Morbus Crouzon im Erwachsenenalter

Hallo,

ich bin männlich, 24 Jahre ALT und mein Problem besteht in einem sehr auffälligem Exophthalmus mit Hypertelorismus. Mein Leben wird dadurch recht stark beeinträchtigt. Ohne Freunde und ohne Chance auf eine Partnerin, befinde ich mich momentan in einer relativ starken sozialen Isolation, die sich in sozialer Phobie und Depressionen verläuft.

Zunächst dachte ich, ich könnte eine orbitale Dekompression durchführen lassen, um wenigstens den Exophthalmus beheben zu lassen, der mich persönlich am meisten belastet. Das MRT hat ergeben, dass keine Dekompressions-Methoden einen Nutzen hätten.

Der Augenarzt hat dann eine Abortivform des Morbus Crouzon festgestellt und mich zur Uniklink in Heidelberg zu Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie verwiesen, wo ich nächste Woche auch einen Termin habe.

Nun habe ich gelesen, dass OPs beim Morbus Crouzon meist im Kindesalter gemacht werden und hier meine Fragen:

Sind diese OPs denn auch für einen Erwachsenen auch machbar?
Würde eine OP nur den Hypertelorismus verringern - oder auch den Exophthalmus?
In welchem Rahmen würden sich eventuell die Kosten einer solchen OP bewegen?
Wie lange muss man sich dafür krank schreiben lassen?

Zur besseren Einschätzung, hier ein Foto. Gerade die zweite Frage ist mir nämlich sehr wichtig und ich kann mir leider nicht vorstellen, wie eine solche OP die Protrusion der Augen verringern soll :-(

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Liebe Grüße
Martin

Hallo Martin, habe vor einer Woche deine mail gelesen und jetzt möchte ich dir einfach mal antworten. Ich bin 42 Jahre alt und habe ebenso seit Geburt einen angeborenen Exophtalmus sowie auf beiden Seiten ein Ektropium. Da mir das Thema neuerdings keine Ruhe mehr gelassen hat, habe ich mich in Hannover bei der medizinischen Hochschule vorgestellt und dort mit Herrn Prof. Gellrich gesprochen. Der mir auch eine OP vorgeschlagen hat. Ich bin noch etwas am Schwanken, ob ich dies wirklich auf mich nehmen möchte. Ich kann dir Herrn Prof. Gellrich von der MHH aber empfehlen. Ich denke, er ist einer der führenden Ärzte in Deutschland und auch menschlich sehr in Ordnung. Schau dir doch mal die Seite der MHH Bereich Gesichtschirurgie an. Ich wünsche Dir alles Gute.

Gruss Gabriele

Hallo Martin,
habe gerade Deinen Eintrag gelesen. Wie waren Deine Untersuchungen und der weitere Verlauf in der Uni Heidelberg? Ich habe auch Morbus Crouzon und bin 49 Jahre alt. Meine Operatinen sind auch im Erwachsenenalter gelaufen (ich war bei der ersten Operation schn 33 Jahre alt). Die Operatinen wurden ale von der Krankenkasse übernommen, ohne Probleme. Meine Operationen wurden in der Uni Würzburg vorgenommen. Die Ärzte sind leider nicht mehr dort. Sdie meisten sind inzwischen in rente. Ein Oberarzt ist jetzt Chefarzt in Erfurt (Prfo. Dr. Pistner), welchen ich auch sehr weiterempfehlen kann. Wäre schön zu hören, wie es Dir geht.

Liebe Grüße,

Astrid.

Hallo,

durch Zufall bin ich auf diese Seite gelangt.
Ich bin 28 Jahre alt und habe selbst auch Crouzon. Mit 14 Monaten wurde ich erstmals operiert, damals in München bei Prof. Mühlbauer. Vor einigen Jahren habe ich mich bei Prof. Zöller an der Uni-Klinik Köln vorgestellt, der mir nach langen Gesprächen eine LeFortIII-OP empfohlen hat. Es hat mich viel Überwindung gekostet, und ich habe viele Wochen lange lange überlegt, ob ich die Wochen nach der OP auf mich nehmen möchte. Ich habe es gemacht, und bin im NAchhinein auch zufrieden. Allerdings muss ich sagen, es ist mittlerweile 4,5 Jahre her und es hat lange lange gedauert, bis ich positiv darüber denken konnte. Ein starker Freundes- und Familienkreis ist meines Erachtens notwenig für diese Zeit!
Die OP im Nov. 06 und die Folge-OPs wurden alle von der Krankenkasse ohne jeglichen Probleme übernommen. Ich habe damals noch studiert, war gute 2 Monate außer Gefecht, aber danach ging alles wieder nach und nach seinen normalen Weg.

