beidseitige Choanalatresie

Hallo,

in unserer Familie ist vor wenigen Wochen ein kleines Mädchen auf die Welt gekommen. SIe hat eine beidseitige Choanalatresie, soweit ich weiß war diese knöchern. Sie wurde inzwischen operiert und es geht ihr gut. Weitere Erkrankungen sind bisher nicht aufgefallen.
Ihr wurden bei der OP Röhrchen eingesetzt die nach ca vier Wochen nun entfernt werden konnten.

Was wir uns nun fragen ist, ob durch eine Choanalatresie Störungen der Sprache oder sonstiges im Kindesalter auftreten können und mit welchen Komplikationen man evtl. auch später noch rechnen muss?

Gruß Lara

Hallo Lara,

zunächst herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs. Natürlich ist es ein großer Schreck, wenn das Leben der jungen Dame mit so einem Abendteuer beginnt.
Dennoch: wenn die akute Notfallsituation überstanden ist, ist zunächst einmal Entspannung angesagt.
Ein Choanalatresie ist zwar eine lästige Fehlbildung, weil sie insb. während des Wachstums dazu neigt, erneut aufzutreten. Dann ist häufig ein ähnlicher Eingriff erforderlich wie der gerade überstandene.
Dies geschieht jedoch nicht plötzlich oder akut, sondern in wiederholten Kontrollen wird festzustellen sein, dass die Atmung durch die Nase mehr und mehr erschwert wird.
Wenn dann ein bestimmtes Ausmaß erreicht wird, entscheidet man sich in aller Ruhe für eine OP, die geschieht dann in der Regel nicht im Rahmen einer Notfallsituation.

Wenn ansonsten keine anderen Erkrankungen vorliegen (wie z.B. Herzfehler o.ä.; so sollte z.B. ein sogenanntes CHARGE-Syndrom ausgeschlossen werden; das haben die behandelnden Ärzte aber sicher gemacht) ist die Prognose sehr gut. Die Entwicklung der Kinder verläuft in aller Regel weitgehend unauffällig und normal, die Sprachentwicklung ist bei normalem Gehör hiervon unbeeinflusst.

Mit den besten Grüßen,
Ihr Dr. Kastl

Sehr geehrter Herr Dr. Kastl,

vielen Dank für die schnelle Antwort.

Ja, das CHARGE-Syndrom wurde soweit ausgeschlossen. Die Kleine ist in der Uniklinik und anschließend in der Kinderklinik gründlich untersucht worden.
Ein Hörtest steht allerdings noch aus. Jedoch habe ich in der Kinderklinik oft beobachten können, dass sie, wenn einer der Monitore der anderen Kinder im Zimmer Alarm schlug, das Gesicht sehr verzog. Kann man dann davon ausgehen, dass sie den Ton als unangenehm empfunden hat, ihn also auch gehört hat?

Gruß Lara

Hallo Lara,

so eine Reaktion auf Umgebungssignale ist natürlich ein guter erster Hinweis auf das (normale) Hörvermögen. Dennoch sollte das Gehör "richtig" untersucht werden. Typischerweise kommen hier otoakustische Emissionen oder eine Hirnstrommessung in Betracht. Dies wird bestimmt noch während des Klinikaufenthaltes erfolgen.

Beste Grüße,
Ihr Dr. Kastl

Hallo Lara.
Ich bin Mama eines 3,5 Wochen alten Mädchens. Meine Kleine ist auch mit einer beidseitigen Choanalatresie geboren worden. Sie ist auch bereits am 4 Lebenstag operiert worden. Es wurden bei dieser Op keine Röhrchen eingesetzt. Haben uns sehr gefreut. Leider ist zwei Wochen später wildes Fleisch gewachsen, so dass die Nasengänge wieder zugewachsen sind. Das gleiche Spiel begann von vorne. Sie wurde gestern operiert und hat nun auch Röhrchen in der Nase. Da wir noch ziemlich neu auf diesem Gebiet sind, würde ich mich gerne mit den Erfahrungen mit dem Umgang des Babys mit Röhrchen etc mit euch austauschen, wenn ihr mögt. Ist bei eurer Kleinen alles in Ordnung geblieben? Ich hatte mich schon sehr erschrocken, wie schnell die Öffnung wieder zuwachsen kann.

Schöne Grüße aus Hamburg.

