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MedizinforumForum für HNO (Hals-Nasen-Ohren) Heilkunde

Beidseitige Choanalatresie

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13 Beiträge - 877 Aufrufe
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steff1982  fragt am 27.05.2015
Hallo,
ich habe dieses Forum entdeckt und würde mich über Kontakte freuen.
Wir haben am 26.04.2015 unsere 2. Tochter bekommen. Sie ist auf normalem Weg geboren und als sie bei mir auf dem Bauch lag, schnarchte sie enorm. die Hebamme hat sie mitgenommen und sie kamm dann auf die Kinderstation und mir wurde gesagt das die Nasenlöcher nicht durchgänig seien. Wir waren dann 2 Tage in der Klinik wo ich entbunden hatte und wurden dann in eine Kinderklinik verlegt wo sie sich besser versorgt werden konnte bezüglich der OP. Dort wurde dann bestätigt das unsere Kleine ein Nachenloch komplett knöchern verwachsen hat und das andere minimal offen ist. Am selben Tag (29.04.2015) fand noch die OP statt, da meine Tochter immer wieder Sättigungsabfälle hatte und die Nahrungsaufnahme sehr erschwert war. Das alles kam ohne Voranmeldung auf uns zu und nun haben wir eine Tochter mit beidseitiger Choanalatresie. Ja und man steht da und weiß von nix-was es ist , was bedeutet das für die Zukunft. Darauf hin hab ich das Netz durchforstet und diese Seite entdeckt. :)
Sie hat in der OP einen im kreisgelegten Absaugkathter in die Nase bekommen als Platzhalter. Dieser ist hinten in der Nase dann offen und so klappt es mit der Atmung. Das Ganze muss immer wieder abgesagt werden. Da sich der ganze *Rotz und Schötter* festsetzt... oder wenn sie sich verschluckt beim Trinken oder sie niest. Es ist immer der absolute Stress für uns als Eltern und fur unsere Tochter... Das Absaugen ist wie Faden ins Nadelöhr... und es ist manchmal schwer die Nase wirklich frei zu bekommen. Unsere Absaugkatheter zum Reinigen sind 5CH.
Ich habe auch oft das Gefühl das sich hinten im Nasen-Rachenraum der ganze Schnött sammelt und man es mit dem Absaugen gar nicht wegbekommt...
Wie groß sind denn die Röhchen bei euren Kindern?
Wann werden sie gewechselt und größer?

Über Erfahrungen oder Tips oder Gespräche würde ich mich sehr freuen.
Gerne auch Private Mails.

Liebe Grüße
Steff mit Rieke (4 Wochen)

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Steffi_B  sagt am 05.06.2015
Hey Steffi.
Hab dir eine PN geschrieben
LG aus Hamburg. Steffi

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Fundas  sagt am 19.08.2015
Hallo Steff,

unser Sohn kam mit einer rechtsseitigen Choanalatresie zur Welt. Linksseitig hat er eine Nasenscheidewandverkrümmung, so dass er unter erheblichen Atembeschwerden gelitten hat. Zeitweise ist er regelrecht blau geworden.

Mit drei Monaten wurde er erstmals operiert. Die membranöse Wand wurde durchstoßen und ich glaube das "zu viel" weggeschnitten und ein Portex Tubus als Platzhalter eingesetzt und mit Pflaster fixiert. Dieser wurde ca. alle zwei Wochen, soweit unser Kleiner den nicht selbst gezogen hat, entfernt,gereinigt und wieder eingesetzt.

Da sich auch bei ihm das zähflüssige Nasensekret in dem Röhrchen abgesetzt hat, haben wir mit Absaugkatheter (CH 8) daß Röhrchen und die Nase abgesaugt.

Nach drei Monaten sollten wir den Platzhalter weglassen. Doch schon nach drei Tagen war das Nasenloch wieder zugewachsen, so dass die Atmung unseres Sohnes derart behindert war, dass noch am Folgetag operiert wurde. Die membranösen Verwachsungen wurden weggestanzt und ein im Durchmesser größerer Portex Tubus eingelegt, welcher wieder mit Pflastern fixiert wurde.

Nun ist seit der ersten OP fast ein Jahr vergangen. Den Platzhalter können wir nun selbst replatzieren. Dies ist für uns eine große Erleichterung. Seitdem ist es auch kein "Drama" mehr, wenn unser Kleiner sich den Platzhalter selbst zieht.

Zunächst haben wir den Platzhalter für 24 Stunden entfernt und dann wieder eine bis eineinhalb Wochen dringelassen. Mit der Zeit haben wir die Tragezeit verkürzt. Mittlerweile händeln wir das so, dass der Platzhalter alle vier bis fünf Tage für eine Nacht oder einen Tag eingesetzt wird. Zuletzt War unser kleiner sechs Tage ohne und es lässt sich problemlos wieder einsetzen, so dass wir Ende des Monats den Platzhalter ganz weglassen und schauen, was passiert. Nach einem Monat ohne müssen wir dann zur Kontrolle ins KH.

