nach einer Odyssee von Fehldiagnosen und den damit verbundenen Behandlungsfehlern ”Mehr“Hallo zusammen,
nach einer Odyssee von Fehldiagnosen und den damit verbundenen Behandlungsfehlern wurde vor 1 1/2 Jahren bei mir das spontane Liquorverlustsyndrom diagnostiziert. Seitdem bin ich in regelmäßigen Abständen in der Klinik, da die zahlreichen Bloodpatches zwar eine deutliche Besserung meines Zustandes gebracht haben, aber noch kein endgültiger Verschluss des letzten Defekts auf Höhe BWK 3/4 erreicht wurde und ich nach wie vor u.a. wechselnd starke Kopfschmerzen habe. Das Problem ist anscheinend die mit den zahlreichen Punktionen zunehmende Vernarbung des Gewebes sowie eine starke Verknöcherung der Wirbel auf Höhe des letzten Defektes. Die Ärzte kommen mit der Kanüle nicht an die gewünschte Stelle.
Ich bin den Ärzten, die mich bisher behandelt haben sehr dankbar. Ich hatte vor 1 1/2 Jahren bereits subdurale Hygrome/Hämatome und es ging mir sehr schlecht. Dennoch habe ich das Gefühl, an diesem Punkt jetzt kommen wir nicht weiter und ich bin nun auf der Suche nach anderen Spezialisten. Das Inselspital Bern ist ja gleich präsent, wenn man nach "Liquorrhoe" googelt, aber in Deutschland ist nicht viel zu finden.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es sehr wenige Ärzte gibt, die jemals überhaupt von diesem Krankheitsbild gehört haben. Und laut den Ärzten in der Klinik häufen sich die Fälle zwar mehr und mehr (so dass die Erkrankung keine exotische Seltenheit für Neuroradiologen/ Neurochirurgen mehr ist), dennoch sind die Behandlungsfälle in der Klinik eher gering. Die Neuroradiologen (Prof. Henkes) im Katharinenhospital Stuttgart haben in jedem Fall Erfahrung damit und ich war zufrieden. Vielleicht hilft es einem von Euch weiter. Viele Grüße”Weniger