Vitiligo Behandlung / Therapien / Unterstützung Kassen

Hallo Zusammen,

Ich bin 27 Jahre ALT und leide stark auch psychisch an meiner Vitiligo.
Bis zum jetztigen Zeitpunkt konnte man sie halbwegs umgehen , da sie für aussenstehende nicht direkt ersichtlich war.( genitalbereich, gesicht ums auge leicht, unterm arm )
Da ich ein sehr äüßerlich bedachter Mensch bin und joblich im Aussendienst auch im Kundenkontakt stehe ist es für mich ein erneuter Schock gewesen vor ca 2 Monaten Vitiligo an meinen Händen und jetzt auch am Hals/ dekolltee zu endecken.
Sei dem Zeitpunkt befasse ich mich Nächtelang mit dem Thema, google alles was sich Rund ums Thema Vitiligo dreht, werde wohl bald Spezialist !


Leider ist es mir bis heute nicht gelungen einen spezialisierten Arzt der sich mit dem Thema befasst in meiner Nähe zu finden.
Ich selber komme aus Köln.
Vielleicht habt Ihr eine gute Adresse , Erfahrungen mit Produkten, Tips..


Versichert bin ich gesetzlich. Hat jmd Erfahrungen mit Kostenübernahmen ?

Ich war bereits zu einem Gespräch in Mönchen Gladbach, für eine Therapie mit dem Ex. Laser.
Aber Kostenfaktor ist definitiv viel zu hoch, und eine " Heilung " Repikmentieung wird nicht versichert.
Wieder einmal ein Arzt - Besuch der mir Tränen in die Augen bereitet hat.

Ich bin dankbar für eure Anregungen und Tips, vielleicht kann man sich gegenseitig helfen...

Viele Grüße
I.

Hallo,
ich bin 14 und habe seid 3 Jahren auch Vitiligo. Auch um die Augen, an der Stirn, an der Backe und und ..
natürlich hat das ganze mich auch belastet und ich habe mich informiert, war bei Ärzten und alle meinten: Es gibt höchstens etwas in 5 Jahren über die Krankheit. Also dachte ich, muss ich mich damit abfinden. Bis ich dann von der Klinik in L.( Thüringen) und dem Chefarzt dort (Dr. S.)gehört habe. Natürlich war ich mir auch unsicher ob das denn wirklich hilft. Aber schließlich habe ich's ausprobiert und bin erst zu Dr.S. in seine eigene Praxis in A. und danach wurde ich in die Klinik eingewießen.Dort wurde viel mit Entspannung gemacht und frühs und abends bestrahlt mit UVB Licht. Mittlerweile bin ich wieder zu hause und es fängt an den Augen richtig gut an zu repigmentieren. Ich muss aber dazu sagen, es ist nicht ganz genau mein Hautton. Aber es fällt wirklich nicht mehr sehr auf an meinen Augen.Der Unterschied ist happig. Ich muss natürlich jetzt täglich 1 Mal noch bestrahlen, aber mir hat es wahnsinnig geholfen! Bin sehr froh, dass ich dort war!

Ich hoffe ich konnte dir helfen,
Liebe Grüße Sarah

Hallo I.
Als ich- deinen Beitrag gelesen hatte,dachte ich-, dass hätte ich sein können:).Ich bin ebensfalls 27 Jahre,und lebe "aber" in Berlin!!!
Ich kenne dieses Gefühl und die Problemmatik der Vitiligo-ich selber versuche seit dem, 15lebensjahr damit zu leben-eine 100% Heilung gibt es nicht,nur Alternativen!!!!
Ich würde mich- über ein austausch mit Dir, sehr freuen"!!!
annabell

hallo,

ich bin 38 jahre und hab seit ca. 12 jahren vitiligio, es hat mit zwei winizig kleine pünktchen an der hand begonnen, mittlerweile hab ich grossflächige flecken im gesicht um die augen am mund, ellenbogen, genitalbereich, füsse usw.
all das belastet mich schon sehr stark, die komischen blicke, die dummen fragen usw, das ewige geschminke und es überdeckt es ja doch nicht.
um so mehr freu ich mich nun von dieser klinike in leutenberg zu hören , das macht nun doch ein wenig mut
ich wäre ja schon heilfroh, wenn die weissen flecken wenigstens ein bisschen dunkeln würden, denn ich bin von natur aus ein sehr dunkler typ habe sehr braune haut

