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Clara.R.S: “Hallo zusammen,

schön zu sehen, dass ich nicht die Einzige mit dieser Krankheit bin.
Ich bin nun 34”
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“Hallo zusammen,

schön zu sehen, dass ich nicht die Einzige mit dieser Krankheit bin.
Ich bin nun 34 und habe die Krankheit seit ich denken kann. Vorallem in meiner Kindheit hatte ich viele OPs. Inzwischen ist meine letzte OP fast 9 Jahre her, also Kopf hoch an alle die laufend OPs haben, ich drücke euch fest die Daumen, dass es weniger werden.
Die letzten OPs hatte ich in Greifswald, da hier auch cidofovir gespritzt wurde. Davor alle im Süden.

Wer hat Erfahrungen mit dem Katharinenhospital in Stuttgart? Bei mir steht die nächste OP an und ich denke darüber nach dort hin zu gehen.

Für alle deren Kinder betroffen sind: Meine Eltern haben es definitiv immer gut mit mir gemeint und ich bin ihnen sehr dankbar. Allerdings habe ich auch einiges an alternativen Methoden hinter mir. Angefangen von Homöopathie bis hin zu echt seltsamen Heilern. Ich habe wirklich viel Alternatives versucht und am Schluß waren es leider die OPs die immer meine letzte Rettung waren. Zerrt Eure Kinder bitte nicht zu jedem Arzt, der irgendwas verspricht. Sucht euch einen Arzt dem ihr vertraut, ich denke das ist das Wichtigste.

@Christian: Das mit dem Schwerbehinderten-Ausweis ist wirklich sehr interessant. War es sehr schwer mit dem Durchklagen und hat es sich deiner Meinung nach gelohnt?

Alles Liebe an alle!
Clara”
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