wie Indol-3 Carbinol etc. haben in Einzelfällen Wirkung gezeigt, aber ebenfalls nur anekdotische Fälle, ohne irgendwelchen Wirksamkeitsnachweis!
Avastin (Bevacizumab) wirkt, manchmal auch in Fällen, wo Zidofovir versagt hat. Trotzdem immer noch "Off Label Use"!
Chirurgische Therapie: immer noch der Goldstandard in der Behandlung, aber nicht in Fällen! Kritisch wird es, wenn man alle 4-6 Wo operieren muss! Hier muss man umdenken, das hält kein Mensch (besonders Kinder!) auf Dauer aus!! CO2-Laser ohne Protektion der tiefen Atemwege ist richtig gefährlich, da die Papillomatose in die Tiefen Atemwege absteigen kann - und dann wird es richtig bitter. Also operieren - ja, aber genau aufpassen wer, wie und wo!
Die Atemwegspapillomatose ist und bleibt eine große Herausforderung an die behandelnden Ärzte und noch viel mehr für die Betroffenen und Ihre Familien. Ich empfehle die Gründung einer Selbsthilfegruppe um die berechtigten Interessen unserer teilweise schwerkranken Patienten besser wahrnehmenbzu können!
Alles Gute Ihr Dr. Michael Schedler” Weniger
Zunächst zu Zidofovir: Ja es ist teilweise wieder verfügbar, aber leider nicht für jeden! Außerdem gibt es immer noch keine validem Daten zu dieser Therapie. Sicher ist, mit der nötigen Erfahrung ist es eine wertvolle Hilfe, besonders für schwere Verläufe mit schnell aufeinander folgenden Operationen. Mein Rat: zu den Leuten gehen, die die größte Erfahrung mit dem Präparat haben.
Gardasil, Cervarix: man muss mindestens 3x impfen, manchmal sogar noch öfter! Aber alles ist leider immer noch "Off Label"! Hilft oft, auch wenns mal eine Weile dauert!
Immunstimulation: ja funktioniert, aber natürlich nicht in allen Fällen! Wichtig ist, auszuschließen, dass eine Immunschwäche vorliegt, die natürlich primär behandelt werden muss.
Delimmun, hochdosiertes Vitamin A und Aufbau der Darmflora können Erstaunliches bewirken - leider nur in Einzelfällen. Sekundäre Pflanzenstoffe, wie Indol-3 Carbinol etc. haben in Einzelfällen Wirkung gezeigt, aber ebenfalls nur anekdotische Fälle, ohne irgendwelchen Wirksamkeitsnachweis!
Avastin (Bevacizumab) wirkt, manchmal auch in Fällen, wo Zidofovir versagt hat. Trotzdem immer noch "Off Label Use"!
Chirurgische Therapie: immer noch der Goldstandard in der Behandlung, aber nicht in Fällen! Kritisch wird es, wenn man alle 4-6 Wo operieren muss! Hier muss man umdenken, das hält kein Mensch (besonders Kinder!) auf Dauer aus!! CO2-Laser ohne Protektion der tiefen Atemwege ist richtig gefährlich, da die Papillomatose in die Tiefen Atemwege absteigen kann - und dann wird es richtig bitter. Also operieren - ja, aber genau aufpassen wer, wie und wo!
Die Atemwegspapillomatose ist und bleibt eine große Herausforderung an die behandelnden Ärzte und noch viel mehr für die Betroffenen und Ihre Familien. Ich empfehle die Gründung einer Selbsthilfegruppe um die berechtigten Interessen unserer teilweise schwerkranken Patienten besser wahrnehmenbzu können!
Alles Gute Ihr Dr. Michael Schedler” Weniger