großer thrombus im rechten vorhof, therapiemöglichkeiten?

hallo zusammen,

ich habe derzeit leider ein schwerwiegendes problem und hoffe, hier vielleicht ein wenig hilfe zu bekommen.

zur vorgeschichte:
ich bin seit 2004 schwer erkrankt und hatte 2005 eine knochenmarktransplantation wegen einer autoimmunhämolytischen Anämie. neben den folgen der Transplantation habe ich leider auch noch einige andere erkrankungen (Epilepsie, Rheuma...) unter anderem ein funktionelles kurzdarmsyndrom mit malabsorption, d.h. mein dünndarm ist zwar normal lang, schafft es aber nicht genügend Nährstoffe, mineralien, Vitamine etc. aufzunehmen.
deshalb bekomme ich zusätzlich zur normalen Ernährung auch parenterale ernährung in der nacht über einen Port.
die ursache der malabsorbtion ist leider unklar und ich habe zur zeit auch keine energie mich um eine weitere diagnostik zu kümmern....

vor einem jahr gab es probleme mit dem port (nekrose der haut darüber und infektionszeichen), deshalb wurde der port bei verdacht auf portinfektion entfernt (in blutkulturen wurden jedoch keine keime nachgewiesen). einigen tage später bekam ich einen neuen port gelegt. dieser wurde dann ambulant weiter zu parenteralen ernährung verwendet...
alles lief dann zu hause wieder seinen üblichen gang, und ich schaffte es mit der ernährung auch gut zuzunehmen und fing im frühjahr sogar mit reha-sport an und konnte endlich etwas muskelmasse aufbauen...
alles lief also soweit gut bis vor 4 wochen...

dann begann leider mein aktuelles problem:

ich bekam Fieber ohne andere infektionszeichen (Halsschmerzen o.ä.), allerdings unabhängig davon, ob die parenterale ernährung angeschlossen war oder nicht (sie lief immer über nacht, 12 std.).
nach drei tagen ging ich zum hausarzt, da das fieber sich nicht besserte. die Blutwerte zeigten deutliche entzündungzeichen (leukzyten 26 Tsd, CRP 69 (norm

fortsetzung:
deshalb bekam ich ein antiboitikum verschrieben, das ich 6 tage nehmen sollte. nach ein paar tagen hatte ich dann auch kein fieber mehr...
nach ende des antibiotikums kam das fieber aber leider wieder, allerdings nur leicht erhöhte temperatur (bis max. 38°).

nach ein paar tagen bekam ich aber wieder hohes Fieber und bin dann in ein krankenhaus in meiner nähe gegangen.
dort wurden blutkulturen abgenommen (aus dem port und peripher) und ich bekamm vancomycin und cefuroxin als infusionen verabreicht (Entzündungszeichen waren wieder hoch). am nächsten tag wurde im krankenhaus eine tee (echo über die speiseröhre) zur beurteilung der Herzklappen gemacht, bei der dann zur überraschung der ärzte ein sehr großer thrombus im rechten vorhof gefunden wurde, der den vorhof praktisch komplett ausffüllte und über die trikuspidalklappe hinausreichte! zur ergänzung wurde noch ein MRT des herzens gemacht, das eine ca. 3,3 x 2,8 cm große struktur im rechen vorhof zeigt, vermutl. throbus oder myxödem.

ich wurde daraufhin auf die intensivstation verlegt und eine therapie mit heparin gestartet. außerdem wurde noch mein port entfernt, weil in allen blutkulturen (auch in den peripheren) das bakterium "staphylococcus lugdunensis" nach anreicherung nachzuweisen war.
glücklicherweise hat sich der thrombus während der portexplantation nicht gelöst und die heparin-therapie wurde weitergeführt.
da auf der intensivstation alle werte immer stabil waren, wurde ich nach 5 tagen auf eine normale station verlegt, allerdings ohne dass eine kontrolle des thrombus durchgeführt wurde, obwohl eigentlich vom kardiologischen oberarzt eine engmaschige tägliche kontrolle angeregt worden war...

leider kam dann erschwerend hinzu, dass nasen- und rachenabstrich auf MRSA positiv waren, deshalb musste ich isoliert werden und mit der Sanierung des mrsa anfangen. das hatte leider in diesem krankenhaus zur folge, dass ich keinerlei visiten mehr hatte auf der isolierstation und ich nur die chance hatte, meiner behandelnde assistenzärztin bei den blutabnahmen kurze fragen zu stellen, sonstige diagostik wurde überhaupt nicht mehr durch geführt.
die iv antibiotikatherapie lief ca 12 tage, 5 tage nach der entfernung des portes bekam ich allerdings auch unter der therapie noch einmal hohes fieber und die Leukozyten und crp stiegen einige tage wieder stark an (leukos auf 30 tsd.).
nach 5 tagen heparin bekam ich dann phenprocoumon zur blutverdünnung als medikament.

eine woche nach beginn der gerinnungsbehandlung wurde endlich mal wieder eine ultraschallkontrolle gemacht, allerdings mit einem winzigen (smartphone-größe) gerät auf der isolierstation. dort hies es dann plötzlich, der thrombus ist weg, ich könnte in ein paar tagen nach hause, müsste nur noch das phenprocoumon für 3 wochen nehmen und weitere kontrollen wären gar nicht mehr nötig.... !

