Hallo..
..ich hatte im Mai 2011 mein KavernomEntfernung im Hirnstamm in der Uniklinik Essen.
Die OP ist gut verlaufen und der Klinikaufenthalt war wirklich angenehm, ich war es bisher von Krankenhäusern ganz anders gewöhnt.
Klar hatte ich nach der OP einige Defizite wie das mein rechtes Auge sich erst gar nicht bewegte und durch eine Augenklappe verziert werden musste, da sich mein Lid leider auch null nach unten bewegte. Desweiteren verschönerte mich eine schicke Facialisparese, laufen war auch nicht so meins aufgrund von Schwindel und Gleichgewichtssörungen.
Da ich aber immer hörte das sich dies alles wieder regeneriert, machte ich selber noch dumme Witze über meine neu gewonnene Schönheit :) Allerdings muss ich sagen, wär ich nicht mit soviel Humor an die Sache herangegangen, weil ich einfach froh war nach der OP die Augen wieder aufzumachen und Zu merken das mein Hirn noch funktioniert, wär ich vermutlich durchgedreht.
Mittlerweile sehe ich wirklich wieder ziemlich normal aus, alles..funktioniert aber trotzdem noch nicht.
Und nun zu meinem eigentlichen Problem:
Ich leide seit der OP immer nach an sehr schneller Erschöpfung, was dann erhöhte Gleichgewichtstörungen und Sehstörungen, Kopfschmerzen(Migräne) und wie ich es bis heute nannte Schädelschmerz(wohl eine Trigeminusneuralgie)zur Folge hat.
Aber selbst wenn ich mich vor Erschöpfung kaum noch auf den Beinen halten kann, sieht man mir nicht an.
Und da Amtsärzte einem gern mal Psyche ähnliches unterstellen, ist es ein ewiger Kampf zu erklären was da so in meinem Gehirn vorgeht..bzw dafür such Gehör zu finden.
Nun meine eigentliche Frage: Kennt jemand diesen Erschöpfungszustand nach einer Hirnstamm OP und oder kann mir jemand einen Neurologen im Raum Essen empfehlen, der sich nicht scheut wenn es mal komplizierter wird und etwas Papierkram auf ihn zukommt und der zumindest schonmal ein wenig über Kavernome gehört hat?!?
Ich freue mich wirklich das die OP so gut gelaufen ist, und hab seit fast 4 Jahren nun keinen Tag schlechte Laune, aber wie man danach alleine dasteht und einem niemand hilft und niemand Verständnis hat, weil man sowas nicht einfach mal eben erklären kann..
Das wird langsam wirklich zur Qual...
Liebe Grüße
..ich hatte im Mai 2011 mein KavernomEntfernung im Hirnstamm in der Uniklinik Essen.
Die OP ist gut verlaufen und der Klinikaufenthalt war wirklich angenehm, ich war es bisher von Krankenhäusern ganz anders gewöhnt.
Klar hatte ich nach der OP einige Defizite wie das mein rechtes Auge sich erst gar nicht bewegte und durch eine Augenklappe verziert werden musste, da sich mein Lid leider auch null nach unten bewegte. Desweiteren verschönerte mich eine schicke Facialisparese, laufen war auch nicht so meins aufgrund von Schwindel und Gleichgewichtssörungen.
Da ich aber immer hörte das sich dies alles wieder regeneriert, machte ich selber noch dumme Witze über meine neu gewonnene Schönheit :) Allerdings muss ich sagen, wär ich nicht mit soviel Humor an die Sache herangegangen, weil ich einfach froh war nach der OP die Augen wieder aufzumachen und Zu merken das mein Hirn noch funktioniert, wär ich vermutlich durchgedreht.
Mittlerweile sehe ich wirklich wieder ziemlich normal aus, alles..funktioniert aber trotzdem noch nicht.
Und nun zu meinem eigentlichen Problem:
Ich leide seit der OP immer nach an sehr schneller Erschöpfung, was dann erhöhte Gleichgewichtstörungen und Sehstörungen, Kopfschmerzen(Migräne) und wie ich es bis heute nannte Schädelschmerz(wohl eine Trigeminusneuralgie)zur Folge hat.
Aber selbst wenn ich mich vor Erschöpfung kaum noch auf den Beinen halten kann, sieht man mir nicht an.
Und da Amtsärzte einem gern mal Psyche ähnliches unterstellen, ist es ein ewiger Kampf zu erklären was da so in meinem Gehirn vorgeht..bzw dafür such Gehör zu finden.
Nun meine eigentliche Frage: Kennt jemand diesen Erschöpfungszustand nach einer Hirnstamm OP und oder kann mir jemand einen Neurologen im Raum Essen empfehlen, der sich nicht scheut wenn es mal komplizierter wird und etwas Papierkram auf ihn zukommt und der zumindest schonmal ein wenig über Kavernome gehört hat?!?
Ich freue mich wirklich das die OP so gut gelaufen ist, und hab seit fast 4 Jahren nun keinen Tag schlechte Laune, aber wie man danach alleine dasteht und einem niemand hilft und niemand Verständnis hat, weil man sowas nicht einfach mal eben erklären kann..
Das wird langsam wirklich zur Qual...
Liebe Grüße