ChrissiAC: “Hallo zusammen,
ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben! Ich leide seit meinem 7. Lebensjahr ” Mehr “Hallo zusammen,
ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben! Ich leide seit meinem 7. Lebensjahr an Kehlkopfpapillomatose (HPV 6) und bin mittlwerweile 49. Bin seitdem weit über 50 Mal operiert worden (hab irgendwann aufgehört zu zählen) und habe so ziemlich alles an schulmedzinischen und alternativen Heilmethoden durch. Ich gehörte zu den Ersten, die damals gelasert und mit Alpha Interferon behandelt wurden. Da die OP-Abstände immer kürzer wurden, zuletzt alle 8 Wo., wurde ich in die Interferon-Studie der Uniklinik Frankfurt aufgenommen und habe das Medikament trotz schwerer Nebenwirkungen ca. 10 Jahre gespritzt. Die OP-Abstände von damals alle 8 Wo. hatten sich dadurch auf 2 x pro Jahr verringert. Schließlich bekam ich ab 2002 bei allen weiteren OPs Cidofovir unterspritzt. Damit dann der Durchbruch: seit 2006 keine OP mehr! Hatte schon gedacht, ich hätte die Papillome endlich besiegt, jetzt habe ich aber leider nach 9 Jahren wieder ein Rezidiv :( Habe dadurch aktuell wieder viel recherchiert und mich jetzt für OP mit Microdebrider, Unterspritzung mit Vistide und Gardasil-Impfung in der Uniklinik Tübingen entschieden, Termin nächste Woche. Die haben mit dieser Kombi gute Erfahrungen.
Über die langen und teilweise verzweifelten Jahre der Erkrankung und vor allem durch die Teilnahme an der Interferon-Studie bin ich schon fast zu einem Experten auf dem RRP-Gebiet mutiert ;) In Frankfurt kamen die schwersten Papillom-Fälle aus ganz Deutschland zusammen und man konnte sich erstmals untereinander austauschen. Die vielen Berichte hier im Forum zeigen mir wieder, wie schlecht die Informationslage ist und wie wenig Hilfsangebote es für die Betroffenen immer noch gibt! Eine gut organisierte Selbsthilfegruppe wäre mal ein erster Schritt, die Behandlungsmöglichkeiten, neuesten Froschungsergebnisse und natürlich den Austausch unter den Betroffenen zu bündeln. Gerne wäre ich bereit, eine solche Gruppe mit aufzubauen! @ Dr. Schedler: Wollen wir hierzu mal persönlichen Kontakt aufnehmen?
Ich freue mich auf Rückmeldung und wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Glück! Gebt niemals auf, wie ihr an mir seht, kann es auch nach vielen Jahren Erkrankung zu einer echten Besserung und viell. ja irgendwann auch mal Heilung kommen!” Weniger
ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben! Ich leide seit meinem 7. Lebensjahr ” Mehr “Hallo zusammen,
ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben! Ich leide seit meinem 7. Lebensjahr an Kehlkopfpapillomatose (HPV 6) und bin mittlwerweile 49. Bin seitdem weit über 50 Mal operiert worden (hab irgendwann aufgehört zu zählen) und habe so ziemlich alles an schulmedzinischen und alternativen Heilmethoden durch. Ich gehörte zu den Ersten, die damals gelasert und mit Alpha Interferon behandelt wurden. Da die OP-Abstände immer kürzer wurden, zuletzt alle 8 Wo., wurde ich in die Interferon-Studie der Uniklinik Frankfurt aufgenommen und habe das Medikament trotz schwerer Nebenwirkungen ca. 10 Jahre gespritzt. Die OP-Abstände von damals alle 8 Wo. hatten sich dadurch auf 2 x pro Jahr verringert. Schließlich bekam ich ab 2002 bei allen weiteren OPs Cidofovir unterspritzt. Damit dann der Durchbruch: seit 2006 keine OP mehr! Hatte schon gedacht, ich hätte die Papillome endlich besiegt, jetzt habe ich aber leider nach 9 Jahren wieder ein Rezidiv :( Habe dadurch aktuell wieder viel recherchiert und mich jetzt für OP mit Microdebrider, Unterspritzung mit Vistide und Gardasil-Impfung in der Uniklinik Tübingen entschieden, Termin nächste Woche. Die haben mit dieser Kombi gute Erfahrungen.
Über die langen und teilweise verzweifelten Jahre der Erkrankung und vor allem durch die Teilnahme an der Interferon-Studie bin ich schon fast zu einem Experten auf dem RRP-Gebiet mutiert ;) In Frankfurt kamen die schwersten Papillom-Fälle aus ganz Deutschland zusammen und man konnte sich erstmals untereinander austauschen. Die vielen Berichte hier im Forum zeigen mir wieder, wie schlecht die Informationslage ist und wie wenig Hilfsangebote es für die Betroffenen immer noch gibt! Eine gut organisierte Selbsthilfegruppe wäre mal ein erster Schritt, die Behandlungsmöglichkeiten, neuesten Froschungsergebnisse und natürlich den Austausch unter den Betroffenen zu bündeln. Gerne wäre ich bereit, eine solche Gruppe mit aufzubauen! @ Dr. Schedler: Wollen wir hierzu mal persönlichen Kontakt aufnehmen?
Ich freue mich auf Rückmeldung und wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Glück! Gebt niemals auf, wie ihr an mir seht, kann es auch nach vielen Jahren Erkrankung zu einer echten Besserung und viell. ja irgendwann auch mal Heilung kommen!” Weniger