Lavao: “Hallo zusammen,
ich wende mich heute an euch, weil ich ehrlich gesagt nicht mehr weiterweiß und hoff” Mehr “Hallo zusammen,
ich wende mich heute an euch, weil ich ehrlich gesagt nicht mehr weiterweiß und hoffe, hier Menschen zu finden, die Ähnliches erlebt haben oder mir einen Weg aufzeigen können.
Mit 16 Jahren wurde bei mir Schilddrüsenkrebs diagnostiziert. Darauf folgten drei operative Eingriffe sowie zwei hochdosierte Radiojodtherapien. Bei meiner ersten Operation im Juli 2019 wurde leider eine vollständige linksseitige Stimmbandlähmung verursacht.
Seitdem begleitet mich diese Diagnose jeden einzelnen Tag. Ich habe zwei vollständige Logopädie-Zyklen absolviert. Dadurch konnte sich meine Stimmheiserkeit deutlich verbessern, und mein rechtes Stimmband bewegt sich inzwischen stark nach innen in Richtung des gelähmten linken. Stimmlich habe ich also Fortschritte gemacht – dafür bin ich auch dankbar.
Aber:
Meine Lebensqualität ist trotzdem massiv eingeschränkt.
Die Atem- und Luftprobleme, die ich seit der Lähmung habe, sind für mich das größte Problem. Sprechen, längeres Reden, körperliche Belastung – oft fühlt es sich an, als würde mir schlicht die Luft fehlen. Es ist zermürbend.
Heute war ich erneut in der operierenden Klinik. Als mögliche Lösung wurde mir vorgeschlagen, das linke Stimmband operativ zu verkleinern. Laut Aussage der Ärzte könnte das meine Atemprobleme verbessern – aber mit hoher Wahrscheinlichkeit würde ich danach kaum noch Stimme haben, eventuell nur noch einen Hauch.
Und genau hier stehe ich gerade zwischen zwei Welten:
Ich bin erst 22 Jahre alt.
Ich möchte meine Stimme nicht verlieren.
Aber ich kann und will auch nicht mein Leben lang mit diesen Atemproblemen leben.
Ich fühle mich gerade unglaublich zerrissen und allein mit dieser Entscheidung.
Meine Fragen an euch:
– Hat jemand Erfahrungen mit Stimmbandverkleinerung / Medialisierung / anderen operativen Optionen?
– Gibt es alternative Therapien oder spezialisierte Kliniken, die Atemprobleme bei Stimmbandlähmung anders angehen?
– Wie habt ihr euch entschieden – Atmung vs. Stimme – und wie lebt ihr heute damit?
Ich bin für jede Erfahrung, jeden Gedanken, jeden Hinweis dankbar.
Danke, dass ihr euch die Zeit nehmt, das hier zu lesen.
Liebe Grüße
Lava” Weniger
ich wende mich heute an euch, weil ich ehrlich gesagt nicht mehr weiterweiß und hoff” Mehr “Hallo zusammen,
ich wende mich heute an euch, weil ich ehrlich gesagt nicht mehr weiterweiß und hoffe, hier Menschen zu finden, die Ähnliches erlebt haben oder mir einen Weg aufzeigen können.
Mit 16 Jahren wurde bei mir Schilddrüsenkrebs diagnostiziert. Darauf folgten drei operative Eingriffe sowie zwei hochdosierte Radiojodtherapien. Bei meiner ersten Operation im Juli 2019 wurde leider eine vollständige linksseitige Stimmbandlähmung verursacht.
Seitdem begleitet mich diese Diagnose jeden einzelnen Tag. Ich habe zwei vollständige Logopädie-Zyklen absolviert. Dadurch konnte sich meine Stimmheiserkeit deutlich verbessern, und mein rechtes Stimmband bewegt sich inzwischen stark nach innen in Richtung des gelähmten linken. Stimmlich habe ich also Fortschritte gemacht – dafür bin ich auch dankbar.
Aber:
Meine Lebensqualität ist trotzdem massiv eingeschränkt.
Die Atem- und Luftprobleme, die ich seit der Lähmung habe, sind für mich das größte Problem. Sprechen, längeres Reden, körperliche Belastung – oft fühlt es sich an, als würde mir schlicht die Luft fehlen. Es ist zermürbend.
Heute war ich erneut in der operierenden Klinik. Als mögliche Lösung wurde mir vorgeschlagen, das linke Stimmband operativ zu verkleinern. Laut Aussage der Ärzte könnte das meine Atemprobleme verbessern – aber mit hoher Wahrscheinlichkeit würde ich danach kaum noch Stimme haben, eventuell nur noch einen Hauch.
Und genau hier stehe ich gerade zwischen zwei Welten:
Ich bin erst 22 Jahre alt.
Ich möchte meine Stimme nicht verlieren.
Aber ich kann und will auch nicht mein Leben lang mit diesen Atemproblemen leben.
Ich fühle mich gerade unglaublich zerrissen und allein mit dieser Entscheidung.
Meine Fragen an euch:
– Hat jemand Erfahrungen mit Stimmbandverkleinerung / Medialisierung / anderen operativen Optionen?
– Gibt es alternative Therapien oder spezialisierte Kliniken, die Atemprobleme bei Stimmbandlähmung anders angehen?
– Wie habt ihr euch entschieden – Atmung vs. Stimme – und wie lebt ihr heute damit?
Ich bin für jede Erfahrung, jeden Gedanken, jeden Hinweis dankbar.
Danke, dass ihr euch die Zeit nehmt, das hier zu lesen.
Liebe Grüße
Lava” Weniger