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zusammengewachsene Ulna und Radius

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27 Beiträge - 11198 Aufrufe
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Michaela24  fragt am 25.09.2008
Bei mir ist seit dem frühen Lebensjahr auf unerklärliche Art und Weise die Ulna und Radius zusammengewachsen am linken oberen Extremität, hauptsächlich im vorderen Bereich zu Beginn des Handgelenkes. Gelegentlich habe ich Schmerzen was zu bedeuten hat das sich die Knochen weiter verschieben oder sogar weiter zusammen wachsen. War bereits bei mehreren Ärzten in München die alle ratlos sind und sich operativ nicht an den Arm trauen. Kann meinen linken Unterarm nur 90° drehen, sprich ich kann den Arm nicht soweit drehen das die innere Handfläche nach oben zeigt.
Gibt es denn einen Chirurgen der sich mit sowas auskennt?

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dondo  sagt am 03.10.2008
Hallo Michaela!
Eine sogenannte Synostose ist eine angeborene oder erworbene Verbindung zwischen zwei Knochen. Da sich der Radius um die Ulna dreht bei der Umwendbewegung, ist bei Dir diese Bewegung nicht möglich und du kompensiert das in der Schulter und im Ellenbogen. Da vermutlich bei Dir das Gelenk zwischen Radius und Ulna am Handgelenk (DRUG) nicht existiert, muß die Bewegung an anderer Stelle erfolgen.
Es gibt eine operative Möglichkeit, nämlich analog der Operation nach Sauvé-Kapandji, die bei Arthrosen des DRUG angewandt wird. Bei dieser wird die Ulna am distalen Schaft durchtrennt und dann ist die Umwendbewegung wieder möglich. Mein Tipp: Prof. Krimmer, Ravensburg! Grüße

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Michaela24  sagt am 03.10.2008
Ich danke dir vielmals für die informationen, das hilft mir wirklich sehr viel weiter.
Gruß zurück :)

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Nachtkind53  sagt am 18.05.2010
Hallo zusammen,
mein Sohn jetzt 17. Jahre ALT ist auch davon betroffen, bei ist ist seid Geburt das rechte Ellenbogen zusammen gewachsen. Kann mir jemand sagen ob für eine Op ein bestimmtes Alter( ausgewachsen) nötig ist?
Unser Problem ist, das wir keine Ausbildung aufgrund der Bewegungseinschränkung finden.
Vielen Dank Grüße

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moehrchen177  sagt am 29.07.2010
Hallo zusammen,

mein Tochter (3 Jahre) hat das gleiche Problem wie der Sohn von Nachtkind53. Sie kann auch die Unterarme nicht drehen. Letzte Woche wurde uns in einer Kinderorthopädischen Klinik offenbart, daß bei ihr auch die Ellenbogen in beiden Armen zusammen gewachsen sind. Wir müssen jetzt eine Schichtaufnahme machen um zu schauen wie es aussieht. Auf den Röntgenbildern war leider nicht genug zu erkennen. :-(

@Nachtkind53: Seid ihr auf dem Gebiet irgendwie weiter gekommen? Gibt es neue Erkenntnisse?

Bin wirklich um jeden Tipp und jeden Rat dankbar.

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Mutter-Sohn  sagt am 09.08.2010
Mein Sohn hat auch an beiden Armen eine Radius-Ulna Synosthose und wir haben nun beide Arme operieren lassen.
Ergebniss ist super.

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moehrchen177  sagt am 15.08.2010
Hallo Mutter-Sohn !

Können Sie mehr zu der Operation berichten?

Wie lange hat das alles gedauert? Der Krankenhausaufenthalt, die OP selbst, die Nachbehandlung usw...?

Und vor allen Dingen, WO haben Sie das machen lassen?

DANKE ! !

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Survivor  sagt am 27.09.2010
Hallo Mutter- Sohn,

auch ich bin interessiert an der Op und wer es gemacht hat. meine Tochter ist 21 und bei ihr sind rechts Elle und Speiche zusammen gewachsen.

