An die Ärzte - Sehr Sehr Seltene Augenkrankheit (APMPPE)

Hallo
ich bin neu hier ...
Bei mir wurde 2006 die krankheit "Akute Posteriore Multifokale Plakoide Pigmentepitheliopathie" Kurz APMPPE festgestellt ...
Ich befinde mich seit einer woche in Psychotherapeutischer Behandlung und würde gerne informationen zur anwendung von Trizyklisches Antidepressiva einholen...
also ob sie die Krankheit beeinflussen und welche Medikamentöse Alternativen es dazu gibt...

Ich weis die krankheit ist noch nicht so weit erforscht nur gibt es ja vieleicht schon irgendwelche erkenntnisse dazu von denen ich noch nichts weis...

Ich habe in ein paar monaten wieder eine Vorsorgeuntersuchung in der Mainzer Uniklinik nur würde ich mich gerne vorab informieren ...

Währe sehr dankbar für schnelle antwort :-)

Zu dem würde ich auch gerne Informationen zu aktuellen studien über die krankheit erhalten ...
Da ich gelesen habe das die krankheit nur eine von einermillion menschen betrifft würde ich mich auch an aktiven studien beteiligen

MFG Phil :-)

Aschasyndrom kennen sie das??
Behandlung oder Therapie??
Bitte dringend melden.

Nein leider kenne ich das syndrom nicht...
habe auch mal nach Aschasyndrom gegooglet aber konnte nichts darüber finden... haben sie es möglicherweise falsch geschrieben ?

was ist dieses syndrom genau?

soweit ich weis ist die APMPPE krankheit unheilbar d.h. sie kann immer wieder kommen und man kann den ,durch die krankheit, verursachten schaden nicht wieder reparieren da das gewebe im auge abgestorben ist...

möglicherweise würde da eine stammzellen behandlung helfen aber so etwas würde ich NIEMALS an mir durchführen lassen, da ich definitiv gegen stammzellen-forschung bin...




gruss phil

Hallo ,die Unterhaltung ist ja nun schon etwas älter, aber ich muss trotzdem kurz meine Meinung dazu sagen:
Ich hatte vor ca. einem Jahr auch APMPPE und war damit eine Woche in der Uni Klinik Eppendorf, Hamburg.
Ich habe natürlich etwas recherchiert und erfahren, dass dies eine Einmalige Krankheit ist, die nie wieder auftritt. Medikamente müsste man theoretisch auch nicht nehmen, da sie auch von selbst wieder verschwindet. Im Krankenhaus hab ich natürlich erstmal Antibiotika und Kortison bekommen da man so einiges ausschließen konnte .
Es wurden eine Menge Untersuchungen gemacht, was ja nachvollziehbar ist bei einer kaum erforschten Krankheit, obwohl der Oberarzt eigentlich ziemlich schnell wusste, dass es sich um APMPPE handelte.
Bis jetzt, ein Jahr später, hat sich die Krankheit nicht wieder bemerkbar gemacht. Abgesehen von anfangs leichter Empfindlichkeit bei zu hellem Sonnenlicht und zu starker Beanspruchung...

Der letzte Beitrag ist zwar schon etwas her, aber da man hier via Suchmaschine schnell hingelangt schreibe ich mal meine Erfahrung mit der APMPPE die ich vor zwei Jahren diagnostiziert bekommen habe (mit 18 Jahren).
Ich war zwei Wochen vor der Diagnose wegen Pfeiffer-Drüsenfieber im Krankenhaus für C.a 1 Woche. 2 Tage nach meiner Entlassung hatte ich Flecken in meiner Sicht. Mein Augenarzt hat sich meine Augen angeschaut und sofort in die UNI Klinik nach Freiburg geschickt. Dort wurde dann durch den Oberarzt die APMPPE diagnostiziert. Ich habe 4 Wochen lang Cortison nehmen müssen.
Nun habe auf beiden Augen eine leicht verzerrte Sicht durch kleine Narben der APMPPE.
Der Arzt hat mir außerdem gesagt, dass die Viren noch im Körper bleiben können und es auch Patienten gab die einen Schlaganfall dadurch bekommen haben. Daher sollte mann bei Kopfschmerzen die länger als 3 Tage dauern in die Neurologie gehen um zu überprüfen ob die Viren wieder aktiv sind. Das passiert aber nicht so häufig und ob es zusammenhängt mit der APMPPE ist auch unklar. Aber ich hatte seit dem keine Beschwerden mehr.

