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MedizinforumForum für Nerven - Neurologie

Trigeminusneuralgie - Umgang mit der Krankheit?

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3 Beiträge - 861 Aufrufe
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kattie.pa  fragt am 19.02.2021
Die Krankheit fängt ziemlich unauffällig an, im Frühling hatte ich komische “Zahnschmerzen”, die jedoch nicht ganztägig und regelmäßig waren. Anfangs legte ich ihnen keine große Wert, in kurzer Zeit verschlimmerten sich die Schmerzen jedoch schnell. Solche Schmerzen hatte ich noch nie zuvor erlebt, ich konnte nicht exakt bestimmen, woher die eigentlich kommen. Die waren sehr “tief”. Ich ahnte, dass es nicht um klassische Zahnschmerzen handelte, aber ich konnte die nichts anderem zuordnen. Im Sommer hatte ich zwar tatsächlich auch Probleme mit Zähnen (Wurzelkanalbehandlung), es kam sogar zum Ziehen eines Zahnes - die Trigeminusschmerzen tauchten jedoch viel früher auf und vor allem halten seit Jahren aus, es gibt also kein Zusammenhang. Die Schmerzen dauerten weitere Monaten an, erschienen am Oberkiefer/Unterkiefer, beidseitig und vor allem wurden immer intensiver. Zahnärzten versicherten mir, die Zähnen seien bereits ganz i.O., ich besuchte mehrere Zahnspezialisten. Erst dank eines Zahnarztes, der mich darauf hingewiesen hatte, dass es sich um Neuralgie Trigeminus handeln könne, vereinbarte ich einen Termin beim Neurologen, der die Diagnose bestätigte. Zudem unterzog ich mich notwendige Untersuchungen (MRI, CT), die Multiple Sklerose und Tumor ausschlossen.

Die Schmerzen zeichnete sich durch starke Intensität aus, die Intervallen zwischen den Schmerzen wurden immer kürzer, die Schmerzen verschlimmerten sich und am Ende verschwanden die eigentlich nicht mehr. Ich konnte nicht schlafen, nahm 15 Kilo ab. Der Arzt verschrieb immer stärkere allerlei Medikamente, damit ich die Schmerzen überhaupt ertragen konnte, er schlug sogar die Bestrahlung mit Gamma Knife vor. Die Schmerzen beschränkten mich in jeder Tätigkeit, eigentlich lag ich nur, es war die schlimmste vorstellbare physische Schmerz, auf einer Skala 0-10 waren die Schmerzen auf den Wert 10. Am schlimmsten war jedoch, dass die Schmerzen sich steigerten und niemand wusste was es tun soll. Die große Dosis von starken Medikamenten hatte natürlich starke Nebenwirkungen zur Folge, mit denen es auch unmöglich war, normal zu leben.

Erst nach 3/4 Jahren fing mein Zustand an, sich zu verbessern, und zwar als ich auf die Empfehlung einer anderen Patientin mit Trigeminus zur Akupunkur-Behandlung kam. Heute kann ich sagen, dass die Akupunktur mich ausgesprochen gerettet. Selbstverständlich war es nicht sofort, die erste Verbesserung spürte ich nach cca 6 Wochen, nach regelmäßigen Behandlungen 2 mal pro Woche. Nach einem Jahr verbesserte sich mein Zustand deutlich. Es ist wichtig zu betonen, dass es notwendig ist, wahre Experten aufzusuchen - in spezialisierten Centers, in Krankenhäusern, wo man die Akupunktur tatsächlich machen kann. Gleichzeitig ist es wichtig, durchzuhalten, Geduld zu haben und eigenen Lebensstil komplett umzuwandeln. Heutzutage, nach mehr als zwei Jahren der Behandlungen darf ich sagen, dass mein Zustand sich um 90% verbesserte, ich konnte die Dosis der Medikamente bedeutend reduzieren und ins normale Leben zurückzukommen, obwohl natürlich mit Beschränkungen. Jetzt erscheinen die Schmerzen hauptsächlich bei Kälte, Klimaanlage, Wind, Durchzug - deswegen ist es sehr wichtig, eine Kopfbedeckung zu tragen (oft auch in der Nacht) - eine Mütze oder einen Stirnband - die die Schläfen schützen (dort befindet sich den Knoten des Trigeminus). Manchmal wird erwähnt, dass Neuralgie Trigeminus durch vorherigen langfristigen Aufenthalt in Kälte verursacht werden kann. Im Nachhinein erkannte ich, dass ich vorm Ausbrechen dieses Problems in einem Open-office mit extrem starker Klimaanlage gearbeitet hatte. Es ist wichtig, alles was kalt ist, zu vermeiden, inklusive Essen und Trinken die mir sofort eine starke Schmerzen auslösen. Im Gegenteil, sehr wünschenswert ist Wärme, Aufenthalt auf Sonne, auch nur warmes Essen und Trinken, Nutzen vom infraroten Licht. Daneben ist Trigeminus sehr empfindlich auf Berührung, die Schmerzen werden durch Zähneputzen oder Kauen ausgelöst, von daher ist es notwendig, hartes Essen zu vermeiden. Ein großes Problem stellt Stress, Müdigkeit und verschiedene Sorten von Geräusche dar, insbesondere die hohen Tone - in einem lauten Restaurant, im Kino, Theatre oder auf einem Konzert zu sein ist fast unmöglich.

