stimmbandpapilomatose

Nur Info zum PRAXISTEAM
da ich selbst Mitglied des PRAXISTEAMS bin, kann ich mich nur recht herzlich dafür entschuldigen dass sie sich so vernachlässigt fühlen! Ich habe keine Ahnung wieso sie so schlecht über uns reden bzw denken. Wir behandeln sie genau so fair wie unsere anderen Patienten. Uns ist klar, dass sie etwas gegen uns PERSÖNLICH haben, was jedoch Ihnen nicht das Recht erteilt so über uns ÖFFENTLICH zu reden. Wir sind dafür da Menschen zu helfen egal in welcher Situation medizinisch gesehen. Wenn Sie sich mal mit anderen Patienten kurzschließen würden, hätten sie auch dafür die Bestätigung dass jeder gleich behandelt wird und nicht nach seiner PERSÖNLICHKEIT denn dann würden wir ganz andere Seiten gegenüber Patienten aufziehen!!!
Einen angenehmen Tag wünsche ich Ihnen und liebe grüße, Kristina
Und eins nicht zu vergessen, wir tun sehr viel dafür den Rücken von unserem Chef frei zu halten damit er sich mit unseren Patienten und mit IHNEN optimal beschäftigen kann, was bei der Patientenanzahl der Praxis es nicht

Ich kann nur jedem Patienten mit Stimmbandpapilomatose wünschen, der die Praxis Schedler aufsucht, dass das PRAXISTEAM Schelder diese Krankheit akzeptieren. Denn für Wegenersche Granulomatose Patienten haben die gar kein Verständnis, denn wer mit Wegenersche Granulomatose große Problem hatte, heute sind die Probleme kleiner, wird einem von einer Mitarbeiterin das dem Team Schelder an die Kopf geworfen, man wäre an Münchhausen erkrankt und ein Fall für den Psychiater. Wegenersche Granulomatose ist bei denen halt Münchhausen und die Patienten brauchen ja keinen HNO-Arzt, der sich um die Probleme mit Ohren, Hals und Nase kümmert. Dass man als Patient nichts hört, hat die Damen von ihrer Schikanen nicht abgehalten.

Hallo,ichleide auch seit 2012 an der Kelkopfpappilamitose und wäre sehr an der Seölbshilfegruppe interresiert!

Hallo alle miteinander. Ich leide seid März 2014 an Stimmlippen Papilomatose. Hätte vor 5 Wochen meine 3. OP. Eigentlich geht es mir ganz gut wenn das Problem mit der Stimme nicht wäre. Ich kann nur flüstern so das man mich versteht. Hätte großes Interesse an der Selbsthilfegruppe. LG

An Mama2 und Vann61112, haben Sie mal den ganzen Thread zur Papillomatose durchgelesen? Da stehen sehr viele Informationen zur Verfügung! Außerdem haben wir zwischenzeitlich ein Larynxpapillomatose Forum auf Facebook und eine offene Larynxpapillomatose Gruppe mit einem Slack Account, für diejenigen die kein FB wollen! Ich selbst bin immer noch dabei eine Larynxpapillomatose Selbsthilfegruppe zusammen mit Frau Christiane Dahm (Chrissiac im Forum) zu gründen, was offensichtlich garnicht so einfach ist, da einige Betroffene das für unnötig halten. Jeder Interessierte kann mit Chrissiac oder mir Kontakt aufnehmen und sich beteiligen.
Leider beobachte ich auch, dass von den vielen mittlerweile erfolgreich von mir Behandelten bisher nur eine einzige Person in der Larynxpapillomatosegruppe in FB angemeldet hat, obwohl sehr viele direkt oder indirekt über das Forum gekommen sind. Es ist verständlich, dass man, wenn es einem gut geht, weniger Notwendigkeit verspürt sich zu Wort zu melden. Es ist aber sehr schade, dass viele andere, die Hilfe brauchen, nicht darüber informiert werden wie einem geholfen wurde und wie dauerhafte Erfolge erzielt werden. Dies ist umso schlimmer, da es sich wirklich um eine sehr seltene Erkrankung handelt!
Stellen Sie Ihre Erfahrungen ins Netz, gerade dann wenn Ihnen geholfen wurde!
LG Doc