schön diese seite gefunden zu haben, würd mich freuen noch mehr berichte von betroffenen zu lesen
wie geht ihr damit um, wie verkraftet ihr die blicke der anderen, und wie geht ihr mit der tatsache um, dass man nie mehr so aussehen wird wie vorher.
freu mich auf beiträge

ich habe seit 30 jahren vitiligo in den innenarmen(mitte)schienbeinen,rücken(oberhalb),und genitalbereich..da ich ein heller hauttyp bin konnte es bis jetzt noch keiner sehen,bis auf meine famlie.ich decke die flecken gerade im sommer mit normaler schminke ab.das funktioniert schon recht gut.ich muss aber trotzdem sagen es geht schon einwenig an die pschyche weil man denkt warum gerade ich.vermeiden sollte man die sonneneinstrahlungen.ich fahre sehr gern ans mehr bin viel im schatten aber die pigmentierung erweitert sich.ich hoffe und wünsche das man ein mittel dafür findet alles andere ist nicht real.

hallo inesita, anabell und co.
ich habe das gleiche problem.gut, dass es solche foren gibt, wo man sich austauschen kann.wenn du/ihr lust hast/habt, dann melde(t) dich/euch mal bei mir zum austausch etc.bin ungefähr in deinem/eurem alter und auch hier wohnhaft.
vg,

hallo anabell.
ich habe das gleiche problem.es ist hier schön zu wissen, dass es mehr menschen betrifft als gedacht, obwohl ich es keinem wünsche!wenn du lust hast, dann meld dich mal bei mir zum austausch etc.bin ungefähr in deinem alter und auch hier wohnhaft.
vg

Hallo Zusammen!

Es gibt einen Spezialisten. Es ist Dr. Matschurat in München-Gräfelfingen. Sein Therapieansatz ist einfach und auf seiner Internetseite sehr gut erklärt. Er behandelt nur Vitiligo-Patienten. Er therapiert auch am Telefon.
Bei mir fängt es gerade an, dass sich die Haut repigmentiert. Zwei Flecken im Gesicht von ca 2x2 cm sind komplett braun geworden. Andere Felcken sind mittlerweile gesprenklet und kommen nach.
Ich hoffe, Euch hilft der Tipp.
LG, Schneefee

Hallo, ich bin auch eine Betroffene, bin 39 Jahre alt und habe seit Februar diesen Jahres mein"Coming Out" mit dieser abartigen Krankheit! Du sprichst mir aus der Seele-nichts ist mehr so wie es wahr.Jeden Tag sehe ich meine schreckliche Visage - bin um die Augen und Stirn schon komplett weiss- und versuche mit Camouflage halbwegs menschenwürdig auszusehen. An den Händen und Armen kann ich zusehen, wie mich das Pigment verlässt.Ich hasse von ganzem tiefen Herzen diese abartige und menschenverunstaltende, angeblich so ungefährliche Krankheit! Sie macht noch aus mir ein psychisches Wrack! HILFE!

Hallo Zusammen,
seit einem Jahr bin auch ich Betroffener. An beiden Beinen und Genitalbereich kann ich es noch verbergen, aber am schlimmsten sieht es im Gesicht aus. Als wandelnder Streuselkuchen fühle ich mich, wenn ich von Leuten angesprochen werde, was ich denn "da" habe. Wie Anniroc schon sagte, es sei zwar ungefährlich, dafür steht sie der Pest vom psychischen Befinden, in nichts nach. Ich "versuche" durch verinnerlichem Selbstzuspruch, die Krankheit "weg zu wünschen" - bis jetzt erfolglos, aber ich geb' nicht auf. Euch allen weiterhin viel Kraft. Mag nicht daran denken, wie es oben steht, für immer so auszusehen...

