Welche Hilfe gibt es für junge Menschen mit MS?

Multiple Sklerose trifft nicht nur junge Erwachsene. Alljährlich erkranken in Deutschland etwa 100 Kinder und insgesamt drei bis fünf Prozent aller MS-Kranken sind Kinder. Symptome und Verlauf der Autoimmunerkrankung bei Kindern unterscheiden sich von der Situation bei Erwachsenen.

Eltern ebenso wie die jungen Patienten müssen sich der Krankheit mit ihren Herausforderungen stellen. Schnelle zielsichere Diagnosen, wirksame Therapiekonzepte, gründliche Information und Beratung der Betroffenen sind notwendig.

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft e. V. (DMSG) hat aus diesem Grund Informationsportale im Internet und zahlreiche Beratungsstellungen in den Bundesländern zur Verfügung gestellt. Eine weitere Seite ist beispielsweise www.amsel.de (AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG).

Wichtig für die Familien wie für die jungen Patienten selbst ist es, dass sie mit der Diagnose Multiple Sklerose nicht alleingelassen werden. Wie sie mit der Krankheit leben und umgehen, ob und mit welchen Einschränkungen eventuell zu rechnen ist – diese Fragen müssen gründlich und schnell geklärt werden. Die jugendlichen MS-Patienten sollen ein normales, aktives Leben führen können. Je rascher ein Krankheits-Schub erkannt und therapiert werden kann, desto besser die Prognosen.

Zwar folgen die Schübe der Erkrankung rascher und heftiger aufeinander, als dies im Regelfall bei Erwachsenen geschieht. Das Nervensystem junger Menschen ist jedoch hochgradig regenerationsfähig. Beeinträchtigungen und Symptome zwischen zwei Schüben bilden sich vollständig zurück. Diese Phasen gilt es zu nutzen - wie, daran arbeiten eine Reihe von Forschungsinstitutionen.

Im Deutschen Zentrum für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter in Göttingen wird geforscht, es werden Therapiekonzepte entwickelt, Patienten und deren Angehörige beraten und informiert.

Weil Medikamente für Erwachsene nicht immer für Kinder und Heranwachsende geeignet sind, besteht hier dringender Forschungsbedarf. Neu im Bereich Forschung ist die GRACE-MS: Im Jahre 2014 gründeten 27 deutsche, österreichische und Schweizer Kliniken einen Verbund zur Erforschung von MS bei Kindern. Der Name GRACE steht für „German speaking Research Alliance for Children with MS“.

2015 lieferte eine erste GRACE-Studie an über 350 Kindern mit Sehnerven-Entzündung wichtige Daten zur Diagnose, Behandlung und Eingrenzung von Risikofaktoren. Besonders die Erkenntnisse zur Frühdiagnose von MS sind wichtig: Der Nervenwasserbefund ist dazu entscheidend. Finden sich darin oligoklonale Banden, also Eiweißstoffe, die sich bei Immunreaktionen im Zentralnervensystem entwickeln, besteht ein erhöhtes MS-Risiko. Ergänzt wird eine solche Diagnose von Befunden beim Kernspintomogramm: Auffälligkeiten bei beiden Tests liefern wichtige Anhaltspunkte für frühe Therapiemaßnahmen.