Hallo!ich habe Larynx Kehlkopfpapillomatose seit dem ich 3 bin .Jetzt bin ich 33 ,bin schon über 15 mal operiert worden ,es wird nur abgetragen,die Stimme ist eher schlecht .Hat jemand da erfarungen?
stimmbandpapilomatose
Dr. Schedler sagt am 17.07.2012
Hallo,
die Stimmbandpapillomatose ist bei Kindern eine Viruserkrankung, durch eine Infektion mit dem HPV (humanes Papilloma Virus). Beim Erwachsenen gilt die Papillomatose als Präkanzerose (Vorstufe von Krebs) und wird mittlerweile auch, als durch das HPV bedingt aufgefasst!
Sie sind der lebende Beweis dafür, dass dies stimmt, da Sie diese Papillomatose bereits seit früher Kindheit haben und sich diese offensichtlich auch nicht zurück gebildet hat!
Ich behandele häufiger Patienten mit Larynx(Kehlkopf)-Papillomatose und vertrete das Prinzip der möglichst vollständigen Abtragung und anschliessende Stimmverbesserung durch die sog. "Stimmbandaugmentation" - d.h. durch Unterspritzen eines oder beider Stimmbänder mit einem biokompatiblen Filler (z.B. Kollagen, Hyaluronsäure, Aquamid(R) etc.). Verschiedene Pat. haben schon über das Internet zu mir gefunden. Ich habe zur Zeit 2 Pa.t mit Larynxpapillomatose in Behandlung. Bei beiden konnte eine gute Stimmfunktion erhalten werden. Kontakt zu diesen Pat. stelle ich Ihnen gerne her! Sie können mich, wenn sie dies vorziehen, gerne auch über meine private Emailadresse: dr.schedler@[Link anzeigen] erreichen!
Alles gute wünscht Ihnen
Dr.Michael Schedler
die Stimmbandpapillomatose ist bei Kindern eine Viruserkrankung, durch eine Infektion mit dem HPV (humanes Papilloma Virus). Beim Erwachsenen gilt die Papillomatose als Präkanzerose (Vorstufe von Krebs) und wird mittlerweile auch, als durch das HPV bedingt aufgefasst!
Sie sind der lebende Beweis dafür, dass dies stimmt, da Sie diese Papillomatose bereits seit früher Kindheit haben und sich diese offensichtlich auch nicht zurück gebildet hat!
Ich behandele häufiger Patienten mit Larynx(Kehlkopf)-Papillomatose und vertrete das Prinzip der möglichst vollständigen Abtragung und anschliessende Stimmverbesserung durch die sog. "Stimmbandaugmentation" - d.h. durch Unterspritzen eines oder beider Stimmbänder mit einem biokompatiblen Filler (z.B. Kollagen, Hyaluronsäure, Aquamid(R) etc.). Verschiedene Pat. haben schon über das Internet zu mir gefunden. Ich habe zur Zeit 2 Pa.t mit Larynxpapillomatose in Behandlung. Bei beiden konnte eine gute Stimmfunktion erhalten werden. Kontakt zu diesen Pat. stelle ich Ihnen gerne her! Sie können mich, wenn sie dies vorziehen, gerne auch über meine private Emailadresse: dr.schedler@[Link anzeigen] erreichen!
Alles gute wünscht Ihnen
Dr.Michael Schedler
Dr. Schedler sagt am 23.09.2012
Hallo mama2,
leider ist Cidofovir nicht zur Behandlung von Papillomaviren zugelassen, sondern nur für die Therapie von Cytomegalie Viren. Die Behandlung ist also ein sog. "Off Label Use", d.h. dass normalerweise nur in Studien eine legale Therapie möglich ist. Die bisherige Datenlage ist positiv für die Wirksamkeit von Cidofovir bei Papillomavirus, auch die "intraläsionale" (lokale) Anwendung scheint effektiv zu sein. Das Problem ist, dass die Substanz als karzinogen, also Krebs erzeugend angesehen wird! allerdings trifft dies prinzipiell auch auf die Papillomaviren selbst zu! Ein Rat bezüglich der Therapie fällt mir sehr schwer, da ich bisher noch nie auf den Einsatz von Cidofovir angewiesen war und daher noch keine eigene Erfahrung damit habe. Die bisherigen Erfahrungsberichte sind ja alle eher positiv, aber die Langzeitergebnisse, auch bezüglich der Verträglichkeit, stehen noch aus! Man sollte schon sehr genau die weitere Entwicklung verfolgen, da im Alter von 8 Jahren noch das ganze Leben vor der kleinen Patientin liegt. Die moderne Laserchirurgie eröffnet auch sichere Therapieoptionen, die natürlich nicht immer und in
allen Fällen ausreichende Wirksamkeit zeigen! Ich empfehle den Hersteller von Cidofovir anzuschreiben, da dieser wirklich alle Nebenwirkungen der Therapie erfährt und auch dokumentieren muss. Schließlich sind schon Tausende von Pat. mit CMV Infektionen, darunter auch Kinder, mit dem Präparat behandelt worden.