Hallo Streuselkuchen und alle anderen Opfer,
Jucken bei euch manchmal auch die pigmentfreien weissen Flecken? Bei mir brennt auch die weisse Haut um die Augen und Stirn, wenn ich meine "Tarnung" abschminken muss, die mich vor neugierigen und unbarmherzigen Blicken unserer lieben Mitbürgern schützt. Ich kann den Leuten die Blicke nicht verbieten, kann aber wenigstens mein Gesicht so "tarnen", dass man es nicht auf Anhieb sieht. Lieber Streuselkuchen, Du hast auch das Problem dieser Seuche im Gesicht. Ich weiß manchmal gar nicht, wo ich anfangen soll mit der Abdeckerei, durch meine Sommersprossen habe ich so richtig tolle " Demarkationslinien" unter den Augen, wie mit der Schere abgeschnitten.
Dadurch die Sommersprossen seit der Krankheit noch dunkler erscheinen, ergibt das natürlich einen tollen Kontrast.
So, jetzt stresse ich mich wieder rein und bekomme -schwups-wieder einen neuen weissen Fleck! Habe jetzt zwar etwas übertrieben, aber Ihr wisst, was ich meine! Der Feind in meiner Haut heißt Vitiligo und er ist ein lautloser und unberechenbarer Killer! Bleibt tapfer und berichtet weiter, wir müssen uns unseren Frusst von der Seele reden!
Liebe Grüße, Anniroc

Hallo alle zusammen!

auch ich bin 27 und habe diese verachtende Krankheit seit ungefähr 10 Jahren. sie macht mich psychisch einfach nur fertig. man kann nicht das anziehen was man will, an einen strandbesuch ist auch nicht zu denken. man fühlt sich so eingeengt und die flecken am Genitalbereich finde ich abstoßend. es ist einfach eine qual. also ich habe vor 2 Jahren kurzzeitig eine Lichttherapie beim Hautarzt gemacht und bin parallel ins Solarium gegangen. die solariumbesuche hielt ich weiterhin bei da eine repigmentierung fast aller flecken einsetzte. es war toll, aber meine haut leitete sehr unter der künstlichen sonne und somit hörte ich mt den solariumbesuchen auf. nun ist meine haut ziemlich hell und die flecken gehen langsam wieder auf weil ich ja nicht mehr sonnen gehe, sie fallen bei dem hauten kaum auf, aber nun gehen nicht nur die repigmentierten flecken auf, sondern es kommen neue hinzu. werde wohl oder übel wieder 3 mal die Woche ins Solarium gehen :/...ich hasse diese Krankheit so sehr!

Hallo , ich habe seit ca. 4 Jahren die weissfleck Krankheit , am Gesicht und Hände . Komischerweise als ich den Islam annahm sind die aufeinmal Alle verschwunden und hatte wieder meine normale haut :) ... Ich mein die Flecken bleiben für immer dachte ich und therapieren usw ist nur geldmacherei aber seit dem ich den islam annahm waren die mit der zeit weg .... Lg

Hallo
kennt jemand einen Hautarzt (Raum Köln)der Vitiligo bechandelt?
Danke !

Hier sind die Namen einiger Ärzte gefallen. Meiner Meinung nach gibt es da einige "Geschäftemacher".Die Ärzte vertickern ihre Leistungen als Privatleistung, der Patient wird ausgenommen wie eine Weihnachtsgans.
Eine anerkannte Therapie bei Vitiligo ist die Bestrahlung mit UV-B 311 Nm. Die ist eine Kassenleistung. Die Ärzte wollen aber mehr Kohle, als ihnen nach der Gebührenordnung zusteht und "erfinden" dann mal eben eine Spezialtherapie mit diversen Pillchen und Cremes, die man natürlich nur exklusiv bei Ihnen bekommt.
Ich hatte zwar einen Arzt gefunden, der mich auf Kassenleistung bestrahlen wollte, er überlie? die Behandlung jedoch planlos seinen Arzthelferinnen, was bei mir zu diversen Sonnenbränden führte. Ich brach die Behandlung ab und werde jetzt versuchen einen anderen Arzt zu finden, der mich betreut, nachdem ich mir ein Heimbestrahlungsgerät besorgt habe. Das Gerät zahlen die Kassen übrigens nicht. Da wird was von Missbrauch und Gefahr gefaselt, aber wenn mir die Tussis in der Praxis den Pelz verbrennen, geht das in Ordnung. Wie bekloppt ist das eigentlich?

Hallo Zusammen ...
nach langer zeit habe ich meinen Beitrag wieder gefunden !
Und man siehe da Vitiligo ist immer noch vorhanden.
Ich habe vieles versucht letztes Jahr war es soweit und ich bin in die Klinik in Leutenberg.
Netter Ansatz, mir hats nicht geholfen.
Musste allerdings auch die Therapie abbrechen, da ich starke Armprobleme hatte.
Man sagte mir jedoch ... solange ich diese Krankheit nicht akzeptiere wird sich nie etwas tun.