Es gibt sicherlich auch andere Methoden,aber ich bin von unserer Behandlungsform überzeugt. Falls Du Fragen hast oder mit jemandem darüber reden möchtest, kannst du mir gerne schreiben oder mich anrufen.

Viele Grüße aus Braunschweig
Funda

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Steffi_B  sagt am 25.08.2015
Hallo Funda.
Danke für deine Nachricht. Wir haben eine Whats app Gruppe von Mama's mit Kindern, die ebenfalls an einer Choanalatresie leiden und tauschen uns gegenseitig aus, sammeln Erfahrungen und helfen uns.

Möchtest du auch dazu kommen?

Liebe Grüße aus Hamburg.
Steffi

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Fundas  sagt am 26.08.2015
Hi Steffi,

Vielen Dank für Deine Nachricht. Ich habe Dir eine private Nachricht geschickt.

Liebe Grüße

Funda

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Ninii  sagt am 25.10.2016
Hallo ihr lieben meine Tochter kam im Mai damit zu Welt und würde 6 mal operiert. Allerdings ohne Platzhalter... da die Klinik dies zu veraltet findet die Methode. Wir halten uns mit Adrenalin über Wasser. Mich würde es freuen hier ein paar Erfahrungen zu lesen wie es euch inzwischen ergeht. " liebe Grüße

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Sweetlo1  sagt am 07.05.2017
Hallo.
wir haben das selbe Problem und ich würde mich über ein Austausch sehr freuen. Lg. Marina

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Steffi_B  sagt am 07.05.2017
Hallo Marina.
Ich kann dir leider keine privaten Nachrichten schreiben. Du kannst dich aber gerne bei mir melden.

Viele Grüße.steffi

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Isabelle  sagt am 10.05.2017
Hallo, unser Sohn wurde am 10.2.2017 mit einer beidseitigen Choanalatresie geboren.Er wurde bereits nach 2 Tagen Not operiert da wir erst da von Wismar nach Schwerin verlegt wurden. Er hat damals Platzhalter eingesetzt bekommen die wir mit Bephanten Augen u Nasensalbe absaugen sollten. Nach bereits 4 Wochen war zu merken das ihm die Luft nicht zum trinken reicht , nach 6 Wochen wurden dann größere Röhrchen reingesetzt womit er wieder wirklich gut trinken konnte, nach 10 Wochen wurden die Röhrchen entfernt. Noch auf dem Weg nach Hause fing er stark an zu röcheln was auch nicht durch Nasentropfen besser wurde. Die 2 Wochen nach Entfernung der Röhrchen waren wirklich katastrophal er hat von Tag zu Tag immer weniger Luft bekommen u hat nur noch beim trinken geschrien. Am Montag sollte nochmal unter Narkose nachgesehen werden wobei festgestellt wurde das eine Seite fast komplett dicht durch Granulationsgewebe war u die andere Seite auch schonwieder enger wurde. Jetzt heißt es nochmal 10 Wochen Röhrchen Ich würde mich sehr über einen Austausch mit anderen freuen die das selbe erlebt haben vielleicht sogar in der selben Klinik behandelt wurden. lg

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Trainingday  sagt am 02.03.2020
Hallo.
Unsere Tochter ist im Januar 20 mit einer beidseitigen choanalatresie geboren. Vielleicht könnte ich über euch mehr erfahren bezüglich Umgang und Elternverhalten etc
Würde mich sehr freuen mit ihnen zu schreiben.
Viele Grüße Murat

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Steffi_B  sagt am 03.03.2020
Hallo Murat.
Ich füge dich gerne in unsere Whatsapp Gruppe hin zu mit betroffenen Familien, die sich gegenseitig austauschen.
Bitte schick mir deine Nr unter 017624154298.

Liebe Grüße. Steffi

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miauu  sagt am 22.04.2021
hallo, unsere tochter ist im märz mit beidseitiger choanalatresie geboren. gibt es die whatsapp gruppe noch? vielen dank

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Sari.1998  sagt am 14.06.2024
Hallo Steff
Ich bin auf dieses Forum gestossen.Meine Tochter ist am 13.3.2024 mit einer beidseitigen Choanalatresie geboren und wurde bereits zum 3 mal operiert. Ich würde gerne erfahren wie es deiner Tochter heute geht und wie der ganze Verlauf Prozess bei ihr war.
Würde mich über eine Antwort freuen.
Liebe Grüsse
Sari

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