An Mama2 und Vann61112, haben Sie mal den ganzen Thread zur Papillomatose durchgelesen? Da stehen sehr viele Informationen zur Verfügung! Außerdem haben wir zwischenzeitlich ein Larynxpapillomatose Forum auf Facebook und eine offene Larynxpapillomatose Gruppe mit einem Slack Account, für diejenigen die kein FB wollen! Ich selbst bin immer noch dabei eine Larynxpapillomatose Selbsthilfegruppe zusammen mit Frau Christiane Dahm (Chrissiac im Forum) zu gründen, was offensichtlich garnicht so einfach ist, da einige Betroffene das für unnötig halten. Jeder Interessierte kann mit Chrissiac oder mir Kontakt aufnehmen und sich beteiligen.
Leider beobachte ich auch, dass von den vielen mittlerweile erfolgreich von mir Behandelten bisher nur eine einzige Person in der Larynxpapillomatosegruppe in FB angemeldet hat, obwohl sehr viele direkt oder indirekt über das Forum gekommen sind. Es ist verständlich, dass man, wenn es einem gut geht, weniger Notwendigkeit verspürt sich zu Wort zu melden. Es ist aber sehr schade, dass viele andere, die Hilfe brauchen, nicht darüber informiert werden wie einem geholfen wurde und wie dauerhafte Erfolge erzielt werden. Dies ist umso schlimmer, da es sich wirklich um eine sehr seltene Erkrankung handelt!
Stellen Sie Ihre Erfahrungen ins Netz, gerade dann wenn Ihnen geholfen wurde!
LG Doc

Hallo ihr,
ich melde mich nun hier nach gefühlten zwei Jahren wieder zu Wort, um einige Dinge loszuwerden.
1. Selten habe ich einen so engagierten Arzt wie Dr. Schedler erlebt, der wie er in Foren oder SHG sich engagiert. Für betroffene - also die, die das auch alles hier lesen - ist das Forum schon eine große Hilfe. DANKE!
2. Ich war der folgende ziemlich am Anfang ;-) ...: 21 OPs in 4einhalb Jahren mit allen möglichen Versuchen wie
a) Gardasiel (wenig Wirkung, leichte Verzögerungen im OP Intervall)
B) komplette Abtragungen (Stimme arg lediert dadurch)
C) nur leichte Abtragungen unter Vollnarkose (wuchsen halt weiter)
d) 8 mal Cidovovir - Unterspritzung: Ich glaube das hat geholfen. Seit zwei Jahren keine Rezidive mehr. Es wurde bei jeder OP, wo Rezidive auftraten, ein Teil des Larynx unterspritzt. Das Chemo-Mittel kommt aus einem ganz anderen Bereich (Augen/HIV?) und verhindert, dass Viren zu den Schleimhautbereichen hindurchkommen. So war der ganze Bereich irgendwann unterspritzt und hat so anscheinend auch alle Rezidivangriffe aufgehalten. Nebenwirkungen hatte ich keine, die ich direkt auf Cidovovir zurückführen könnte. Daher rate ich zu dem Mittel und es mit Geduld anzugehen. (Ausführende Professorin: Fr.Prof Wollenberger Uniklinikum Lübeck)

3. Stimme: Also es lohnt sich schon etwas dafür zu tun. Ich hatte gar keine Stimme mehr, Stimmlippen nicht mehr beweglich. Die haben sich aber mit der Zeit selbst regeneriert und bewegen sich nun. Trotzdem vernarbtes Gewebe überall, die Stimmlippen schließen nicht mehr richtig, häufig Atemnot und schnell aus der Puste, weil man für die Stimme einfach die doppelte Kraft aufwenden muss. Teilweise Stimme leise wieder da, oft aber Flüsterstimme bis Aphonie - liegz dann an den Alltagsumständen.

