beidseitige Choanalatresie

Liebe Steffi,
Ich komme aus Wien und
Meine Tochter ist am 17.07.20 mit beidseitiger choanalatresie geboren. Kommenden Mittwoch steht schon die 3. OP an. Nun wollte ich fragen ob sie mich in die Gruppe mit aufnehmen können?
Liebe Grüße
Gerli

Auch ich würde gerne beitreten, unsere Maus wurde am 07.09.20 geboren. Schwangerschaft und Geburt waren unauffällig. Nun die Diagnose; beidseitige Choanalatresie ( membranös mit geringem knöchernen Anteilen)

Hallo

Ich wollte Ihnen eine private Nachricht schreiben. Ging leider nicht. Bitte geben Sie mir Ihre Handynummer. Die Gruppe im WhatsApp existiert. Sie können mir private Nachricht schreiben.
Gruß Krebs30

Hallo. Ich bin in diesem Forum gelandet. Unsere Tochter Paula ist 5 Mo ate alt und bisher 6mal an der Choanalatresie operiert. Sie hat Trisomie 21 und zur Choanalatresie würden wir uns gern austauschen mit anderen Familien.

Hallo Sonja,

deine Nachricht hier ist etwas her, dennoch versuche ich mal mein Glück .
Unser Frühchen (gebr. 19.05.22) wurde bereits innerhalb von 4 Wochen aufgrund einer beidseitigen Choanalatresie 2 mal operiert, wir sind seit einer Woche wieder aus der Kinderintensiv raus und zu Hause...doch merke ich langsam dass es wieder anfängt, ich verzweifle langsam und weiß nicht weiter vielleicht können eure Erfahren mir weiter helfen :( Vielen Dank im Voraus !

Hallo,

wir haben das gleiche Leiden :( und ich wollte Fragen ob die Gruppe evtl. noch existiert ...unsere neugeborene wurde bereits 2 mal innerhalb von 4 Wochen operiert :( und es wird nicht besser...

Viele Grüße
Nesli

Hallo,
unser Frühchen (gebr. 19.05.22) wurde bereits innerhalb von 4 Wochen aufgrund einer beidseitigen Choanalatresie 2 mal operiert, wir sind seit einer Woche wieder aus der Kinderintensiv raus und zu Hause...doch merke ich langsam dass es wieder anfängt, ich verzweifle langsam und weiß nicht mehr weiter vielleicht können eure Erfahrungen mir weiter helfen :(
Existiert die whatsapp gruppe noch ?

Vielen Dank im Voraus !



 

Nesli86  sagt am 25.06.2022

Hallo,

wir haben das gleiche Leiden :( und ich wollte Fragen ob die Gruppe evtl. noch existiert ...unsere neugeborene wurde bereits 2 mal innerhalb von 4 Wochen operiert :( und es wird nicht besser...befürchte bei den Geräuchen die unsere kleine wieder gibt, dass das ganze Spiel (OP ntensiv dann wieder OP...) von vorne beginnt...

Viele Grüße
Nesli

Hallo Nesli,

vielen Dank für Ihre Nachricht.

Das kann ich so gut verstehen, dass Sie verzweifelt sind.

Bei meinem Sohn (er ist mittlerweile 25 Jahre) war es damals auch so, dass die Choanen schnell wieder zugewachsen sind. Es war dann einige Zeit über die ganzen Jahre, dass eine Seite ganz gut weit war, die andere aber fast zu. Wo wohnen Sie denn? Wir hatten damals Glück, dass Prof. Dr. Andreas Riederer aus München immer wieder operierte. Hat Ihre Tochter Platzhalter in der Nase?

Hallo ,
wir sind aus Aachen und unsere kleine wurde in der UNI Klinik AC (innerhalb von 4 Wochen 2 mal) operiert (wo sie sich jetzt gerade zum dritten mal befindet). Sie hat keine Platzhalter drin, da uns gesagt wurde, dass diese Methode wohl nicht bessere Ergebnisse erzielen würde. Wie oft wurde ihr Sohn operiert , bis zu welchem Alter ? Freut mich, dass er es hinter sich hat!

