Hallo,
ich bin männlich 34 Jahre alt und auf der Suche nach Erfahrungen /Tipps bzgl. meiner Beschwerden und anstehenden OP an der HWS. Ich versuche das Ganze jetzt strukturiert aufzulisten und würde mich über ein Feedback sehr freuen.
Ausgangslage HWS:
- Kippel-Feil Syndrom mit multiplen Anlagestörungen: C1-C2 C3-C4 C6-C7 + C5 Mittig gespalten und Nachgewiesen Instabilität.
- Zwischen C4-C5 BV mit Spinaler Enge + Strichförmige Rückenmarksverletzung (Myelopathie)
- B12 und Folsäuremangel
Aktuelle Symptome bereits seit knapp über einem Jahr
-> Unterarmspannungen täglich mal links stärker mal rechts stärker (Beim tragen von schwereren Gegenständen oder beugen der Hände verstärkt sich die Anspannung, beim liegen habe ich das Gefühl, dass es etwas besser ist)
-> Immer wieder komisches Gefühl im linken Fuß, Großer Zeh und Schienbein
-> Komisch Gefühl / Krippeln in der Hand speziell Kleiner-, Ring- und Mittelfinger (häufig bei der Handynutzung)
-> Faszikulationen Waden
-> Und natürlich Nacken, Schulter und Halsverspannungen
-> Nacken- und Schulterverspannungen links schlimmer wie rechts
-> Gefühl der Schwäche / Anpassung in beiden Waden (mal weniger mal mehr)
Da diese Beschwerden in Intensität und Ort sehr wechselhaft sind und auch immer mal wieder besser sind, gehen die Neurochirugen davon aus, dass die Instabilität dafür verantwortlich ist, da der Wirbel immer wieder das Rückenmark massiert.
Empfehlung = OP:
1. Entfernung des C5 und beider Bandscheiben und ein Wirbelkörperersatz + Fixierung.
(Hierbei wäre bei mir C1-C2 und C3-C4-C5-C6-C7 versteift.
2. C5 mit C4 mittels Cache verschmelzen + fixieren.
(C1-C2 C3-C4 C5-C6-C7 versteift.. hier hätte ich eine BS mehr die noch beweglich ist.. Nachteil, dass Ganze wird nicht stabil bleiben und somit steht wohl eine zweite Op nach ein paar Jahren an, die aufgrund der Narbenbildung komplexer wird.
Meine Fragen:
- Wäre ein Muskelaufbau zu Stabilisierung Sinnvoll und kann man das noch stabilisieren, um ggf. die OP noch etwas weiter nach hinten zu ziehen?
- Hat jemand Erfahrung mit derartig vielen Fusionen bzgl. Beweglichkeit? Natürlich bin ich bereits seit Geburt nicht so beweglich wie andere aber im Jungen alter hat man da keine großen Nachteile gemerkt.
- Auf welche Probleme kann ich mich nach der OP einstellen Kopfschmerzen, Verspannungen?
danke im voraus.
liebe Grüße
ich bin männlich 34 Jahre alt und auf der Suche nach Erfahrungen /Tipps bzgl. meiner Beschwerden und anstehenden OP an der HWS. Ich versuche das Ganze jetzt strukturiert aufzulisten und würde mich über ein Feedback sehr freuen.
Ausgangslage HWS:
- Kippel-Feil Syndrom mit multiplen Anlagestörungen: C1-C2 C3-C4 C6-C7 + C5 Mittig gespalten und Nachgewiesen Instabilität.
- Zwischen C4-C5 BV mit Spinaler Enge + Strichförmige Rückenmarksverletzung (Myelopathie)
- B12 und Folsäuremangel
Aktuelle Symptome bereits seit knapp über einem Jahr
-> Unterarmspannungen täglich mal links stärker mal rechts stärker (Beim tragen von schwereren Gegenständen oder beugen der Hände verstärkt sich die Anspannung, beim liegen habe ich das Gefühl, dass es etwas besser ist)
-> Immer wieder komisches Gefühl im linken Fuß, Großer Zeh und Schienbein
-> Komisch Gefühl / Krippeln in der Hand speziell Kleiner-, Ring- und Mittelfinger (häufig bei der Handynutzung)
-> Faszikulationen Waden
-> Und natürlich Nacken, Schulter und Halsverspannungen
-> Nacken- und Schulterverspannungen links schlimmer wie rechts
-> Gefühl der Schwäche / Anpassung in beiden Waden (mal weniger mal mehr)
Da diese Beschwerden in Intensität und Ort sehr wechselhaft sind und auch immer mal wieder besser sind, gehen die Neurochirugen davon aus, dass die Instabilität dafür verantwortlich ist, da der Wirbel immer wieder das Rückenmark massiert.
Empfehlung = OP:
1. Entfernung des C5 und beider Bandscheiben und ein Wirbelkörperersatz + Fixierung.
(Hierbei wäre bei mir C1-C2 und C3-C4-C5-C6-C7 versteift.
2. C5 mit C4 mittels Cache verschmelzen + fixieren.
(C1-C2 C3-C4 C5-C6-C7 versteift.. hier hätte ich eine BS mehr die noch beweglich ist.. Nachteil, dass Ganze wird nicht stabil bleiben und somit steht wohl eine zweite Op nach ein paar Jahren an, die aufgrund der Narbenbildung komplexer wird.
Meine Fragen:
- Wäre ein Muskelaufbau zu Stabilisierung Sinnvoll und kann man das noch stabilisieren, um ggf. die OP noch etwas weiter nach hinten zu ziehen?
- Hat jemand Erfahrung mit derartig vielen Fusionen bzgl. Beweglichkeit? Natürlich bin ich bereits seit Geburt nicht so beweglich wie andere aber im Jungen alter hat man da keine großen Nachteile gemerkt.
- Auf welche Probleme kann ich mich nach der OP einstellen Kopfschmerzen, Verspannungen?
danke im voraus.
liebe Grüße