MEINE FRAGE nun:
Hat jemand Erfahrungen was Larynxpappilomatose und den GRAD der BEHINDERUNG angeht?

In der Versorgungsmedizin-Verordnung (da wird geschaut, wieviel Prozent man bekommt als Behinderung) ist die Krankheit nicht aufgeführt und man nimmt dann ähnliche Krankheiten. In meinem Fall haben sie die Stimmprobleme für sich genommen (zB Flüsterstimme bei mir mit 40%). Ich klage nun aber gegen das Land, weil ich mich dort nicht widerfinde. Es fehlt die Anerkennung der Rezidivfreudigkeit und die daraus resultierenden vielen OPs. ich bin der Meinung die Krankheit liegt näher an bösartigen Tumoren des Kehlkopfs als nur an der Stimme.

Hat jemand schon Behindertenanträge dafür gestellt oder auch Gerichtsverfahren in diesem Bereich und kann mir Informationen liefern?
Gruß an alle und "Nur die Geduld und Ruhe" hilft bei dieser miesen Krankheit!
Christian

In diesem Forum wurde schon viel Engagement von ChrissiAC und auch Dr. Schedler geleistet, um eine Selbsthilfegruppe im Aachener Raum aufzubauen.

Nun wird eine zweite Gruppe in Berlin gegründet.

Das erste Treffen wird am 03.05.2017 stattfinden und wir laden dazu herzlich ein.
Mehr Infos dazu auf: https://shg-larynxpapillomatos[Link anzeigen]

Hallo zusammen,

ich (33) bin neu hier und sehr dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe. Bisher fühlte ich mich mit dieser Krankheit sehr allein und völlig im Dunklen. Ich habe seit 2014 Larynxpapillomatose, jedoch wurde zunächst gedacht ich hätte nur Polypen. In der OP im Dezember 2014 haben sie ihre Diagnose aber nach der Entfernung der angeblichen Polypen korrigiert. Seit dem war ich eigentlich immer im Dunklen, weil ich nie genau wusste was ich da wirklich habe, was es genau bedeutet damit zu leben und wie ich therapiert werden kann. Mir wurde vom operierenden Arzt in München nur gesagt, mehr als abtragen kann man noch nicht und ich sollte mich damit halt abfinden.
Bis dato war es meine einzige OP, weil ich eben versucht habe damit zu leben. Leise Stimme, mit teilweise totaler Heiserkeit. Ständiges doofes Angerede: Sind sie erkältet? Reden Sie doch mal lauter.....
Damals wollte mein vor Ort behandelter Arzt mit mir auch die Impfungen machen, aber soweit sind wir leider nie gekommen. Jetzt ist der Arzt weggezogen und ich habe nicht mal mehr einen Phoniater vor Ort.
Ich habe das ganze Forum nun aufmerksam durchgelesen und mir sämtliche hier dargestellten Behandlungswege herausgeschrieben, da ich vor 2 Tagen die Diagnose aus München bekam: Jetzt sind beide Stimmlippen betroffen (damals war es nur rechts) und noch irgendeine "Wölbung" (genaueres keine Ahnung). Der Arzt selber kann mir aber nicht mehr weiterhelfen und würde mich jetzt nach Stuttgart ins Katharinenhospital schicken. Hat jemand Erfahrung hier mit diesem Krankenhaus gemacht? Ferner dir große Frage, kennt jemand andere Uni-Kliniken, Phoniater die mich hier im Umfeld (Kreis Regensburg, Nürnberg, München, Augsburg) betreuen könnten und mit mir die hier im Forum aufgezeigten Wege wie z.B. Impfung mit Gardasil machen könnten? Im Moment bin ich auf mich allein gestellt und suche verzweifelt Anlaufstellen.

Eine Frage auch noch: Was bringt es die Papillosen immer wieder abzutragen, wenn doch die Viren grad ganz aktiv im Körper agieren und damit klar ist, dass es wieder wächst, sobald das meiste abgetragen ist (wenn man noch keine enormen Luftprobleme hat).

