bullöses Pemphigoid

sehr geehrte Damen und Herren,
ich benötige dringend Angaben über einen wirklichen Facharzt in Sache bullöses Pemphigoid , nich für mich sondern für meine Mutter , 73 Jahre ALT ....
nach 4 Jahren hin und her und nicht erkannter Krankheit haben wir jetzt nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt zumindest eine Diagnose , Cortison wird jetzt langsam abgesetzt und sofort geht alles von vorn los, was aber von ihrem jetzt weiterbehandelnden Hautarzt ignoriert wird ....
nun liegt sie hier , hat sich aufgegeben und kratzt sich wieder die Haut vom Leib !!!
Bitte - gibt es eine Fachklinik . ich bin gern bereit durch ganz Deutschland zu fahren
gibt es eine Gesprächsrunde Betroffener ?
wir sind verzweifelt
mit bitte um Nachricht verbleibe ich
K.Grote

hallo, der beitrag ist zwar schon einige monate her, aber vielleicht kann ich trotzdem noch helfen. mein vater ist jetzt insgesamt 9 wochen im krankenhaus gelegen, nachdem er mehr oder weniger in selbsttherapie einige wochen, wenn nicht monate mit diversen cremen (vom hausarzt verschrieben) herum experimentiert hat bis er endlich zu einem dermatologen ging. der ganze körper war bereits mit juckenden, aufgekratzten, blutenden und wahrscheinlich bereits infizierten Wunden überseht und die behandelnden ärzte im krankenhaus hatten alle mühe, die krankheit in den griff zu bekommen. die behandlung begann mit kortison-salben u. tabletten, als das nicht half, wurde mit hohen dosen kortison und immunsenkenden Infusionen versucht, die hauterkrankung zu stabilisieren. daraufhin bekam er eine zuckerentgleisung u. lag einige tage auf der inneren medizin. durch die immunsenkenden medikamente ist man ja hochgradig infektanfällig und er bekam dann auch noch einen rotlauf sowie eine infektion mit multiresistenten krankenhaus keimen. als er dann schlussendlich auf der intensiv landete mit einer beginnenden Sepsis (Blutvergiftung) und einer Lungenentzündung haben wir - seine angehörigen - nicht nachgegeben, bis wir einen arzt gefunden haben, der sich bereit erklärt hat, die immunsenkenden medikamente zu stoppen um dem patienten in folge das leben zu retten ! mein vater ist jetzt erst seit ein paar tagen wieder zu hause und wir haben schon wieder ein paar bläschen auf seinem oberkörper entdeckt, ich kann also noch nicht sagen, wie es weiter geht, aber zumindest konnte ich vielleicht einen eindruck vermitteln, wie "gefährlich" sich diese erkrankung entwickeln kann, wenn man nicht sofort etwas unternimmt und einen kompetenten dermatologen aufsucht, der diese krankheit ernst nimmt ! und noch ein rat - die "götter in weiss" sind auch nur menschen und können sich irren, also wenn sie das gefühl haben, von einem arzt nicht ernst genommen zu werden oder eine therapie nicht die richtige für sie ist, dann trauen sie sich, etwas zu sagen ! lg bettina

nachtrag - die kortison-medikamente sollten erst nach ca. 6-7 monaten "langsam" ausgeleitet werden .. 3 wochen sind also sicher zu kurz

Hi meine Frau hat seit 2015 bullöses pemphigoid und wird von Anfang an in Münster in der Uni Klinik Haut behandelt. Super! Dr. Ehrchen ist dafür. DER Beste! Ich hoffe für Euch kommt die Antwort nicht zu spät.

Hallo ,
seit einigen Monaten ist meine Mutter nach ziemlichen hin und her jetzt einmal im Monat in der Uni Klinik Würzburg stationär für ein paar Tage in Weiterbehandlung, nachdem Anfang des Jahres hier nichts mehr ging und wir selber den Kontakt mit Würzburg aufgenommen haben. Schon nach dem ersten Aufenthalt von etwa 2 Wochen war sie viel besser eingestellt und es geht aufwärts. Morgen macht sie sich wieder auf die 400km Reise, das ist zwar auch anstrengend, aber es geht ihr viel besser-das erste Mal nach so langen Jahren... wir hoffen das es so bleibt
Münster wäre für uns viel näher, nun sind wir aber mit Würzburg gut zufrieden...
@ bettina - ich hoffe das es ihrem Vater besser geht ?

Hi,

ich bin Studienkoordinatorin in Stuttgart im Studienzentrum Dr. Leitz. Das Studienzentrum ist an eine Arztpraxis angeknüpft. Wir haben momentan eine Studie, die ein neues Medikament gegen das bullöse Pemphigoid testet. Kommt ihr zufällig aus der Nähe von Stuttgart?

Liebe Grüße
Danielle