Wie kann man es was akzeptieren oder sogar an sich lieben wenn man es nicht mag und vorher nicht da war .. wenn man es nicht verstehen kann .

Meine Werte sind alle tippy top.. habe keine schildrüsen probleme oder sonstiges. Alles wäre jetzt Raterei.
Natürlich habe ich viel Stress auch beruflich , und ja ich bin wegen der Krankheit auch oft traurig.
Aber ob das immer direkt der Auslöser ist ?

Man hört ach.. was ein hübsches Mädchen... aber im inneren versteht es jemand nicht , der dies nicht hat.
Das ständige kaschieren geht einem ja auf den Nerv... und ich liebe das Meer.. die Sonne...
reisen.

Und man wird wie ein kleiner Vampir :(

Bin gerne für Tips, Erfahrungen, Anregungen , Austausch offen.... und wünsche euch ein trotzdem tolles warmes weh... hoffe nicht im SChneeanzug :)

Hallo zusammen!

Ich bin 26 Jahre alt und haben selbst seit 8 Jahren Vitiligo. Habe es von meiner Mama geerbt. In den letzten Jahren ist es sehr schnell gewachsen. Im Winter bin ich zum Glück sehr hellhäutig. Erst wenn ich im Sommer am Meer war (ich werde sehr schnell braun) sehe ich wie schnell es vom letzten Sommer zum neuen Sommer gewachsen ist. Meine Mama war dieses Jahr 3 Wochen auf Schloß Leutenberg. Sie geht jetzt 2x in der Woche zum Bestrahlen und muss sehr viele Medikamente (Enzyme, Basen) nehmen. Jetzt einen Monat nach dem Aufenthalt fängt sie an sich zu repigmentieren. Es kommen sehr viele dunkle Punkte.

Hallo kann ich Sie vielleicht anrufen und mit Ihnen drüber sprechen weil wollte auch gerne zu Dr Matschurat

Hallo an Alle,

Ich bin 22 Jahre alt und leide seit ca. 14 Jahren an Vitiligo, deutlich am Hals, über das gesamte Gesicht, unterer Teil vom.Rücken, Achselhöhlen, Hände, Schienbeine Kniekehlen, Füße und an anderen Stellen vereinzelt kleinere Flecken.
Ich habe schon vieles durchgemacht, wie einige von euch...
Vor wenigen Jahren habe ich eine Psychotherapie gemacht, die mir sehr geholfen hat. Vorher habe ich mich stets versteckt und regelrecht verkleidet, um es zu kaschieren. Mittlerweile habe ich keine.Probleme mehr mich am Strand oder Schwimmbad zu zeigen.
Eine UVB-Therapie hab ich auch hinter mir, mit eher geringem Erfolg. Manchmal repigmentieren sich kleine Stellen, aber dafür tauchen doppelt so viele neue Flecken auf.
Zur Zeit lasse ich meine Schilddrüsenwerte überprüfen. Was ich jedem nur ans Herz legen kann.

Ich weiß, wie furchtbar diese Krankheit einen im Griff haben kann, aber ich kann nur jedem raten, sich davon zu lösen und das Leben zu genießen. Die Krankheit ist es nicht wert, sich zu verstecken... Auch wenns schwer fällt.

hallo blackeyed,
das ist doch endlich mal ein possitiver Beitrag hier! Ich habe seit dem 16.Lebensjahr Vitiligo und bin jetzt 48. Damals wusste keiner was das ist. Ich habe lange Jahre ausgesehen wie die lila Kuh von Milka(zum Glück nicht lila ;-), aber unglaublich fleckig). Es war oft sehr unangenehm, aber:SO BIN ICH, und das habe ich allen klar gemacht.Mich gibts eben nur mit diesem Fehler.Wenn jemand damit nicht umgehen konnte, dass man mich anstarrte wenn ich unterwegs war, dann hatte ER ein Problem und nicht ich! Mitlerweile habe ich fast keine pigmentierte Stelle mehr am Körper. Es fällt jetzt nicht mehr so auf, aber ich bin eben total hell und muss mich immer mit klebrigen Sonnenschutzmitteln (50) einreiben :-( . Alles nicht sehr angenehm, aber es gibt schlimmeres.Einfach nicht so viel darüber nachdenken, sondern das Leben genießen solange es geht! Ein paar Regeln(Sonnenschutz,Hautkrebsvorsorge)beachten und gut ists.Macht euch nicht verrückt deswegen. Das Leben kann so schön sein, auch ohne Pigmente.