So doch länger geworden als gedacht. Vielen Dank schonmal, vielleicht kann mir der ein oder andere ja weiterhelfen.

Ich hätte auch großes Interesse an einer Selbsthilfegruppe, jedoch regelmäßige Treffen bei euch allen im Norden klappen für mich leider nicht. Aber ein Austausch über das Netz geht ja heutzutage auch super und wäre sicher für so "Neulinge" und völlig schockierte wie mich super.

@Kniesiminator1: wie sieht es mit dem behindertenantrag bei dir inzwischen aus? diese frage habe ich mir auch schon öfter gestellt.

Hallo Valmandra,
ich bin ebenfalls seit 2014 betroffen, seitdem 6 Op's, drei Impfungen und toi, toi, toi, seit einem Jahr OP-frei. Die Stimme ist dementsprechend verändert, nicht mehr so wie früher, immer heiser, laut geht auch nicht mehr gut und lange und Symptome hat man eigentlich immer...Muss man sich wohl dran gewöhnen...
Es gibt eine Facebookgruppe ([Link anzeigen]/) von deutschen Betroffenen und diverse amerikanische. Diese sind sehr hilfreich, da man sich nicht mehr so alleine fühlt und sich austauschen kann...
In diesem Sinne,
alles Gute!
Marcus

Hallo Marcus,

vielen Dank schonmal für die schnelle Antwort.
Wer hat dich denn geimpft?
Ich werde mir die Facebook-Gruppe mal anschauen - danke für den tollen Tipp.
viele grüße und weiterhin alles gute
Sonja

Hallo Sonja,
für die Impfung mit Gardasil kannst Du zu deinem Hausarzt gehen. Kosten ca. 400-500 € für drei Impfungen. Ggf. zahlt das deine Krankenkasse, dieses müsstest Du mit denen vorab klären.
Good luck!
Marcus

Hallo, ich freue mich gerade dieses Forum gefunden zu haben.
Ich leide seit ca 2,5 Jahren unter Heiserkeit, bin seit 1,5 Jahren in recht schlechter Hno Behandlung gewesen und im Januar sollten mir Zysten und Polypen entfernt werden. Bei der OP stellte sich dann raus, dass es Papilome sind. Ich hatte vor 8 Tagen dann die erste Cidofovir Injektion und warte was da kommt.
Habe mich gerade über FB bei der Gruppe angemeldet und hoffe auf regen Austausch.
Gute Besserung allen Betroffenen!

Hallo.
Ich möchte meine Erfahrungen mit euch teilen.
Meine Tochter ist drei Jahre. Mit zweieinhalb wurde ihre Stimme immer leiser bis ich sie selbst nicht mehr verstehen konnte, das war vor einem Jahr. Vor sechs Monaten (im März) wurde bei ihr Stimmlippenpappilomatose diagnostiziert und im gleichen Atemzug die erste op durchgeführt. Das Krankenhaus hatte damit scheinbar kaum Erfahrungen, sie musste nach der op vorsichtshalber auf der Intensivstation übernachten und niemand wusste ob sie was essen durfte. Zum Thema cidofovir hörte ich dort regen Zuspruch und strikte Ablehnung. Verwenden durften die es nicht.
Ich wollte dass meine Tochter mit dem Medikament behandelt wird, über Nebenwirkungen hörte ich nichts, und die Vorstellung dass die Operationen ohne cifovovir sehr wahrscheinlich bis ins unendliche gehen und die Lebensqualität aufgrund fehlender Stimme und Atemschwierigkeiten enorm abnimmt, schien mir das der einzig vernünftige weg. Zumal due Stimme nach drei Wochen wieder schlechter wurde.
Ich wechselte mit ihr in eine uniklinik in der das cidofovir verwendet werden darf.
Die zweite op war Ende Mai mit cidofovir.
Die dritte Ende Juni mit cifofovir.
Und nun, Mitte August, die vorrausichtlich letzte mit cidofovir.

In drei Monaten steht ein Kontrolltermin an.
Sie musste hier auch nicht auf die Intensivstation und durfte kurz nach der op auch essen.