Ich hoffe das hilft Ihnen ein Bisschen weiter und wünsche alles Gute für die kleine Patientin
Ihr Dr. Michael Schedler
leider ist Cidofovir nicht zur Behandlung von Papillomaviren zugelassen, sondern nur für die Therapie von Cytomegalie Viren. Die Behandlung ist also ein sog. "Off Label Use", d.h. dass normalerweise nur in Studien eine legale Therapie möglich ist. Die bisherige Datenlage ist positiv für die Wirksamkeit von Cidofovir bei Papillomavirus, auch die "intraläsionale" (lokale) Anwendung scheint effektiv zu sein. Das Problem ist, dass die Substanz als karzinogen, also Krebs erzeugend angesehen wird! allerdings trifft dies prinzipiell auch auf die Papillomaviren selbst zu! Ein Rat bezüglich der Therapie fällt mir sehr schwer, da ich bisher noch nie auf den Einsatz von Cidofovir angewiesen war und daher noch keine eigene Erfahrung damit habe. Die bisherigen Erfahrungsberichte sind ja alle eher positiv, aber die Langzeitergebnisse, auch bezüglich der Verträglichkeit, stehen noch aus! Man sollte schon sehr genau die weitere Entwicklung verfolgen, da im Alter von 8 Jahren noch das ganze Leben vor der kleinen Patientin liegt. Die moderne Laserchirurgie eröffnet auch sichere Therapieoptionen, die natürlich nicht immer und in
allen Fällen ausreichende Wirksamkeit zeigen! Ich empfehle den Hersteller von Cidofovir anzuschreiben, da dieser wirklich alle Nebenwirkungen der Therapie erfährt und auch dokumentieren muss. Schließlich sind schon Tausende von Pat. mit CMV Infektionen, darunter auch Kinder, mit dem Präparat behandelt worden.
Ich hoffe das hilft Ihnen ein Bisschen weiter und wünsche alles Gute für die kleine Patientin
Ihr Dr. Michael Schedler
Dr. Schedler sagt am 06.01.2013
@mama2 und Quietschente,
Hallo, ich interessiere mich aus persönlichem, wie professionellem Interesse für den Verlauf der Behandlung mit Cidofovir. Wie Sie feststellen können betreue ich das "Stimmband Forum" schon seit Jahren als Kommentator und Ratgeber. Konnte auch schon einigen Pat. durch persönliche Intervention helfen.
Da ich viele Pat. mit Stimm- und Atemproblemen behandele, habe ich auch regelmäßig mit Stimmbandpapillomatose zu tun. Es wäre mir sehr wichtig zu erfahren, was die Therapie mit Cidofovir für die Betroffenen gebracht hat und ob Nebenwirkungen aufgetreten sind? Die Problematik des behandelnden Arztes habe ich in einem Beitrag weiter oben dargestellt. Wenn Ihmen daran gelegen ist, dass weitere Pat. mit dieser Erkrankung von Ihren Erfahrungen profitieren, so bitte ich Sie darum , diese in diesem Forum zu veröffentlichen!
Uns Ärzten, die wir sowohl ethische als auch rechtliche Bedenken bei (noch) nicht zugelassenen Behandlungsmethoden haben und dadurch auch den Betroffenen wäre damit sehr geholfen.
Ansonsten wünsche ich Ihnen allen ein gutes und gesundheitlich hoffentlich erfolgreiches Neues Jahr
Ihr Dr. Michael Schedler
Hallo, ich interessiere mich aus persönlichem, wie professionellem Interesse für den Verlauf der Behandlung mit Cidofovir. Wie Sie feststellen können betreue ich das "Stimmband Forum" schon seit Jahren als Kommentator und Ratgeber. Konnte auch schon einigen Pat. durch persönliche Intervention helfen.
