Larynxspapillomatose

Hallo liebe Forummitglieder, 

und zwar suche ich nach Betroffenen die unter Larynxpapillomatose leiden.

Mein Sohn, gerade einmal 2 Jahre ALT ist seit seiner Geburt mit dieser Krankheit belastet.

Das Ganze macht mir sehr zu schaffen, da ich mir die Schuld an seiner Erkrankung gebe.

Ich wusste bei seiner Geburt nicht dass ich an HPV erkrankt war, trotz allem hasse ich mich dafür was ich ihm angetan habe.

In meinem unmittelbaren Umfeld kann ich mich mit niemandem darüber austauschen.

Seine Kinderärztin steht kurz vor der Rente, es gab in ihrer gesamten Laufbahn noch kein Kind mit dieser Erkrankung, laut eigener Aussage.

Ich fühle mich sehr allein mit dieser ganzen Angelegenheit und möchte mich gern mit Betroffenen oder auch mit Eltern von betroffenen Kindern austauschen.

Die letzte Op meines Sohnes war Ende Oktober 2015, vorgestern kam endlich seine Stimme ein Stück weit wieder.

Anfang Dezember 2015 ist die nächste Op, da beide Stimmbänder voll belegt waren.


Liebe Grüße

Hallo, meine Tochter leidet auch seit 2 Jahren unter einer Larynxpapillomatose und hatte bereits 8 OP s und die Behandlung mit Cidovofir. Es ist sehr schwierig Eltern mit betroffenen Kinder zum Austausch von Erfahrungen zu finden. Wie ist es ihnen und ihren Kind seitdem ergangen?
Würde mich über eine Antwort freuen
Hanna

Hallo Elina2017, schön zu hören, dass man nicht ganz alleine damit ist.
Darf ich fragen wo ihr herkommt?
Mein Sohn hatt mittlerweile an die 50 Operationen,die letzte war sehr nervenaufreibend. Er ist nun 7,6 Jahre.

Liebe Grüße

Hallo, das ist echt eine Menge an Operationen. Wir kommen aus Kempten. Wir haben mittlerweile auch einiges hinter uns bringen müssen. Gäbe es die Möglichkeit über private Email zu schreiben?
LG

Ich versuche mich gerade einzuloggen, sobald es geklappt hat, schicke ich gern meine email Adresse . Ich warte noch auf eine passende email da ich mich sonst nicht einloggen kann. Liebe Grüße