Ich bin zuversichtlich und hoffe ich konnte für euch einen hilfreichen Beitrag schreiben.

Hallo aus Österreich!
Ich habe die Larynxpapillomatose bereits seit Langem, erste OP in der 60er Jahren in Graz. Sie trat dann 26 Jahre lang bei mir nicht auf, erst im Alter von 34 wieder. Damals operierte mich Prof. Friedrich. Seitdem werden die Abstände wieder kürzer, nächste OP habe ich im Oktober. Alternative Behandlung wurde mir keine vorgeschlagen, wohl weil ich auch erst 6-7 OPs hinter mir habe.
Indol-3-Carbinol nahm ich 6 Monate lang, half nichts. Probiere nun AHCC.
Bin froh, dass es dieses Forum gibt. Diese Krankheit muss man sehr lange beobachten, da sie wie in meinem Fall jahrzehntelang schlummern kann.

Hi Sonja.
Behinderung habe ich durchgeklagt und Recht bekommen. Unsere Krankheit ist halt mehr als nur stimmverlust. Ich bin nun mit 50% Schwerbehindert und bekomme nun in vielen Bereichen Nachteilsausgleich.
Zu den Kliniken: meine Professorin im uniklinikum Lübeck wurde in München ausgebildet und gehört habe ich dass eigentlich alle guten HNO Ärzte aus München stammen und dort von einem Professor ausgebildet wurden.
Ich würde dir nur noch zu cidofovir raten. Es wird halt bei jeder Operation Teile der Schleimhäute im Rachenbereich unterspritzt. Das ist dann wie eine Barriere, die die HPV viren nicht an die Schleimhäute heranlassen. Ich habe dadurch immer noch Ruhe.
Viel Glück und Gesundheit weiterhin.
Christian

Hallo!

ich bin aus der Schweiz.Mein Sohn (bald 4) hat mit 2 Jahren die Diagnose Parynxpapillomatose bekommen. Er muss alle 2-3 Monate operiert werden (in einer Woche ist es wieder soweit). Die Ärztin versucht die Intervalle zu vergrössern, aber leider funktioniert dies nicht. Er hat schon wieder arge Atemprobleme und seine Stimme ist kaum mehr hörbar.

Leider ist es in der Schweiz nicht einfach jemanden zu finden, der persönliche Erfahrungen mit dieser Krankheit hat. Ich habe gelesen, dass Sie bereits eine Facebookseite gegründet haben. Leider finde ich diese nicht :-(

Ich wäre sehr froh über Austausch und Erfahrungen anderer bezüglich dieser Krankheit.

Hallo Tarzipan, die Facebook Gruppe hab ich gefunden unter Larynx- Kehlkopf-Stimmband-Papillomatose, hat 47 Mitglieder. Man kann eine Beitrittsanfrage stellen, was ich grade getan habe.

Dein Sohn muss ja, wie du schreibst , häufig operiert werden. Vielleicht hilft es etwas, wenn ich sagen kann, dass ich immerhin 26 Jahre lang Ruhe hatte, vom 8. Lebensjahr an. Wie es nun weiter geht, weiß ich natürlich nicht.
Alles Gute!

Bei meiner Tochter 3 Jahre ALT ist diese Erkrankung auch festgestellt worden.sie ist zwei mal operiert worden . Meine Tochter hat den Impfstoff gradasil bekommen seid dem haben wir Ruhe

Hallo zusammen,

schön zu sehen, dass ich nicht die Einzige mit dieser Krankheit bin.
Ich bin nun 34 und habe die Krankheit seit ich denken kann. Vorallem in meiner Kindheit hatte ich viele OPs. Inzwischen ist meine letzte OP fast 9 Jahre her, also Kopf hoch an alle die laufend OPs haben, ich drücke euch fest die Daumen, dass es weniger werden.
Die letzten OPs hatte ich in Greifswald, da hier auch cidofovir gespritzt wurde. Davor alle im Süden.

Wer hat Erfahrungen mit dem Katharinenhospital in Stuttgart? Bei mir steht die nächste OP an und ich denke darüber nach dort hin zu gehen.