Nicht zuletzt möchte ich meine Erfahrungen mit Ärzten erwähnen - leider nur sehr wenige sind Experten, die sich mit der Neuralgie Trigeminus tatsächlich auskennen und die den Patienten zuhören und wirklich helfen können. Häufig begegnete ich einer Einstellung, wenn ein Arzt nicht wusste was zu tun ist, oder noch schlimmer, er hörte mich im Grunde genommen nicht zu, nur verschrieb irgendwelche Medikamente, die sowieso nicht halfen. Oder im schlimmsten Fall stellte er die Diagnose infrage (und das genau in dem Zeitraum wo ich die schlimmsten Schmerzen erlebte), er behauptete sogar, jeder habe eine andere Schmerzwelle, Neuralgie Trigeminus sei nicht so schlimm, Sport könne helfen und so weiter. Es ist klar, dass solcher Arzt gar nichts von dem Trigeminus weiß. Die Behandlung war also psychisch sehr anstrengend, auch wegen der Einstellung mancher “Ärzten”. Dennoch hatte ich Glück, dass die Schmerzen sich mithilfe der Akupunktur, tollen Ärzten und passenden Medikamente reduzierten.

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Irmaebby  sagt am 05.03.2021
Liebe Kattie.pa Ich habe das fast das gleiche Leiden. Vor ca. 8 Jahren das erst mal dauerte 3 Wochen Zahnarzt und Neurologe auf gesucht, Zahn gezogen, Neurologe, o. B. Vor 2 Wochen ging es wieder los. Zahnarztbesuch alles soweit OK. Ich hoffe, dass ich das d Glück habe einen guten Neurologen zu finden,. Oderbesser einen guten Akupunteur. Wenn Sie eine Adresse haben, wäre ich Ihnen dankbar. Ich wohne in N R W.. Nähe Düsseldorf besser Krefeld. Vielleicht habe ich ja das Glück und sie können mir oder ihr Akupunteur kann mir eine gute Adresse in meiner Region geben. Danke ihnen im voraus. Irmaebby

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Freund88  sagt am 01.09.2023
Nach sieben langen Jahren des Martyriums habe ich endlich die Chance erhalten, ein Leben in neuer Qualität zu führen, und das verdanke ich Prof. Dr. Matula, einem herausragenden Chirurgen. Seine menschliche Art, Dinge klar, einfach und verständlich zu erklären, schafft Vertrauen und gibt einem das beruhigende Gefühl, in den besten Händen zu sein.
Die Operation fand im April 2023 im AKH Wien statt, und ich kann mit voller Überzeugung sagen, dass alle Beteiligten, sei es Ärzte, Pfleger oder das gesamte medizinische Personal, höchst professionell und äußerst freundlich waren. Sie trugen maßgeblich dazu bei, meine Genesung so angenehm wie möglich zu gestalten.

Meine Empfehlung an alle, die mit Trigeminusneuralgie diagnostiziert wurden, ist, nicht nur den Rat eines Neurologen einzuholen, sondern auch die Meinung eines Neurochirurgen einzuholen. Oftmals wird eine Operation von den meisten Neurologen nicht empfohlen, wenn in der Magnetresonanzuntersuchung keine unmittelbare Berührung zwischen Nerv und Gefäßschlinge festgestellt wird. Doch im Gegensatz zu dieser gängigen Meinung betonte Herr Dr. Matula die Möglichkeit, dass eine erfolgreiche Operation auch ohne diese direkte Berührung möglich ist.

Nun, nach mehr als vier Monaten, geht es mir hervorragend. Ich verspüre keinerlei Schmerzen oder Schmerzimpulse mehr und bin dabei, meine starken Medikamente abzusetzen. Ich wünsche allen, die ähnliche Leiden durchgemacht haben, eine schnelle Genesung und ein Leben ohne Schmerzen. Prof. Dr. Matula und das gesamte Team im AKH Wien haben mir eine neue Lebensqualität geschenkt, für die ich ihnen von Herzen dankbar bin.

Ich kann nur jedem raten, seine Möglichkeiten auch von einem Chirurgen abklären zu lassen - unabhängig davon war die Neurologen sagen.

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