hallo, ich hatte 2010 eine APMPPE, davon ist rechts mittig ein größerer Abschnitt im Auge grau, undurchlässig, also blind geblieben. Kurz darauf hab ich höllische Kopfschmerzattacken bekommen, worauf in der Schmerzambulanz der Verdacht auf parasyxmale Hemikranie gestellt wurde. Mit Indometacin ist es besser aber trotzdem nicht auf Dauer auszuhalten. Dazu noch regelmäßig heftige Migräneanfälle. Momentan bin ich in psychiatrischer Behandlung, weil ich noch eine bipolare Störung und eine mikroskopische Colitis habe. Kann der ganze Scheiß irgendwie zusammen hängen?? können die Attacken und die Migräne davon kommen, weil von der APMPPE bestimmte Filter kaputt sind?? Ich bin fix und fertig uns weiß nicht mehr wo oben und unten ist. Hat jemand einen Rat??

Hallo
Bei mir wurde ebenfalls als verdacht apmppe festgestellt. Ich schildere hier mal meine Erfahrung.
Ich hatte nie Probleme mit den Augen und war nie ernsthaft krank.
Von einem Tag auf den anderen hatte ich durchweg heftige kopschmerzen und sehschwäche. Bin darauf in die neurologie gekommen wo sämtlichste test gemacht wurden aber alles unaufällig war. Im endefekt wurdebich nach einigen Tagen entlassen und mir wurde geraten eine brille zu kaufen. Ich habe mir dann auch eine geholt , doch keine woche später fingen an meine Augen knallrot zu werden und die sicht wurde trotz Brille schlechter. Ich dachte erst das es an der brille lag aber als ich verkrümmte Linien sah als hätte ich wasserblasen vor den Augen, flecken und der wechsel von hell zu dunkel sogut wie garnicht mehr funktionierte bin ich wieder zur optikerin, ich konnte kaum 3 m gucken und sah alles verschwommen. Meine Optikerin stellte daraufhin fest das ich nur nich zu 20 prozent gucken kann. Daraufhin kam ich nachdem ich dann nochmal bei einer augenärztin war als notfall ins Krankenhais. Ich hatte massive Wassereinlagerungen unter der netzhaut und entzündungspunkte in der Aderhaut . Das wurde dann mit Cortison behandelt. Erst 3 Tage über den Tropf dann weiter mit Tabletten. 80mg und jede woche dann reduzieren um 10mg. ALs ich bei 30mg war wurden die letzten bilder gemacht undnes sah super aus. Alles war sogut wie weg, meine sehkraft war auf dem einen fast wieder bei 100 und auf dem anderen bei 80 was aber nir daran lag das es etwas hinter her hing da es schlimmer betroffeb war. Als ich dann letzten Freitah bei 10mg das Cortison absetute fing es keine 3 Tage später wieder an . Das meine Sicht erheblich schlechter wurde. Am Dienstag bin ich darauf hin wieder zum Augenarzt und ich hatte wieder massive Schwellungen sowie Wasserinlagerungen. Wurde jetzt wieder ins Krankenhaus geschickt und habe gleich am Dinstag 80mg Cortison bekommen. Jetzt nach 3 Tagen sindbdie wassereinlagerungen um mehr als die hälfte runter gegangen undnmeine sicht entwickelt sich wieder super. Allerding weis weiterhin keiner woher und wieso es so plötzlich wieder gekommen ist und wieder an beiden Augen. Vermutungen sind wie gesagt apmppe , gendefekt , was mit dem Imunsystem oder eine andere Ursache im Körper. Ich bin echt fertig und hoffe das jemand so was ähnliches durch hat oder mir einen Spezalisten empfehlen kann. Ich bin erst 26 und möchte doch nicht mein Leben lang Cortison nehmen müssen:(
Oder ewig angst haben das es zurück kommt, zudem beeinträchtigt das auch meine Arbeitsstelle. Wenn ich ständig ausfalle wegen der Augenkrankheit . Ich wäre sehr Dankbar wenn irgendjemand eine Ratschlag hat.
Lg Feyla

Hallo Fayla,

mir geht es leider genauso. Habe mit 80mg Cortison angefangen. 1 Woche später immer um die Hälfte reduziert im Intervall von 4 Tagen und mit jeder Reduktion habe ich gemerkt,dass die Linien schräger geworden sind. Seit diesen Dienstag habe ich kein Kortison nehmen sollen (letzte Dosis bei 5mg) und seit dem habe ich auf der linken Seite immer wieder Kopfschmerzen. Die Sicht ist seit heute deutlich verschlechtert. Ich habe die Befürchtung,dass der Virus wieder aktiv geworden ist. Ich würde mich über einen Austausch sehr freuen, um zu erfahren,wie es beindir gelaufen ist,weil sich dein Verlauf meinem sehr ähnelt,nur dass meine Kortisontherapie etwas niedriger angesetzt erscheint. Wäre furchtbar erfreut, wenn Du mich über Whatsapp kontaktieren könntest oder auch jeder andere,der diese Krankheit hat, damit wir uns austauschen können. Die Telefonnummer ist 01775076071 liebe Grüße Alex F.