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JanetN  sagt am 13.02.2011
Hallo,
wer andere Betroffene kennenlernen möchte und Antworten auf Fragen zur radioulnaren Synostose sucht, kann gerne in unserem Forum vorbei schauen:

http://kaigonschore[Link anzeigen]

LG Janet

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fahrschnitt83  sagt am 17.04.2012
Hallo,
unser Sohn ist 6 Monate. hat am rechten Unterarm Radioulnare Synostose. ir wissen nicht ob wir ihn operieren lassen sollen. Uniklinik Halle(Saale) würde es mit 1 Jahr machen. Macht das Sinn? Oder ist die Gefahr groß, dass es wieder zusammenwächst? Wer hat schon Erfahrung?

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JanetN  sagt am 17.04.2012
Hallo,

ich würde für eine Zweitmeinung

Dr. H. konsultieren!
LG JanetN
[Link anzeigen]
Das Forum von und für Betroffene!

(Bitte keinen Arzt bewerben - die Redaktion)

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JanetN  sagt am 19.04.2012
Ups, ich möchte mich dafür entschuldigen, wenn ich hier gegen Regeln verstoßen habe. Dies war mir nicht bewusst, zumal im Jahre 2008 (zweiter Beitrag) auch ein Prof. namentlich benannt wurde. Ich werde mich selbstverständlich künftig zurückhalten!
JN

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lola1996  sagt am 09.01.2013
Hallo, ich bin 16 jahre alt, und bei mir sind auch schon seit meiner geburt elle und speiche zusammengewachsen. links komplett und rechts etwas. meine rechte handinnenfläche kann ich fast bis oben drehen, links aber gar nicht.
ich habe früher gerne geturnt, musste dann aber leider aufhören, da es mit den armen nicht mehr ging.
jetzt spiele ich tennis und es klappt ganz gut. früher habe ich auch mal basketball gespielt.
ich war eigentlich soweit nie im normalen leben eingeschränkt. ich kann nur nicht so gut kartoffeln oder ähnliches schälen. und manchmal bin ich im sportunterricht etwas eingeschränkt, aber das hat mir sonst noch keine probleme bereitet. manchmal nennt mich jemand aus spaß 'krüppel', und ich finde das nicht so nett, aber ich weiß das es nicht so gemeint ist.

mir wurde vorgeschlagen das operieren zu lassen, allerdings hatten sie damals noch keine garantie dafür, dass es dann auch wirklich besser wird, oder vielleicht sogar noch schlechter..

ich hoffe ich konnte euch allen helfen, und ich denke, jedes kind sollte es selbst entscheiden, weil sie nicht wissen, ob es wirklich besser dadurch wird. meiner meinung nach, ist ein völlig normales leben möglich, auch wenn es manchmal komisch aussieht bei mir ;)

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helena410  sagt am 21.09.2013
Hallo, ich habe das selbe und wurde auch schon operiert in Stuttgart die kennen sich da eigentlich ziemlich gut aus, aber in Heidelberg war ich auch schon und muss sagen die haben dort noch mehr Ahnung und kennen sich damit super aus.

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tanjakuhl  sagt am 26.02.2014
Guten Tag,

unser Sohn 3 1/2 hat auch eine Synostose an beiden Seiten der Arme und kann sie nicht richtig strecken, die Rotation der der beiden Hände ist auch eingeschränkt.

Wir waren letztes Jahr im Universitäts Klinikum Aachen, man sagte uns das dies nicht operativ zu regeln wäre weil die knochen wieder zusammen wachsen würden.

Gruss Tanja Kuhl

Haben sie evtl. andere Informationen?

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jessy85  sagt am 01.03.2014
Hallo, ich leide auch dadrunter. Bei mir sind beide Arme betroffen. Lebe in Berlin, mir wurde gesagt das es nicht operativ ist.
@Helena410 konnte Ihnen weiter geholfen werden? Würde gerne mehr Information haben, welcher Arzt in Heidelberg?

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jessy8517  sagt am 01.03.2014
Hallo, ich leide auch dadrunter. Bei mir sind beide Arme betroffen. Lebe in Berlin, mir wurde gesagt das es nicht operativ ist.
@Helena410 konnte Ihnen weiter geholfen werden? Würde gerne mehr Information haben, welcher Arzt in Heidelberg?