Steffi

Hallo Steffi,
auch ich habe einen Sohn mit einer beidseitigen Choanalatresie. Er ist am 10.06.2014 geboren und wurde schon 4 mal operiert. Von Anfang an hat unser Sonnenschein Röhrchen rein bekommen und wurden mit jeder OP vergrößert. Wir werden jetzt in das Absaugen eingeführt damt wir ihn endlich nach Hause bekommen. Wie sieht es bei Euch aus, habt Ihr Eure kleine schon zu Hause? Wie sind Eure ersten Erfahrungen? Würde mich über Informationen freuen.

Liebe Grüße aus Staßfurt

Kathi

Ich habe dir eine private Nachricht geschrieben, weiß allerdings nicht, ob das geklappt hat :-).
LG.Steffi

Hallo ihr lieben,

suche auch Kontakt zu Eltern mit einem Kind dass mit beidseitiger Choanalatresie geboren wurden. Mein Sohn kam am 02.04.14 damit zu Welt. Er wurde am nächsten Tag gleich operiert und bekam Röhrchen durch die er aber leider nicht atmen konnte.Also wurde er 4 Tage später nochmal operiert und bekam größere Röhrchen. Wir durften ihn nach zwei Wochen mit nach hause nehmen. Wir haben ein Absauggerät und einen Überwachungsmonitor. Mittlerweile haben wir uns an das Absaugen gewöhnt. Ende Mai wurde er nochmals operiert und hat wieder größere Röhrchen bekommen durch die er eigentlich ganz gut atmen kann.Die nächste Op steht für Oktober oder November an.

Lg

Hallo Zusammen,

ich kann mich sehr gut in Eure momentane Situation reinfühlen.

Unser Sohn wurde in 1997 mit einer beidseitigen, knöchernen Choanalatresie geboren.

Es war eine schwere Zeit, wobei wir uns immer gesagt haben, das wir bzw. unser Sohn noch Glück hatten, da er ansonsten keine Behinderungen hatte.

Auch bei ihm war es so, dass die Choanen nach dem Entfernen der Röhrchen schnell wieder zugewachsen bzw. enger geworden sind.

Wir haben dann auch immer abgesaugt und alles mögliche versucht, ihm eine freie Nase zu ermöglichen (Nasentropfen, Hausmittel).

Letztendlich wurde er dann im Alter von 11 Jahren zum 3. Mal operiert und seitdem ist alles gut.

Wir hatten insoweit Glück, dass wir von Anfang an Herrn Prof. Andreas Riederer aus München als behandelnden Arzt hatten. Ihn können wir nur bestens empfehlen.

Ihr könnt mich auch gerne anrufen oder eine PN schicken. Meine Telefon-Nummer kann ich aber nur über PN bekannt geben.

Viele Grüße aus Bayern

Sonja

Hallo liebe Eltern,

ich möchte gern erzählen wie es bei uns weiterging.
Luis wurde im Oktober wieder operiert und er bekam neue größere Röhrchen. Es hatte sich leider kein Narbengewebe gebildet und die Choanen mussten durch bohren und entfernen von Wucherungen erweitert werden. Also kämpfen wir weiter mit dem Absaugen. Zum Glück sieht man die Röhrchen nicht mhr da sie hinte den Nasenflügeln enden. Die nächste Op ist für März/April geplant. Falls es Neueltern mit einem Kind mit beidseitiger Choanalatresie gibt und ihr Fragen habt, bitte meldet euch.
Lg

Unsere Tochter ist vor 15 Tagen mit verschlossener Nase 6 Wochen vor Entbindungstermin auf die Welt gekommen. Nach zwei Stunden kam die Diagnose seltene Erbkrankheit,Choanalatresie. Den Tubus, der ihr die Atmung erleichtert, braucht sie nun nicht mehr, sie atmet seit einer Woche selbständig durch den Mund! Denn diese Krankheit in Kombination mit Frühchen kommt wohl nur alle fünf Jahre vor :-( aber unsere Maus ist ganz tapfer, operiert werden kann erst ab 3500Gramm. Bald haben wir das erste Gespräch zur OP. Beschäftigen uns daher erst jetzt genau mit der Krankheit und hoffen das keine weitere Begleiterkrankung festgestellt wird.

Ich habe auch einen Sohn mit beidseitiger choanalatresie,
wir müssten ihm auch die Röhrchen absaugen was am Anfang nicht leicht für mich war. Jetzt ist er mitlerweile 6 Jahre ALT und bis auf eine Schwerhörigkeit Kern gesund.

