Morbus Ebstein

Hallo zusammen,

ich bin 24 24 Jahre ALT und habe eien angeborene "leichte Ebstein Anomalie".
In den letzten Monaten habe ich mich sehr schlapp gefühlt und seit Anfang dieses Jahres auch des öfteren Kreislaufprobleme und leichtes Fieber bekommen. Mein Hausarzt hat mir dann nachdem auf dem EKG für Ihn nichts auffällig wareinen "notfalltermin" bei meinem Kardiologen besorgt. Den Termin hatte ich gestern, lt. meinem Kardiologen bin ich bei seinen 50.000 Patienten der einzigste mit diesem Herzfehler deshalb hat er auch ekine Erfahrungswerte.
Das einzigste was er feststellen konnte ist dass sich seit meine rletzten Untersuchung 2010 meien rechte Herzkammer extremst vergrößert haben muss, er meinte es ist jetzt nichts lebensbedrohliches er versucht aber schnellstmöglich einen Termin in einer Spezialklinik zu vereinbaren damit sich die Experten für angeborene Herzfehler ein Bild davon machen können und darüber entscheiden wie ich jetzt behandelt werden kann und ob eien OP sinnvoll ist.

Hat hier jemand den gleichen Herzfehler, bzw. eine soclhe OP schon hinter sich?
Ich habe mich in den letzten Stunden schon sehr viel im Netz belesen, wie sieht es mit meiner zukünftigen Leistungsfähigkeit aus? Kann es sogar bis zur Berufsunfähigkeit führen?
Wie würdet ihr euch verhalten, lieber versuchen so gut wie möglich euren Körper zu schonen oder ganz normal wie bisher "weitermachen" also ganz normal zur Arbeit gehen, Überstunden machen und sich auch sonst nicht körperlichen Aktivitäten einschränken?

Ich glaube ich hab jetzt viel verwirrendes geschrieben, bin aber im Moment etwas durch den Wind.

Grüße

Sebastian

Hallo Sebastian,
ich bin zwar selber nicht von Ebstein betroffen, habe aber eine kleine Tochter (2j) mit einer mittelschweren Anomalie. Daher habe ich auch verzweifelt nach Informationen gesucht und nun endlich gefunden. Ich hoffe, dein Englisch ist ausreichend, da es sich um ein britisches Forum handelt: [Link anzeigen], dort findet Austausch zwischen Betroffenen Erwachsenen und Eltern von betroffenen Kindern aus aller Welt statt. Ebenso existiert eine Facebookgruppe derselben Gruppierung mit rund 450 Mitgliedern, wo du normalerweise alle Fragen zu Erfahrungen mit OPs etc. innerhalb weniger Stunden oder Tage beantwortet erhältst (Gruppe: Ebstein's Anomaly). Leider gibt es auch dort kaum "Festlandeuropäer", also wohl keine Info zu München. Also mir hat dieser Austausch enorm geholfen und ich hoffe, du findest dort Antworten.
Viel Glück
Manuela

Hallo Manuela,

herzlichen Dank für den Tip, dann hab ich ja gleich noch eine Beschäftigung.
An Informationen zu kommen ist aufgrund der Seltenheit des Herzfehlers echt kein leichtes.

Herzlichen Dank.

Sebastian

Hallo Sebastian. Ich bin ein Hollander mit Morbus Ebstein. Verschone mich mein deutsch. Es ist nicht super. Ich habe ein mittelschwere Morbus Ebstein dasis zwischen 2 und 3. Von dem Tricuspidaal klappe, welcher 3 lobbe hat ist ein lob nicht functionel und das meint das 40% von mein blud zuruckkehrt. Es ist schwer es in Deutsch zu sagen. Aber jetz bin ich 72 jahr alt und in einer gute condition. Jawohl von zeit zu zeit ich habe ritmus probleme aber das ist mit betablokkers zu controlieren. Habe guter mut und sie will auch sehr alt werden.
Peter Marttin, Grave die Niederlanden

Hallo Sebastian,

habe gerade das Thema gefunden,da ich heute von meinem Kardiologen erfahren habe,dass bei mir eine OP nun doch angebracht wäre.
Ich habe ebenfalls eine Ebstein-Anomalie, 3. Grades.
In der Pupertät (damals noch Charite Berlin,seit knapp 11 Jahren woanders in Behandlung) wurde mir geraten,mich operieren zu lassen. Es hieß auch,ich dürfte nie Kinder bekommen,da ich dies nicht überleben würde.... nun bin ich stolze Mutter von 2 Kindern.
Daher hatte mich das heutige Untersuchungsergebnis echt geschockt, gut 10 Jahre hat mein Arzt nie etwas in dieser Richtung geäußert.
Ich würde nun gern wissen wollen,was bei dir rausgekommen ist. Wurdest du operiert? Wenn ja,wie wurde es gemacht und hast du alles gut überstanden?

VLG