Das stimm so nicht !
Es gibt sehr wohl Rückfälle .
Ich hatte die erste Diagnose mit ca.17 Jahren(1989) und einen starkes Rezidiv während meiner 3. Schwangerschaft mit 37 Jahren (2009). Die 20 Jahre dazwischen war ich symptomfrei, was das Auge betrifft.

Hallo , mein name ist Marie . Seit meinem 17 Geburtstag leide ich an apmppe. ich bin inzwischen 21 Jahre ALT geworden und immernoch auf der suche nach jemandem der meine angst und meine Krankheit versteht. ich bin in einer Uveitisgruppe , leider hat auch hier keiner meine krankheit . ich würde mich sehr freuen wenn ich mal jemanden kennenlernen könnte der das gleich mitgemacht und mitmacht wie ich . vielen Dank lg

Hallo, ich wollte hier reinschreiben, da das Problem anscheinend einige betrifft. Ich habe selbst seit einigen Jahren mit dem gleichen Problem zu tun. Bei mir war erst das eine Auge, und dann zeitlich verzögert (etwa 2 Jahre) das andere Auge betroffen. Lange wurde die Diagnose APMPPE gestellt und nur mit Kortison behandelt. Ich war nun aber bei einem Experten zu dem Thema in der Universitätsklinik in Kiel, der die Diagnose "Chorioretinitis" gestellt hat. Ich selbst habe zudem ich der deutschen und englischen Fachliteratur gelesen, dass die APMPPE meist deutlich kürzer verläuft als "meine" Erkrankung und narblos ausheilt, wohingegen die "Chorioretinitis" deutlich länger anhalten kann. Nun werde ich neben Kortison, welches langsam und schrittweise abgesetzt wird, mit MTX behandelt.

Hallo, ich wollte hier reinschreiben, da das Problem anscheinend einige betrifft. Ich habe selbst seit einigen Jahren mit dem gleichen Problem zu tun. Bei mir war erst das eine Auge, und dann zeitlich verzögert (etwa 2 Jahre) das andere Auge betroffen. Lange wurde die Diagnose APMPPE gestellt und nur mit Kortison behandelt. Ich war nun aber bei einem Experten zu dem Thema in der Universitätsklinik in Kiel, der die Diagnose "Chorioretinitis" gestellt hat. Ich selbst habe zudem ich der deutschen und englischen Fachliteratur gelesen, dass die APMPPE meist deutlich kürzer verläuft als "meine" Erkrankung und narblos ausheilt, wohingegen die "Chorioretinitis" deutlich länger anhalten kann. Nun werde ich neben Kortison, welches langsam und schrittweise abgesetzt wird, mit MTX behandelt.

Hallo, meine frage wäre bei mir wurde vor 10 tagen APMPPE diagnostiziert , wielange dauert das ca. bis man dies flecken/ punkte nicht mehr sieht und eine klare sicht hast , werde zurzeit mit Kortison therapiert und seit der letzten Kontrolle ich auch eine Befundverbesserung sichtbar.

Lg Mijo

Guten Tag ich habe gelesen das sie das mit dem appmpe leider zu tune haben.. mein Bruder hat ebenfalls das gleiche aber alles sagen uns das gegen diese Krankheit nichts gemacht werden kann.. sind sie evtl zu mehr infos gekommen? ich würde mich riesig über eine Kontaktaufnahme betreffend dem fall freuen.Lg

Guten Tag , gerne würde ich mit ihnen kontakt aufnehmen damit wir uns austauschen können☺️lg marie

Ja gerne wenn sie infos für mich haben die das betreffen dürfen sie mich sehr gerne kontaktieren! Danke!

Hi Marie, mein Name ist Anna.
Wir sind im gleichen Alter, jedoch hab ich die Diagnose erst vor einigen Wochen erhalten.
Würde mich sehr gerne mit dir austauschen darüber - weiß nur nicht auf welchem Wege und ob ich dir weiterhelfen kann, schließlich hast du die Diagnose ja schon viel länger.
Würde mich trotzdem darüber freuen.
LG