stimmbandpapilomatose

Liebe Leidensgenossen_innen,
nachdem ich nun seit mehr als 2,5 Jahren keinen erneuten Papillomwachstum auf meinen Stimmlippen verzeichnen kann, ist es an der Zeit meine Erfahrungen mit euch zu teilen.
Ich habe lange gebracht, die Qualen der Stimmlosigkeit zu verarbeiten und kann erst jetzt davon berichten.
Es hat mich auf der einen Seite immer sehr traurig gestimmt in diesem Forum zu lesen, auf der anderen Seite war es schön zu wissen, dass man nicht alleine mit dieser Krankheit ist und es Menschen gibt die wissen wie es einem geht.
Ich bin 27 Jahre ALT. 2012 wurde bei mir Laryxpapillomatose auf der linken Stimmlippe diagnostiziert. Ich komme aus Bremen und hier hatte man mit der Krankheit keinerlei Erfahrungen. Nach zwei unvorsichtigen Operationen bin ich dann nach Hamburg in die Klinik Eppendorf gewechselt, da man hier diese Eingriffe bereits in den Alltag eingebunden hat. Hier riet man mir eine Nachimpfung mit Gardasil (3 Stk.) bei der Krankenkasse zu beantragen. Die Kosten wurden übernommen. (AOK) Nach fünf weiteren Operationen, teilweise mit dem Endoskop durch die Nase, wurde hier nicht viel unternommen. Bereits kurze Zeit nach den Eingriffen war meine Stimme wieder schlecht, sodass ich keine Stimme und auch keine Kraft mehr hatte. Ich tauchte mehr in die Homöopathie und Heilpraktik ein und begegnete hier sowohl guten Praktikern als auch Menschen die meine Situation ausnutzten und mir das Geld aus der Tasche zogen. Leider erzielten die angewandten Methoden keine Erfolge.
Da ich einen Sprechberuf ausübte, entschied ich, mir eine längere Pause vom gesellschaftlichen Stress zu nehmen und reiste 2014 für ein halbes Jahr nach Australien, da ich hoffte, dass das Klima und ein Wechsel meines Umfeldes mir helfen würden. Leider merkte ich bereits im Flieger ein Kratzen im Hals und meine Stimme brach nur wenige Wochen nach der Ankunft. Ich nutze jedoch das fremde Land und die fremden Leute um neue Kraft zu sammeln, stellte meine Ernährung um, besuchte nochmals eine sehr gute Heilpraktikerin, setze die AntiBabyPille ab und fastete für sieben Tage um meinen Körper zu entgiften. Das hat mir alles sehr gutgetan und gab mir Kraft. Als ich mich entschloss wieder nach Deutschland zu gehen, suchte ich einen neuen Arzt und bin auf Dr. Schedler gestoßen. Ich war von Anfang an von dem was man über ihn lesen konnte begeistert und habe sofort einen Termin bei ihm bekommen. Es bedeutete zwar eine lange Fahrt für mich, doch wie sich herausstellte hat es sich gelohnt. Bereits vor dem Termin hatte ich Emailkontakt zu Dr. Schedler und er bat mich bestimmte Vitamine zu besorgen und diese einzunehmen. Was ich auch getan habe. Der Termin in Ramstein war sehr unkompliziert und Dr. Schedler machte mir Mut. Die Operation war ein voller Erfolg. Darauf folgte eine weitere Impfung mit Gardasil, (also eine mehr als üblich) was meiner Meinung nach das Mittel ist was geholfen hat Seit meinem Besuch in Ramstein sind bereits 2,5 Jahre vergangen und meine Stimme und klar und kräftig. Ich studiere nun an einer Hochschule und kann die stimmlose Zeit hinter mir lassen.
Mir ist es wichtig euch meine gut ausgegangene Geschichte zu erzählen, da auch ich an euren Geschichten Kraft gewinnen konnte.
Mein Dank gilt Dr. Schedler, welcher nicht engstirnig davon ausgegangen ist, dass es keine Hoffnung gibt diesen Virus zu besiegen, sondern mir Mut machte und ich es geschafft habe.
Gesunde Grüße
Jessica

Hallo
ich leide ebenfalls an der Larynxapillomatose (HPV 11). Der Befund ist erst drei Monate alt, aber ich habe schon zwei Operationen mit eigentlich sofortigen Rezidiven hinter mir und empfinde alle, die mich hier behandeln, als eher hilflos. Leider zieht meine Krankenkasse (Barmer) auch nicht mit und will die Gardasil-Impfung, die ich jetzt in Absprache mit meiner HNO machen lasse, nicht übernehmen, ich bin allerdings auch keine 20 mehr... @JessicaBremen, da ich auch aus dem nahen Norden komme, welche war die Klinik in Eppendorf, in der du warst? Das klingt dann ja nicht nach so guten Erfahrungen.... Ich hab da nämlich ne Klinik in Hamburg ins Auge gefasst und würde mir kostspielige Experimente in privaten Kliniken sonst sparen.. @JessicaBremen, Danke für deine Erfolgsstory, das ist unbedingt hilfreich in der düsteren Zeit, der du ja nun entronnen bist...

Hallo Fabienne,

Wie geht es dir heute? Mir geht es seit einem halben Jahr ähnlich wie dir und würde mich gerne mit dir austauschen.

Liebe Grüße Dragan

Hallo ChrissiAc,
ich möchte gerne in die Sekbsthilfegruppe zur Larynxpapillomatose eintreten. Wo finde ich die Sekbsthilfegruppe im Netz und wo kann ich eintreten?
Liebe Grüße
Christine

Hallo Peri,
du hast geschrieben, deine Tochter hat mit 3 Jahren eine Impfung mit Gardasil bekommen. Weißt du noch, wie oft und in welchen Abständen?
Liebe Grüße
Christine

Hallo zusammen, ich hab öfter in diesem Forum gelesen und mich heute angemeldet. Der letzte Beitrag ist ja schon etwas her .... ist noch jemand aktiv hier? Kurz zu mir: ich lebe mit unserer Leidensgeschichte seit drei Jahren habe 6 oder 7 Operationen hinter mir mit und ohne Cidofovir. In 14 Tagen kommt noch mal eine Runde mit 3 Operationen im vier Wochen Takt.

Ich habe hier gelesen, dass jemand seinen GdB eingeklagt hat, das würde mich interessieren

Und, ich finde die Facebook Gruppe nicht, dass würde mich auch interessieren.

Der Arzt der hier mitschreibt, gibt es irgendwas Neues seit 2018?

Ich freue mich auf Antworten!

Besten Dank!

Hallo Chrissi,
ich wohne auch in der Nähe von TÜ und soll am 27.07.21 ebenfalls UNI TÜ, gleiche Behandlung wie Du oben beschrieben hast, erhalten. Könntest Du mir die Adresse deiner Homöopathin zukommen lassen?
Liebe Grüße
Doris

Hallo,
Gerne würde ich deine Erfahrung bezüglich des Antrags auf schwerbehinderung erfahren magst du dazu was schreiben.
Hast du eine selbsthilfegruppe gefunden, der man beitreten kann? LG Erika

bei welchem ​​arzt wurde ihr sohn operiert meine tochter hat auch papillome an den stimmbändern und wird alle 6 wochen operiert und außerdem ist sie immer ohne stimme sie ist erst 2 einhalb jahre alt.