Für alle deren Kinder betroffen sind: Meine Eltern haben es definitiv immer gut mit mir gemeint und ich bin ihnen sehr dankbar. Allerdings habe ich auch einiges an alternativen Methoden hinter mir. Angefangen von Homöopathie bis hin zu echt seltsamen Heilern. Ich habe wirklich viel Alternatives versucht und am Schluß waren es leider die OPs die immer meine letzte Rettung waren. Zerrt Eure Kinder bitte nicht zu jedem Arzt, der irgendwas verspricht. Sucht euch einen Arzt dem ihr vertraut, ich denke das ist das Wichtigste.

@Christian: Das mit dem Schwerbehinderten-Ausweis ist wirklich sehr interessant. War es sehr schwer mit dem Durchklagen und hat es sich deiner Meinung nach gelohnt?

Alles Liebe an alle!
Clara

Hi

Ich bin verzweifelt.
Wurde vor ein paar Tagen operiert.
Bin 42 und hatte sowas noch nie.
Diagnose ist diese Papilimatose.


Krieg ich das jetzt immer wieder? Kommt es sicherlich zurück?

Hallo Dr. Schedler,
zuallererst möchte ich meine Wertschätzung für Ihr Engagement ausdrücken!
Ich konnte hier schon vieles mitnehmen und lese immer wieder mit.
Neuerdings habe ich von der KTP-Lasern gelesen, die gänzlich ohne Vollnarkose auskommen soll.
Nach über 30 Jahren und deutlich mehr als 150 Vollnarkosen macht die Erkrankung mittlerweile weniger Sorgen als die Narkosen...
Haben Sie Erfahrungen oder kennen Sie Kliniken die mit dem Laser arbeiten?
Beste Grüße

Hallo actim, ich rate dringend von Laserbehandlungen in Lokalanästhesie ab, da dabei unweigerlich vaporisiertes, virushaltiges Material in die tiefen Atemwege eingeatmet wird. Leider ist die Tiefe Atemwegspapillomatose ein ganz anderes Kaliber als die Larynxpapillomatose und sehr viel schwieriger zu behandeln. Unter den Bedingungen einer Vollnarkose können die tiefen Atemwege geschützt werden! Welcher Laser dafür benutzt wird ist von sekundärer Bedeutung!
Hoffe das hilft Ihnen weiter. Alles Gute Ihr Dr. Michael Schedler

Herzlichen Dank für Ihre Antwort!
Schade aber verständlich, in der Luftröhre befinden sich seit 5 Jahren bereits zwei "hubbel" die bisher glücklicherweise nicht größer geworden sind, aber definitiv auch Papillome sind.
Haben Sie eine Quelle für Infos zur Behandlung der tieferliegenden Bereiche falls es nötig wird? Bestenfalls würden wir sonst gerne in Ihre Sprechstunde kommen, wobei die Anreise aus dem Aachener Raum natürlich nicht zu vernachlässigen ist. Wir fühlen uns bei unserem HNO sehr gut aufgehoben, er ist unser "Lucky Luke" am CO2 Laser :-) Weitere Meinungen sind uns jedoch wichtig da auch er etwas ratlos ist bezüglich der tiefer liegenden Papillome. Einzige Aussage ist, dass er nicht einfach dort dran will wegen der Ansteckungsgefahr der nebenliegenden Schleimhäute...
Beste Grüße,
Tim

Ich muss gelegentlich Papillome aus der Tracha entfernen. Das geht schon, aber Sie brauchen erstmal 3-4 Gardasil-Impfungen, bevor man da dran geht! Lesen Sie mal die Threads durch! Wir sind mittlerweile ziemlich sicher, dass damit eine Hyperimmunität induziert werden kann. Das ist natürlich noch nicht durch Studien abgesichert, ist aber auch völlig egal für den/die Betroffenen, da man schlimmstenfalls lediglich auf den Kosten sitzenbleibt. Wir haben damit wirklich hervorragende Ergebnisse!