Liebe Sonja,

Auch wir haben eine kleine Tochter mit beidseitiger Choanalatresie, sie ist jetzt 13 Wochen alt und bereits 4 Mal operiert, allerdings bis jetzt immer ohne Platzhalter. Ihr Zustand verschlechtert sich aber schon wieder und ich fürchte, ich muss die Klinik wechseln, so geht es nicht weiter. Auch wir kommen aus München. In welcher Klinik war denn der Prof.Riederer?
Viele liebe Grüße, Nancy

Liebe Nancy,

das tut mir sehr leid.

Prof. Riederer hat seine Praxis in Solln. Tel.-Nr. 089 74443578.

Ich kann ihn nur empfehlen, er ist eine Kapazität!

Er hat unseren Sebastian, der mittlerweile 19 Jahre alt ist, vor einem Jahr nochmal operiert. Jetzt ist alles gut!

Ich hoffe, ich konnte Euch weiterhelfen und wünsche Euch alles, alles Gute!

Liebe Grüße

Steitz Sonja

Liebe Sonja,

Vielen Dank für die schnelle Antwort, ich habe gleich angerufen und einen Termin bekommen. Ich hoffe er kann uns weiterhelfen - alle 2 Wochen operieren(so lief es bis jetzt) ist keine Lösung.
Liebe Grüße, Nancy

Hallo ist vielleicht noch jemand aktiv und kann mir weiter helfen?

Hallo Sweetloo, was ist Ihre Frage?

Hallo Marina.
Wir haben eine WhatsApp Choanalatresie Gruppe mit betroffenen Familien aus Deutschland gegründet. Wir helfen uns gegenseitig und geben uns immer ganz nützliche Tipps. Wenn du Interesse hast, kannst du mir gerne deine Nummer mitteilen und ich füge dich hinzu :-).

LG Steffi

015222665933 das ist super. Vielen Dank

Meine 3Mon.alte Tochter hat rechts eine Choanalatresie und li. Choanalstenose. Sie wurde vor 3 Wochen operiert Re. lag ein Stent den hat sie sich aber leider nach 9tg selber gezogen. Jetzt ist das re Nasenloch wieder zu. Sie wollen in 3 Monaten erneut operieren. Wie sind ihre Erfahrungen? Gibt es auch noch andere Ansätze? Vielen dank für die Bemühung

Hallo, unser Sohn kam vor 6 Tagen mit einer knöchernen Choanalatresie zur Welt. Heute wurde er operiert mit Platzhalter, allerdings konnten nur so kleine eingesetzt werden, die zum atmen nicht ausreichen. Nächste Woche wird geschaut wann die nächste op zur Vergrößerung stattfinden kann. Wie oft muss das denn operiert werden und wie langwierig ist so etwas denn?
Würde mich über einen Austausch freuen, denn zur Zeit bin ich sehr verzweifelt.

Vielen Dank!

Hallo, mein Sohn ist inzwischen 8 Jahre alt und er wurde mehrmals Operiert. Wächst immer wieder zu leider.
Ich habe im Facebook Choanalatresie Gruppe gegründet jeder kann gerne kommen.

Vielen Dank

Könnte ich vielleicht auch in diese Gruppe eintreten?

Durch Zufall bin ich auf diesen Thread gestoßen und möchte Euch Mamas gerne Mut machen. Ich wurde 1987 ebenfalls mit einer beidseitigen knöchernen Choanalatresie geboren (ohne CHARGE Syndrom). Auch ich musste anfangs sehr häufig operiert werden (war die ersten 6 Monate im Krankenhaus) und später ca. 1 mal jährlich bis zum ca. 11. Lebensjahr. ABER es ist nun alles gut. Ich habe jede OP gut überstanden und die Choanalatresie beeinflusst mich nicht. Ein wenig zu klein ist der Durchgang wohl auch heute noch, so dass ich beim Ausdauersport sehr schnell auf Mundatmung umstellen muss. Aber das betrifft eben wirklich Ausdauersport wie Joggen. Damit kann ich gut leben. Ich hoffe dass die anstehenden OP's auch bei Euren kleinen gut verlaufen und wünsche Euch viel Kraft!

Hallo, existiert die Whats app Gruppe noch? Ich würde gerne beitreten. VG Liane