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extreme fatigue, Bauchschmerzen, durchfälle

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2 Beiträge - 262 Aufrufe
?
jolo00  fragt am 15.06.2023
Liebe Community,
Ich bin total verzweifelt,
seit nun mindestens 7 Jahren hab ich ständig starke Bauchschmerzen, Blähungen, Durchfälle und extreme fatigue mit Gedächtnis und Konzentrationsproblemen, Gewichtsverlust, Muskel und Gelenkschmerzen.
Besonders die Fatigue ist so extrem, dass der Alltag kaum möglich ist. Ausbildung und Sozialleben sind verkümmert. Alltagsaufgaben wie Aufräumen, einkaufen, oder auch duschen sind oft nicht möglich.
Die Symptomatik, auch die Fatigue, verschlimmert sich stark durch bestimmte Lebensmittel, hauptsächlich Milchprodukte (unabhängig von Laktose) Soya, Hafer, Eier.

Ich war schon bei vielen (Fach-)Ärtzten habe aber bis jetzt noch keine Diagnose.
Mehrere Magen-Darm-Spiegelungen, MRT's Sellink waren unauffällig.
Calprotektin konstant über 150 und das Eosinophile kationische Protein ist seit jahren zwischen 45 und 60, außerdem treten plötzliche Eisenmangel auf (Beispiel: innerhalb von 2 Monaten fällt der wert von 140 auf 30) ansonsten sind die Labore unauffällig.

Der Verdacht auf Morbus Crohn wurde wieder zurückgezogen vom Gastroenterologen nach 12 Wochen erfolgloser Infliximab Therapie und erneuter Evaluation des MR Scans durch einen Kollegen.

Ich habe bereits mehrere Medikamente ausprobiert mit unterschiedlichem Erfolg:
Budenosid 2x3mg: leichte Verbesserung
Prednisolon 1x40mg: starke Verbesserung
Dupilumab (privat bezahlt für 6 Dosen) 200mg und 300mg alle 2 wochen: fast vollständige Symptomfreiheit für mehrere Wochen, dann wieder leichte Verschlechterung.
Mesalazin 1000mg: keine Verbesserung

An wen kann ich mich wenden? Wer kann mir weiterhelfen? Was kann die Diagnose sein?

Um jede Antwort bin ich dankbar!

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Dr.Ne0Gen3tic  sagt am 17.12.2024
Es gibt eine (leider) in Deutschland (noch) recht unbekannte Erkrankung (im engeren Sinne eine Störung) namens SIBO (Small Intestinal Bacterial Overgrowth Syndrome), auch ein SIFO (Small Intestinal Fungi Overgrowth Syndrome) sollte in Betracht gezogen werden. Ich würde dir dringend raten, in diese Richtung zu gehen und dich zu informieren, was das bedeutet (Google), auch wenn du eine Frau bist und Endometriose hast, umso mehr, da bis zu 80% der Endometriosepatienten eine SIBO haben, auch darüber sollte man sich informieren. In den meisten ungeklärten Fällen ist es eben eine SIBO, deine Symptome sind sehr typisch für eine SIBO (auch Dünndarmfehlbesiedlung, scheue dich nicht, auch auf englischen Webseiten zu suchen, das meiste was im Internet geschrieben wird ist auf Englisch, diese Sprache auszuschließen ist ein Informations-GAU, den man nicht machen sollte) desweiteren kannst du (wenn du nicht so gut Englisch kannst = einmal "Deepl" googeln, das ist ein sehr genauer und präziser, besserer Übersetzer, der viel besser übersetzt als Google Translate).

(Dies ist keine Diagnose, sondern nur meine Erfahrungswerte basierend auf meinem Laienwissen. Trotzdem hoffe ich dir eine Hilfe zu sein, ich wünsche dir gute Besserung, bitte gib nicht auf! Du kannst es schaffen gesund zu werden)

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