Da ich viele Pat. mit Stimm- und Atemproblemen behandele, habe ich auch regelmäßig mit Stimmbandpapillomatose zu tun. Es wäre mir sehr wichtig zu erfahren, was die Therapie mit Cidofovir für die Betroffenen gebracht hat und ob Nebenwirkungen aufgetreten sind? Die Problematik des behandelnden Arztes habe ich in einem Beitrag weiter oben dargestellt. Wenn Ihmen daran gelegen ist, dass weitere Pat. mit dieser Erkrankung von Ihren Erfahrungen profitieren, so bitte ich Sie darum , diese in diesem Forum zu veröffentlichen!
Uns Ärzten, die wir sowohl ethische als auch rechtliche Bedenken bei (noch) nicht zugelassenen Behandlungsmethoden haben und dadurch auch den Betroffenen wäre damit sehr geholfen.
Ansonsten wünsche ich Ihnen allen ein gutes und gesundheitlich hoffentlich erfolgreiches Neues Jahr
Ihr Dr. Michael Schedler
Dr. Schedler sagt am 01.03.2013
@Kniesiminator,
Hallo Christian, ich muß mich zunächst entschuldigen, dass ich erst jetzt auf die Anfrage reagiere. Habe etwas Probleme mit meiner Email gehabt - sorry! Nun zur Frage:
Es gibt tatsächlich noch keine seriöse Bestätigung des Nutzen/Risikoverhältnisses von Zidofovir. es ist absolut unbestritten, dass es wirkt, aber mit was wir uns diese Wirkung erkaufen ist noch absolut unklar. Das muss meines Erachtens schnellstens in Zulassungsstudien geprüft werden, damit eine vernünftige Risikoabschätzung erfolgen kann. Bis dahin werde ich Zidofovir meinen Pat. erst dann anbieten, wenn definitiv alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind und nachdem ich die Pat. darüber aufgeklärt habe, dass sie davon eine Krebserkrankung bekommen können. Damit fällt für mich die Behandlung von Kindern mit Zidofovir flach, da ich eine so weitreichende Entscheidung nur von den Betroffenen selbst bekommen möchte und Kinder naturgemäß die Risikobewertung ihren Eltern überlassen müssen, da nur diese eine für den Arzt rechtlich gültige Einwilligung geben können!
Was die Behandlungsoptionen angeht, so vertrete ich die Methode einer möglichst kompletten Abtragung der Veränderungen und in zeitlichem Abstand die anschliessende Unterspritzung mit einem biokompatiblen Filler. Ich habe mich im Forum schon hierzu geäußert, vielleicht bei Interesse nochmal nachlesen. ich gebe außerdem, obwohl das von der herrschenden Lehrmeinung als "paramedizinisch" verworfen wird sog. "Immunstimulantien", neudeutsch "biologic response modifiers" und Phytotherapeutika, die eine gewisse Wirkung haben können. Zumindest würde ich meine bisherigen recht guten Ergebnisse nicht allein auf die chirurgische Technik schieben wollen. Das machen Andere, denke ich, sicher genauso gut. Ich vertrete diesbezüglich die Auffassung, dass bei Erkrankungen, bei denen wir keine, oder nur risikobehaftete Therapiemaßnahmen zur Verfügung haben, ein solches adjuvantes Behandlungskonzept zur Anwendung kommen kann.
Ich hoffe das hilft Ihnen ein Bißchen weiter. Sie können mich gerne auch auf meiner privaten Emailadresse dr.schedler@[Link anzeigen] kontaktieren, falls sie das wünschen.
Fürs Erste alles Gute
Ihr Dr.Michael Schedler
Hallo Christian, ich muß mich zunächst entschuldigen, dass ich erst jetzt auf die Anfrage reagiere. Habe etwas Probleme mit meiner Email gehabt - sorry! Nun zur Frage:
Es gibt tatsächlich noch keine seriöse Bestätigung des Nutzen/Risikoverhältnisses von Zidofovir. es ist absolut unbestritten, dass es wirkt, aber mit was wir uns diese Wirkung erkaufen ist noch absolut unklar. Das muss meines Erachtens schnellstens in Zulassungsstudien geprüft werden, damit eine vernünftige Risikoabschätzung erfolgen kann. Bis dahin werde ich Zidofovir meinen Pat. erst dann anbieten, wenn definitiv alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind und nachdem ich die Pat. darüber aufgeklärt habe, dass sie davon eine Krebserkrankung bekommen können. Damit fällt für mich die Behandlung von Kindern mit Zidofovir flach, da ich eine so weitreichende Entscheidung nur von den Betroffenen selbst bekommen möchte und Kinder naturgemäß die Risikobewertung ihren Eltern überlassen müssen, da nur diese eine für den Arzt rechtlich gültige Einwilligung geben können!