Schönen Gruß
Silke

Hallo Martin,

ich habe grade deinen Eintrag gelesen. Ich habe Morbus Crouzon und bin 21 Jahre alt. Ich musste nicht lange überlegen um die OP machen zu lassen. Schließlich möchte ich normal aussehen und nicht wie ein Monster behandelt werden. Meine OP steht mir noch bevor. Am 07. Mai soll sie durchgeführt werden und zwar vom Prof. Dr. Dr. Dr. Joos in Münster. Er ist sehr erfahren mit der Krankheit und hat schon 1.500 Patienten mit Morbus Crouzon operiert. Er macht das mit der Craniofazialen methode. Also mit Distraktoren. Ich habe angst, aber das Endergebnis gibt mir kraft weiter zu machen.

Mach die OP, dann wird es besser. Die Kosten übernimmt die Krankenkasse, weil das nicht nur ein kosmetischer sondern auch ein gesundheitlicher Eingriff ist.

Liebe Grüße

Janine

Hallo!
Habe eine 16 jährige Tochter mit Morbus Crouzon , die schwer mit ihrem Schicksal hadert (verständlicherweise).Wie habt ihr "überlebt" bes.in Bezug auf Schule, privat und Beruf? Hilft ein Schwerbehindertenausweis oder ist der eher eine "Falle"? Findet man einen Partner? Etc etc etc. ...
Viele Grüße
Sabine

Hallo binchen114 ;) ich bin 26 jahre alt und habe auch morbus crouzon. Wurde schon oft operiert und dennoch fall ich in der masse auf. Aber mittlerweile komm ich sehr gut klar damit und würde mein leben nicht tauschen wollen :-) die kindheit war nicht immer einfach und die jugend noch weniger, hab oft mit meinem schicksaal gehadert. Man muss versuchen das leben positiv zu sehen. Das leben ist schön und jeder von uns einzigartig :-) hab schon, wie sicher einige hier mir viel anhören können und trotzdem geh ich gern raus, schminke mich wenn mir danach ist und leb so gesehn ein ganz normales leben. Mit partnern hatte ich erst probleme, bin ersr immer wieder auf nicht so nette jungs hereingefallen, die wollten nur heimliche beziehungen aus scham und mit 17 hab ich gelerntbauf solche zu verzichten und hab auch mehre beziehungen gehabt. Nun bin ich seit 8 jahren mit meinem schatz zusammen, seit 1 jahr verheiratet und haben 2 söhne :) ich denke der partner braucht auch ein wenig eine harte schale denn auch mein mann musste sich dummes gerede anhören. Ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen :-) lg

Hallo! Vielen Dank für die Antwort !! Das gibt mir Hoffnung! Im Moment ist bei meiner Tochter nur Schwarzsehen und Wut auf die böse Welt angesagt und ich weiß nicht wie ich ihr helfen soll/kann! Wir reisen oft fahren zu Musicals,.... stellen uns der Welt, aber das hilft nur kurz.Schule macht Probleme. ..ausbildungssuche steht an...und alles scheint sich nur schwer an zulassen Überlege, ob ein Psychologe hilft oder ob der ihr noch mehr Baustellen bewusst macht ...!
Na ja ... hoffen wir das Beste. .uns ansonsten Augen zu und durch! !!
Alles Gute für die Zukunft! !!!!
Sabine

Hallo Janine,
gerade bin ich über deinen Beitrag aus dem Jahr 2014 gestolpert.
Wie denkst du heute über die OP? Bist du zufrieden? Hattest du Komplikationen?
Viele Grüße Katrin