Hallo,
ich hab mich jetzt mal hier angemeldet und hoffe, es kann mir jemand helfen.
Vor gut 2 Jahren wurde ich ausgiebig im "Bauchraum" operiert.
Darm OP (Hemikolektomi links) mit AP Anlage, welcher vor 18 Monaten wieder zurück verlegt wurde,
"Totale Gyn. OP", Appendix, Peritoneum-Entfernung, 2/3 Magenentfernung (y-OP), Entfernung der Galle und der MILZ.
Anschl. während der OP eine HIPEC Spülung und nach Krankenhausentlassung eine Chemotherapie wie nach Darm-OPs.
Ursprung allen Übels war der Appendix.
Zufallsbefund nach Gyn. Vorsorge.....Zyste von 10 cm war keine...
Dann ging man auf die Suche und die Diagnose kam dabei raus.
Leider kennt sich in der Gegend meines Wohnortes keiner so wirklich mit der Diagnose aus und ich versuche es selbst in die Hand zu nehmen, worauf ich achten muss.
Die Impfungen nach der Milzentfernung wurden sehr spät gemacht....leider auch nicht so wie sie in der Empfehlung im Impfpass für Milzentfernung steht, welche ich mir durch das Internet von der Uni Freiburg bestellt hatte.
Ich bekam nur jeweils EINE Impfung gegen Meningokokken und Pneumokokken.
Meiner Ansicht war das nicht ausreichend....reicht wenn ich nun den Titer jeweils bestimmen lasse oder muss ich die Impfungen von vorne beginnen?!
Außerdem mache ich mir Sorgen, dass ich Vitamin D Mangel habe. Vitamin B12 spritze ich mir monatlich selbst. Osteoporose wird wohl auch mal auf mich zu kommen?! Hormonpflaster habe ich ein paar Wochen getragen, doch ich bekam höllische Kopfschmerzen wie Migräne und Spitzenbluthochdruck...nach ärztlicher Rücksprache sollte ich das Pflaster absetzen. Calciummangel??? Habe seit der OP
eine Lactoseintolleranz. Dies trat auf als ich nach einem halben Jahr wieder halbwegs essen konnte. Kein Wunder das alles wie Wasser lief und ich nicht mehr aus dem Haus kam. Arzt hatte keine Erklärung und dann habe ich wieder selber recherchiert und dank solcher Seiten :-) habe ich einen Test machen lassen.
Könnte ich Vitamin D durchgehend einnehmen und wenn ja welche Menge? Sollte ich Kalziumpräparate nehmen? Wenn ja, wie hoch dosiert und dauernd? Die Aufnahme von Vitaminen wird ja bei mir eher bescheiden sein....Fettstühle und Dumping Syndrom. (Kreon bekam ich erst nach Nachfrage und nach 8 Monaten).
Nun habe ich seit Mai diesen Jahres Schulterschmerzen, die wirklich über Nacht kamen...erst dachte ich das der Port, welcher links liegt nicht mehr in Ordnung wäre. Doch im Krankenhaus/Ch. Ambulanz wurde dann festgestellt, dass ich eine Entzündung in der Schulter (Sehnen) habe mit Wasseransammlung. MRT bestätigte dies. Eine Cortisontherapie habe ich nur in Tabletten bekommen, weil ich Angst vor einer Infektion habe, durch die Injektionen im/um das Gelenk. Dies und auch unzählige Krankengymnastik und Strahlentherapie, Ultraschalltherapie und 4 wöchige Ibuprofeneinnahme brachten keine Besserung. Orthopädin spricht von therapieresistenter Schulter.
Wäre Osteopathie vielleicht sinnig? Ich denke, es besteht ein großer Zusammenhang zwischen der Bauch-OP/Milzenfernung/Verwachsungen.. und der Schulter?! Doch "darf" ich den Bauch so bearbeiten lassen?? Die Op-schnitte sind senkrecht und waagerecht und immer noch taub. Muskulatur weg, auf Magenhöhe starke Aussackung/ausgebeult. Habe mir gestern eine Bauchbinde/Bandage nach Maß besorgt, der das ganze etwas stützt, wenn ich einkaufen gehe oder ähnliches.
Ich habe 25 Jahre auf einer Chirurgischen Station als Arzthelferin gearbeitet und schon einiges gesehen...und informierte mich über mein Krankheitsbild, damit ich auch selbst was für meine Gesundheit/Genesung tun kann und versuche den Überblick zu behalten. Ich weiß wirklich nicht, was Betroffene machen, wenn sie keinen im Umfeld haben, der tatkräftig alles im Auge hält... Einfach erschreckend....man wird operiert und dann kann man sehen, wie und ob es zuhause weiter geht. Ernährungsberater im Krankenhaus??? Ich lag 5 Wochen in einer Spezialklinik und die haben auch operativ ganze Arbeit geleistet, doch danach muss man selbst schauen, wenn man in der Lage ist. Ich hatte mir zuhause die Ernährung täglich selbst über den Port laufen lassen und trotzdem 25 Kilo abgenommen. Zum Glück hatte ich Übergewicht (92 Kg und 175 cm Körpergröße) ! Eine Selbsthilfegruppe für diese Erkrankung gibt es wohl auch nicht....viel zu selten.
So, nun hoffe ich...auf Antworten...würde mich riesig freuen, wenn ich Tipps bekäme.