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Helena4100  sagt am 25.09.2015
@jessy85
Also ich würde einmal in Stuttgart operiert hatte dort 7 Tage Aufenthalt und die op hat circa 2 Stunden gedauert soviel ich mich erinnern kann. Dort wurde dann Elle und Speiche getrennt und etwas dazwischen gemacht. Hatte im kh täglich Gymnastik um die verkürzten Bänder zu denen. Als ich dann daheim war musste ich 2 mal die Woche in Krankengymnastik jedoch hat sich an meinem Arm nichts verändert Elle und Speiche sind wieder zusammengewachsen. 2 Jahre später wollten wir es nochmal operieren lassen und zwar dann in Heidelberg die hatten dort noch mehr Ahnung und wollten aber das gleiche Prinzip durchführen jedoch bin ich dann 1 Tag vor Ort an der Operation so krank geworden vor Angst das die op abgesagt werden musste. Habe bis heute nichts mehr machen lassen jedoch Spiele ich mit dem Gedanken es nochmal machen zu lassen da ich extreme Schulterschmerzen benomme beim tastschreiben und dies auch nicht vorteilhaft ist in einem Bürojob. Hoffe ich konnte weiterhelfen l.

Liebe grüße

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Denise98  sagt am 20.10.2017
Hallo! Ich bin 19 jahre alt auch bei mir sind ellle und speiche 5 cm zusammengewachsen bei beide Arme, obwohl ich hin und wieder schwierigkeiten habe wie beim turnen oder schreiben habe ich alles gemeistert ich war in der sporrhauptschule und hab eine höhere schule absolviert ich spiele auch seit 12 jahten fussball im tor und obwohl ich hin und wieder schwierigkeiten habe oder nicht alles so anpacken kann wie die andren hab ich jedoch auch alles geschafft mir wurde angeboten dieses problem zu beheben jedoch müssten sie mir beide arme brechen und dann aufschneiden das risiko ist laut chirug aber zu groß. Er meinte solange keine schmerzen da sind lieber nicht operieren!

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helli410  sagt am 04.01.2020
Hallo jessy,
Ich wurde dieses Jahr in Köln in der Uniklinik nochmal operiert mit Erfolg. Der Arzt heißt Dr. Wegmann und Dr. Müller

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Jessy0985  sagt am 13.01.2020
Hallo Helli,
Danke für deine Info. Hier in Berlin war ich schon gefühlt überall und alle sagen, dass es nicht geht. Wie es bei dir im allgemeinen verlaufen?

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helli410  sagt am 17.01.2020
Hallo Jessy,

hatte eine Überweisung nach Köln. Dann war ich dort zur Besprechung und der Arzt meinte auch dass die Chance 50/50 steht und dass es meine Entscheidung ist ob ich’s machen lassen möchte oder nicht. Hab mich dann für die Op entschieden. Hatte dann 3 Monate später die OP. Bei mir waren die Schmerzen so gering und alles lief gut so dass ich nach 2 Tagen wieder nach Hause konnte. Nach 8 Wochen wurde es geröntgt und mir gesagt, dass sie nicht wieder zusammengewachsen sind aber dass die Bändern verkürzt sind und somit keine Veränderung zu vorher besteht. Jedoch habe ich jetzt eine Schiene, die den Arm in die Richtung dreht und somit die Bänder dehnen soll. Kann aber sehr lange dauern bis sich das dehnt.

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Jessy0985  sagt am 23.01.2020
Hallo Helli,
darf ich fragen wie alt du bist? Hast du das nur an einen Arm?

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Lotty16  sagt am 28.01.2020
Ich war heute bei einer Ärztin in Berlin und die hat mich zu einem Ellenbogen Spezialisten ins Waldfriede Klinikum überwiesen. Ich habe das seit seit der Geburt und von meinem Opa geerbt, ich war vor 5 Jahren schon einmal bei einer Ärztin die überhaupt keine Ahnung hatte und mich zur Physiotherapie geschickt hat. Bei welchem Arzt warst du?

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Jessy0985  sagt am 28.01.2020
Hallo Lotty16,
da war ich auch und Sie haben mir davon abgeraten und meinten mehr oder weniger das sie nur ran gehen würden, wenn ich meine Arme kaum mehr bewegen könne.

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