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Zika: “Hallo.
Ich möchte meine Erfahrungen mit euch teilen.
Meine Tochter ist drei Jahre. Mit zweieinhalb ”
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“Hallo.
Ich möchte meine Erfahrungen mit euch teilen.
Meine Tochter ist drei Jahre. Mit zweieinhalb wurde ihre Stimme immer leiser bis ich sie selbst nicht mehr verstehen konnte, das war vor einem Jahr. Vor sechs Monaten (im März) wurde bei ihr Stimmlippenpappilomatose diagnostiziert und im gleichen Atemzug die erste op durchgeführt. Das Krankenhaus hatte damit scheinbar kaum Erfahrungen, sie musste nach der op vorsichtshalber auf der Intensivstation übernachten und niemand wusste ob sie was essen durfte. Zum Thema cidofovir hörte ich dort regen Zuspruch und strikte Ablehnung. Verwenden durften die es nicht.
Ich wollte dass meine Tochter mit dem Medikament behandelt wird, über Nebenwirkungen hörte ich nichts, und die Vorstellung dass die Operationen ohne cifovovir sehr wahrscheinlich bis ins unendliche gehen und die Lebensqualität aufgrund fehlender Stimme und Atemschwierigkeiten enorm abnimmt, schien mir das der einzig vernünftige weg. Zumal due Stimme nach drei Wochen wieder schlechter wurde.
Ich wechselte mit ihr in eine uniklinik in der das cidofovir verwendet werden darf.
Die zweite op war Ende Mai mit cidofovir.
Die dritte Ende Juni mit cifofovir.
Und nun, Mitte August, die vorrausichtlich letzte mit cidofovir.

In drei Monaten steht ein Kontrolltermin an.
Sie musste hier auch nicht auf die Intensivstation und durfte kurz nach der op auch essen.

Ich bin zuversichtlich und hoffe ich konnte für euch einen hilfreichen Beitrag schreiben.”
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