Vielen lieben Dank!
ich hab mich jetzt mal hier angemeldet und hoffe, es kann mir jemand helfen.
Vor gut 2 Jahren wurde ich ausgiebig im "Bauchraum" operiert.
Darm OP (Hemikolektomi links) mit AP Anlage, welcher vor 18 Monaten wieder zurück verlegt wurde,
"Totale Gyn. OP", Appendix, Peritoneum-Entfernung, 2/3 Magenentfernung (y-OP), Entfernung der Galle und der MILZ.
Anschl. während der OP eine HIPEC Spülung und nach Krankenhausentlassung eine Chemotherapie wie nach Darm-OPs.
Ursprung allen Übels war der Appendix.
Zufallsbefund nach Gyn. Vorsorge.....Zyste von 10 cm war keine...
Dann ging man auf die Suche und die Diagnose kam dabei raus.
Leider kennt sich in der Gegend meines Wohnortes keiner so wirklich mit der Diagnose aus und ich versuche es selbst in die Hand zu nehmen, worauf ich achten muss.
Die Impfungen nach der Milzentfernung wurden sehr spät gemacht....leider auch nicht so wie sie in der Empfehlung im Impfpass für Milzentfernung steht, welche ich mir durch das Internet von der Uni Freiburg bestellt hatte.
Ich bekam nur jeweils EINE Impfung gegen Meningokokken und Pneumokokken.
Meiner Ansicht war das nicht ausreichend....reicht wenn ich nun den Titer jeweils bestimmen lasse oder muss ich die Impfungen von vorne beginnen?!
Außerdem mache ich mir Sorgen, dass ich Vitamin D Mangel habe. Vitamin B12 spritze ich mir monatlich selbst. Osteoporose wird wohl auch mal auf mich zu kommen?! Hormonpflaster habe ich ein paar Wochen getragen, doch ich bekam höllische Kopfschmerzen wie Migräne und Spitzenbluthochdruck...nach ärztlicher Rücksprache sollte ich das Pflaster absetzen. Calciummangel??? Habe seit der OP
eine Lactoseintolleranz. Dies trat auf als ich nach einem halben Jahr wieder halbwegs essen konnte. Kein Wunder das alles wie Wasser lief und ich nicht mehr aus dem Haus kam. Arzt hatte keine Erklärung und dann habe ich wieder selber recherchiert und dank solcher Seiten :-) habe ich einen Test machen lassen.
Könnte ich Vitamin D durchgehend einnehmen und wenn ja welche Menge? Sollte ich Kalziumpräparate nehmen? Wenn ja, wie hoch dosiert und dauernd? Die Aufnahme von Vitaminen wird ja bei mir eher bescheiden sein....Fettstühle und Dumping Syndrom. (Kreon bekam ich erst nach Nachfrage und nach 8 Monaten).
Nun habe ich seit Mai diesen Jahres Schulterschmerzen, die wirklich über Nacht kamen...erst dachte ich das der Port, welcher links liegt nicht mehr in Ordnung wäre. Doch im Krankenhaus/Ch. Ambulanz wurde dann festgestellt, dass ich eine Entzündung in der Schulter (Sehnen) habe mit Wasseransammlung. MRT bestätigte dies. Eine Cortisontherapie habe ich nur in Tabletten bekommen, weil ich Angst vor einer Infektion habe, durch die Injektionen im/um das Gelenk. Dies und auch unzählige Krankengymnastik und Strahlentherapie, Ultraschalltherapie und 4 wöchige Ibuprofeneinnahme brachten keine Besserung. Orthopädin spricht von therapieresistenter Schulter.
Wäre Osteopathie vielleicht sinnig? Ich denke, es besteht ein großer Zusammenhang zwischen der Bauch-OP/Milzenfernung/Verwachsungen.. und der Schulter?! Doch "darf" ich den Bauch so bearbeiten lassen?? Die Op-schnitte sind senkrecht und waagerecht und immer noch taub. Muskulatur weg, auf Magenhöhe starke Aussackung/ausgebeult. Habe mir gestern eine Bauchbinde/Bandage nach Maß besorgt, der das ganze etwas stützt, wenn ich einkaufen gehe oder ähnliches.
Ich habe 25 Jahre auf einer Chirurgischen Station als Arzthelferin gearbeitet und schon einiges gesehen...und informierte mich über mein Krankheitsbild, damit ich auch selbst was für meine Gesundheit/Genesung tun kann und versuche den Überblick zu behalten. Ich weiß wirklich nicht, was Betroffene machen, wenn sie keinen im Umfeld haben, der tatkräftig alles im Auge hält... Einfach erschreckend....man wird operiert und dann kann man sehen, wie und ob es zuhause weiter geht. Ernährungsberater im Krankenhaus??? Ich lag 5 Wochen in einer Spezialklinik und die haben auch operativ ganze Arbeit geleistet, doch danach muss man selbst schauen, wenn man in der Lage ist. Ich hatte mir zuhause die Ernährung täglich selbst über den Port laufen lassen und trotzdem 25 Kilo abgenommen. Zum Glück hatte ich Übergewicht (92 Kg und 175 cm Körpergröße) ! Eine Selbsthilfegruppe für diese Erkrankung gibt es wohl auch nicht....viel zu selten.
So, nun hoffe ich...auf Antworten...würde mich riesig freuen, wenn ich Tipps bekäme.
Vielen lieben Dank!