... da war ich ehrlich gesagt, sehr überrascht, weil mir der oberarzt nach der tee und dem mrt sagte, ich müsse mich auf einen langen aufenthalt einrichten, weil die auflösung, falls sie denn gelingt, sehr lange dauern würde bei einem so großen befund. diesen oberarzt habe ich leider auf der mrsa-isolierstation nicht mehr wieder gesehen...

zum glück war die sanierung vom mrsa 2 tage vor meinem entlassungstermin erfolgreich beendet und ich hatte endlich wieder eine visite auf der normalstation!! am vorletzten tag hat man dann doch nochmal ein "normales" echo gemacht (untersuchungsgeschwindigkeit ca. 3 min!), bei dem aber angeblich nur noch reste des thrombos zu sehen waren. es blieb also bei der entlassung mit der anweisung das phenprocoumon noch für 3 wochen zu nehmen (zielbereich inr 2-3), aber ansonsten müsste ich nichts mehr beachten und auch keinerlei kontrollen mehr machen lassen...

2 tage nach der entlassung hatte ich dann aber in der uniklinik, die mich wegen der parenteralen ernährung und der nachsorge der Stammzelltransplantation betreut, in der ernährungsmedizin einen termin, weil schnell geklärt werden sollte, wie es mit der ernährung weiter gehen soll. ich hatte ja keinen port mehr und insgesamt schon wieder 6 kg abgenommen!
ich hatte in die ernährungsmedizin der uniklinik den bericht aus dem heimatkrankenhaus mitgebracht und mich zu glück auch persönlich um das mrt auf cd und als befund gekümmert.... (wurde nämlich im entlassungsbrief nicht erwähnt!)

der ernährungsmediziner schickte mit dann auch gleich zur kardiologie weiter, weil er das mrt erschreckend fand...
dort wurde dann auch nochmal wirklich gründlich ein herz-echo gemacht (mind 20 min) mit dem ergebnis:
der thrombus (oder was auch immer das dort ist) ist praktisch in unveränderter größe da!
dort bekam ich die aussage, das kann auf keinem fall so bleiben und die gefahr einer Embolie wäre sehr groß!

daraufhin wurde ich weiter zu den herz-thorax-chirurgen geschickt und habe dann nach stundenlanger wartezeit erfahren, dass sie mich, wenn ich nicht so viele begleiterkrankungen hätte, eigentlich sofort aufnehmen und am montag operieren würden...
da aber mein fall auf grund der großen latte weiterer erkrankungen so komplex ist, will der oberarzt das alles am montag mit dem chefarzt durchsprechen und erst dann eine entscheidung über die weitere therapiemöglichkeiten treffen..... solange die therapie mit phenprocoumon läuft scheint ja alles zunächts stabil zu sein...

.... ich habe aber nun ein riesiges chaos im kopf, da ich ja eigentlich nach den aussagen meines heimatkrankenhauses dachte, es wäre alles soweit ok... und jetzt steht doch evtl. eine herzoperation im raum....

deshalb versuche ich hier vielleicht mal ein paar hinweise zu bekommen, welche therapiemöglichkeiten für einen großen thrombus (o. ähnl. aussehender tumor) im rechten vorhof bestehen (erstdiagnose: 12.7.12, heparintherapie ab 13.7.12 und phenprocoumon ab 17.7.12) und vor allem wie groß die komplikationsgefahr einer chirurgischen entfernung ist?
bzw. was die allternativen sind?
und ob überhaupt die möglichkeit besteht, dass sich alles mit phenprocoumon auflösen lässt, wie in meinem heimatkrankenhaus eigentlich gesagt wurde?

ich weiß ein solcher befund im rechten vorhof ist extrem selten.... selbst der oberarzt an der uniklinik sagte mir, dass er eine solche konstellation noch nicht gesehen hätte.

aber mir schwirren jetzt leider so viele fragen im kopf herum, dass ich wirklich große probleme habe irgendwie zur ruhe zukommen...

deshalb wäre ich wirklich hier über jeden klitzekleinen hinweis/rat dankbar...

lieben dank an alle, die bis hierhin gelesen haben und mit hoffnung auf ein paar hinweise, denn die unklare situation ist nicht leicht zu ertragen...

viele grüße,
hibou