Was die Behandlungsoptionen angeht, so vertrete ich die Methode einer möglichst kompletten Abtragung der Veränderungen und in zeitlichem Abstand die anschliessende Unterspritzung mit einem biokompatiblen Filler. Ich habe mich im Forum schon hierzu geäußert, vielleicht bei Interesse nochmal nachlesen. ich gebe außerdem, obwohl das von der herrschenden Lehrmeinung als "paramedizinisch" verworfen wird sog. "Immunstimulantien", neudeutsch "biologic response modifiers" und Phytotherapeutika, die eine gewisse Wirkung haben können. Zumindest würde ich meine bisherigen recht guten Ergebnisse nicht allein auf die chirurgische Technik schieben wollen. Das machen Andere, denke ich, sicher genauso gut. Ich vertrete diesbezüglich die Auffassung, dass bei Erkrankungen, bei denen wir keine, oder nur risikobehaftete Therapiemaßnahmen zur Verfügung haben, ein solches adjuvantes Behandlungskonzept zur Anwendung kommen kann.
Ich hoffe das hilft Ihnen ein Bißchen weiter. Sie können mich gerne auch auf meiner privaten Emailadresse dr.schedler@[Link anzeigen] kontaktieren, falls sie das wünschen.
Fürs Erste alles Gute
Ihr Dr.Michael Schedler
Dr. Schedler sagt am 29.07.2013
@angelus802
Die Behandlung von Papillomatose mit Bevacizumab (Handelsname Avastin) ist nicht neu und richtet sich auch nicht gegen das Virus. Der Antikörper unterdrückt lediglich die Gefäßneubildung und soll dadurch das Tumorwachstum verringern! Das tut er auch bei einigen Krebstumoren und dafür besteht eine Zulassung. Die Anwendung von Avastin bei der Atemwegspapillomatose ist experimentell und nicht durch eine Zulassung gedeckt. Ich halte es prinzipiell für eine gute Idee Avastin lokal, nach chirurgischer Abtragung der Papillome zu applizieren, da die lokale Anwendung des Wirkstoffs am Auge, allerdings als sog. Off Label Use schon seit einiger Zeit durchgeführt wird und zwar zur Behandlung der "feuchten Makuladegeneration" , einer Erkrankung die zur Erblindung führt. Eigene Erfahrung habe ich mit Avastin nur bei der Behandlung von Krebsleiden, wo das Mittel systemisch, d.h. intravenös gegeben wird. Ich persönlich halte die Anwendung von Avastin zur lokalen, also örtlichen Behandlung für bedeutend ungefährlicher als bspw Cidofovir, wo es zwar gute Ergebnisse aber auch nicht akzeptable Nebenwirkungen gegeben hat. Ich bin daran interessiert mit Ärzten die Erfahrung mit Avastin bei der Papillomatosebehandlung haben in Erfahrungsaustausch zu treten.
Die Behandlung von Papillomatose mit Bevacizumab (Handelsname Avastin) ist nicht neu und richtet sich auch nicht gegen das Virus. Der Antikörper unterdrückt lediglich die Gefäßneubildung und soll dadurch das Tumorwachstum verringern! Das tut er auch bei einigen Krebstumoren und dafür besteht eine Zulassung. Die Anwendung von Avastin bei der Atemwegspapillomatose ist experimentell und nicht durch eine Zulassung gedeckt. Ich halte es prinzipiell für eine gute Idee Avastin lokal, nach chirurgischer Abtragung der Papillome zu applizieren, da die lokale Anwendung des Wirkstoffs am Auge, allerdings als sog. Off Label Use schon seit einiger Zeit durchgeführt wird und zwar zur Behandlung der "feuchten Makuladegeneration" , einer Erkrankung die zur Erblindung führt. Eigene Erfahrung habe ich mit Avastin nur bei der Behandlung von Krebsleiden, wo das Mittel systemisch, d.h. intravenös gegeben wird. Ich persönlich halte die Anwendung von Avastin zur lokalen, also örtlichen Behandlung für bedeutend ungefährlicher als bspw Cidofovir, wo es zwar gute Ergebnisse aber auch nicht akzeptable Nebenwirkungen gegeben hat. Ich bin daran interessiert mit Ärzten die Erfahrung mit Avastin bei der Papillomatosebehandlung haben in Erfahrungsaustausch zu treten.