Hallo Milkakuh,
Dein Beitrag spricht mir aus dem Herzen, auch ich versuche die Krankheit mittlerweile anzunehmen und damit zu leben. Ich bin 45 und habe seit 14 Jahren Vitilgo. Es begann kurz nach der Geburt meiner 2.Tochter, welche mich wohl körperlich und auch psychisch mehr mitgenommen hat, als ich mir damals eingestehen wollte.Ich hatte in dieser Zeit mehrere Virusinfektionen,auch bin ich schon nach 4 Monaten wieder arbeiten gegangen. Ich denke schon das dies der Auslöser war. Es gibt keine familiären Vorbelastungen und ich hoffe,daß ich es auch nicht an meine Töchter weitergebe.
Ich bin ein sehr heller Hauttyp und inzwischen weitestgehend depigmentiert. An meinen Armen sehen die Restpigmente fast aus wie Sommersprossen.
Jedes Frühjahr versuche ich mich darüber zu informieren ob es vielleicht irgendetwas Neues gibt. Denn glaubt mir, da ich selbst in einer Apotheke arbeite, habe ich auch schon viel ausprobiert.
Ich habe auch einen Hautarzt, der sich sehr bemüht hat (Bestrahlungen,was allerdings sehr zeitaufwendig ist und ich abbrechen mußte, weil ich schon von natürlicher Sonne Sonnenbrand hatte).
Es gibt wirklich viel schlimmere Hautkrankheiten. Beim Googeln bin ich auf ganz schlimme Videos bei youtube gestoßen. Da ist man wirklich glücklich NUR Vitiligo zu haben.
Mich würde interessieren ob es bei Euch einen Auslöser gab.

Hallo ich bin 15 Jahre alt und bin so gut wie am ganzen Körper betroffen. Ich habe die "Krankheit " von meinem Vater geerbt und bin nur im Gesicht noch nicht so stark betroffen .
Ich habe das schon soweit ich denken kann .
Ich verreise oft mit meiner Familie in fremde Länder und kenne somit gut die Blicke der anderen läute. Jedoch habe ich gelernt mit den Flecken um zu gehen und wenn mich jemand mit abschätzenden Blicken anguckt schaue ich ihnen direkt in die Augen !
Daraufhin gucken eigentlich alle dierekt und beschämt weg .
Das finde ich in der Regel ziemlich amüsant
Müsst ihr auch einmal ausprobieren

Lg Merle

und immer noch keine verbesserung im jahre 2014.
es kommen sogar neue dazu.
befasse mich derzeit wieder sehr stark mit dem thema , da der sommer vor der tür steht.
kennt jemand in nrw gute ärzte?

vielleicht hat der ein oder andere in der zwischenzeit ja erfolgreich mal etwas ausprobiert.
freue mich über feedback von euch...


und noch was , immer weiter gehts :/

hey leute! ich bin 22, habe die weissflecken seit etwa 5 jahren, von meiner mama geerbt. ich denke es gibt zwei typen, bei dem ersten wirkt sich die sonne positiv aus, beim zweiten im gegenteil. ich gehe ein bis 2 mal in der woche sonnen und ich denke es hilft, man muss aber auf keinen fall brennen oder so. auch stress vermeiden, ich versuche mich immer selber zu beruhigen, egal was passiert, egal wer was sagt, einfach an sich selbst denken und durchatmen.

Liebe I.

es ist tatscählih schwierig die Vitiligo zu behandeln. Wie Du im Internet auch gegooglet hast, wird es keine Garantie auf einen Erfolg der Behanldung geben. Man kann nur das ein oder andere ausprobieren und hoffen daß es wirkt. Was ich auf jeden Fall empfehlen kann ist Camouflage Creme, deckt super ab ist auch wasserfest und recht günstig. Das wird zumindest ein bsichen helfen.
Alle Gute und viel Erfolg
Dr. med. Darinka Keil
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