Viele Grüße
Nesli

Wir haben auch eine Tochter die am 10.08.2020 das Licht erblickte direkt nach der Entbindung wurde sie direkt weg genommen weil sie unter Atem not litt sie wurde auch direkt am nächsten tag operiert die rörchen wahren zu klein und sie würde wieder opperit nach zwei Tagen sie trägt bis heute ihre Röhrchen...am 01.08.2022 findet ihre 8 OP stad das heißt alle 6 Monate wird sie operiert meine Frage währe bis wie lange musste dein kleiner denn opperiert werden und die rörchen tragen ab welchem Alter hat es ein Ende oder wie sieht's aus mit dem Kindergarten ich traue mich nicht die kleine bei niemanden ab zu geben und Grad nicht wenn ich auch nicht dabei bin LG Familie Colaj

Ich würde gerne auch bei treten in der wahtsapp Gruppe LG Familie Colaj

Hallo Aleyna,

unsere Tochter litt ebenfalls unter Atemnot und wurde mir direkt weg genommen, sie wurde seit 19.Mai 2022 bereits 2 mal operiert jedoch ohne Platzhalter/Röhrchen.
Auch ich kann deine Ängste und Sorgen sehr gut nachvollziehen.
Ich werde die Gruppengründerin direkt fragen ob sie dich ebenfalls in die Gruppe aufnehmen kann.
Die Gruppe hat mir persönlich sehr geholfen.

LG
Nesli

Hi ich alles gute noch Mal..
Genau das gleiche tehma wahr auch mit unserer Maus sie wird am 10.08 2 Jahre alt und ja sie macht das so toll glaube mir Mädchen sie die zapfersten Kämpferinnen ich wünsche euch noch sehr viel Glück und Geduld... Unser kleine wird bald am 02.08.2022 zum 8 Mal opperiert und das alle 6 Monate so lange sie sich nicht verletzt und die rörchen gut trägt ich weiß wie es dir bzw euch damit jetzt geht ich würde gern auch in der Gruppe rein kommen und mir Erfahrung sammeln wie lange das das so gehen wird mit meiner kleinen und ja meine kleine wird in der Medizinischen Hochschule in Hannover opperiert von Geburt an von Professor: Teschner LG
Wenn du Fragen noch hast schreib ruhig wünsche dir alles gute

Guten Tag gibt es diese Gruppe noch würde gerne beitreten? Liebe Grüße

Hallo ,
ja die Gruppe existiert und ist auch sehr aktiv, gerne leite ich Ihre Handy Nr. unserer Gruppen Admin weiter sie mir diese durchgeben ‍♀️

Hallo liebes existiert da noch eine wahtsapp Gruppe wenn ja würde es mich sehr freuen denn wir haben auch eine Tochter mit beidseitigem Choanalatresie sie ist jetzt 2 Jahre als wird in August bald 3 jahre alt lg

Hallo liebes ich weiß nicht ob du dich wirklich an mich erinnerst sagt dir Aleyna was hier in der Gruppe wir haben hier zusammen geschrieben gehabt kannst du Steffi sagen das sie mich wieder in die Gruppe macht ich habe eine neue Telefonnummer dadurch habe ich denn Kontakt zu euch in der Gruppe verloren und die Gruppe fehlt mir wirklich LG bin die Mama von aleyna

Hallo :-). Kann dich gerne wieder in die Gruppe aufnehmen, aber dafür müsstest du mir einmal deine neue Nummer schicken.
Viele Grüße Steffi

Hallo Aleyna,

ich glaub Steffi hat schon deine Nachricht vor nur gesehen udn will dich schon wieder aufnehmen, wenn nicht schick mir deine Nr. einfach nochmal ,lg ‍♀️

Ich freue mich so sehr nach so lange Monate euch wieder gefunden zu haben Das ist meine neue Nr 4915210668272

Hallo
Meine Tochter wurde mit einer beidseitigen , knöchernen choanalatresie geboren und schon zweimal operiert ! Im Oktober steht die nächste op an um zu schauen wie es sich entwickelt. Sie hat stents in der Nase !
Aktuell bekommt die gut Luft und inhaliert und bekommt 2 mal täglich otriven und nacl! Die krankenschwestern saugen aber leider nicht ab da sie ihrer Meinung nach gut Luft bekommt …
Meiner Meinung nach sollte mal es trotzdem 2-3 mal täglich machen das sie auch wirklich kein Sekret ansammelt und ab und zu röchelt sie dann auch
Wie sehen sie das ?
Lg

Hallo
Ich würde der Gruppe auch gerne beitreten :)
Meine Tochter ist 8 Wochen alt und mit einer beidseitigen knöchernen choanalatresie geboren

Hallo mein Sohn ist 5 Monate, er kam mit einer beidseitigen Choanalatresie zur Welt und wurde 2 mal operiert. Bei der 2ten OP wurden die Platzhalten entfernt und gesagt das alles super aussehen würde. Nun aber schnarcht er und ich habe das Gefühl das es wieder enger wird. Kann das wieder Zuwachsen? Würde gerne auch in die Gruppe und mich mit euch Austausch.
LG