Primäres Cholesteatom OP bei 6 jährigem Kind

Guten Abend,

mein Sohn wurde letzte Woche ambulant operiert (Ohrenstäbchen und Polypen), aus einer 15 Minuten OP wurde fast eine Stunden und die Mandeln wurden nachgeschält ->
Zufallsdiagnose: primäres Cholesteatom

Nach Tagen des Schocks möchte ich nun in die Lösungsfindung gehen:
Meine Fragen:

- Wie viel Zeit muss zwischen 2 OPs liegen?
- Gibt es einen Facharzt der sich in diesem Bereich spezialisiert hat?
- Der Erfahrung mit Kinderohren hat?
- Könnt ihr mir eine Klinik empfehlen?

Vielen Lieben Dank im Voraus

Guten Abend,

das ist natürlich ein gehöriger Schreck, der Ihnen da wiederfahren ist, das kann ich gut nachvollziehen.
Dennoch muss man sagen: lieber so als "Zufallsbefund" entdeckt als erst an zum Teil als Folgen des primären Cholesteatoms, das dann schon irgend einen größeren Schaden angerichtet hat.

Bezüglich des Operateurs / der Klinik bleibt zu sagen: Ihr Sohn benötigt einen erfahrenen Ohrchirurgen. Diesen finden Sie in aller Regel in den meisten größeren HNO-Kliniken, insb. wenn sich diese auch schwerpunktmäßig mit Ohrchirurgie beschäftigen. In den richtigen Händen ist das in aller Regel ein Routineeingriff, also zunächst mal Kopf nicht hängen lassen!

Wenn Sie mir Ihren Wohnort / Ihre Region nennen (muss auch nicht über diese Forum sein - gerne auch meine Praxisemail), kann ich Ihnen möglicherweise jemand empfehlen.

Beste Grüße,
Ihr Dr. Kastl

Guten Abend Herr Dr. Kastl,

danke, für die schnelle Antwort, wir wohnen in Berlin, jedoch wäre ich auch bereit zu reisen, wenn es eine Koryphäe gäbe. Beunruhigen empfinde ich auch, dass die Anzahl der Operationen in diesem Bereich sind teils von 11 zu 206 unterscheiden!

Beste Grüße

Es gibt bestimmt in Berlin auch sehr gute Ohrchirurgen mit großer Expertise in diesem Bereich. Da ich jedoch an anderen Ende der Republik praktiziere, ist mir dort niemand persönlich bekannt.
Wenn Sie bereit sind ein paar Kilometer auf sich zu nehmen würde ich Ihnen Prof. Zahnert, den Direktor der HNO-Universitätsklinik Dresden, empfehlen. Dieser ist ein ausgewiesener Ohrspezialist mit großer operativer Erfahrung auch in der Entfernung von Cholesteatomen.
Beste Grüße,
Ihr Dr. Kastl

Vielen Dank. Ich setze ihn mit auf meine Liste.

Primäre Cholesteatome sind im Kindesalter sehr selten. Wenn ich richtig gelesen habe ("Mandeln wurden nachgeschält), dann wurde Ihr Sohn bereits vor operiert. Falls er bereits vorher "Ohrenstäbchen" also sog. Paukenröhrchen bekommen hat, so könnte es auch sein, dass es sich um ein "iatrogenes Cholesteatom", eine durch den ärztlichen Eingriff, durch Verschleppung von Trommelfellepithel hinter das Trommelfell in die sog. Paukenhöhle, verursachte Erkrankung. Je nachdem wie früh man solche Cholestaetome entdeckt sind diese wesentlich einfacher zu behandeln. Besprechen sie diese Möglichkeit mit Ihrem HNO-Arzt. Alles Gute für Ihr Kind
Ihr Dr.Michael Schedler

Danke für Ihren Beitrag, Herr Dr. Schedler, doch es handelt mich um ein Cholesteatom bei intaktem Trommelfell, es wurde erst bei der Paukenröhrchen OP selbst diagnostiziert.
Beste Grüße

Danke für die Info. Das ist natürlich etwas anderes. Dann handelt es sich möglicherweise ja gar nicht um ein primäres, sondern um ein genuines oder kongenitales Cholesteatom. In diesem Fall ist es unbedingt erforderlich eine Bildgebung durch ein HR-Felsenbein-CT, mindestens aber eine MRT durchzuführen, da diese Cholesteatome, je nach Alter des Kindes erhebliche Ausmaße haben können. Das kann ich Ihnen aus eigener operativer Erfahrung berichten. Wie ALT ist denn Ihr Sohn? Ist denn schon eine Bildgebung durchgeführt?
Wenn es Ihnen nicht zuviel ist, so wäre ich an einem Verlaufsbericht interessiert. Jetzt aber alles Gute und gutes gelingen bei der bevorstehenden OP.
Ihr Dr. Michael Schedler

Guten Abend. Ich habe auch dieser Problem mit meinem Sohn.
Der Arzt sagt aber ich muss mir keine Sorgen machen weil er heilt mit der Zeit....Mein Sohn ist 5. Ich mache mir irgendwie Sorgen. Er hat uns nur Ohrentropfen.....unde das war alles. Ist es okay? Ich weiß nicht mal genau ob die Krankheit eine genuine oder eine congenitale Krankheit ist. Der Arzt hat gesagt er weiß nicht und er kann uns nichts sagen. Wenn jemand uns etwas sagen kann wäre ich sehr dankbar.

Hol dir dringend eine zweite Meinung ein. Bei meinem Sohn, damals 6 war es höchste Zeit für die Operation, da das Cholesteatom bereits Millimeter von den Gesichtsnerven entfernt war, welches eine Lähmung ausgelöst hätte.

Zu den Cholesteatomen sollte man mal Einiges hier sagen. Zum Ersten: ein Cholesteatom tut a priori mal nicht weh"! Entdeckt wird es meistens v.a. bei Kindern erst, wenn eine erhebliche Schwerhörigkeit auf einem Ohr augetreten ist, oder wie es in Fällen die ich operierte auftrat, schon bei Kleinkindern in den Gehörgang eingebrochen ist, was aber nur bei echten "genuinen" Choles vorkommt! Wie in meinem letzten Falle beidseitige kongenitale, "genuine" Cholestateatome, die im zarten Alter von 18 und 21 Monaten von mir operiert werden mussten. Das Baby ist mittlerweile 22 Jahre alt und immer noch mein Patient. Beide Ohren sind trocken und das Innenohr beidseits bei 10-15 dB, also normal. Jahrelang rechts über ein BAHA (knochenverankertes Hörgerät) versorgt, das ihm im Teenageralter nicht mehr gefiel, daher Umversorgung auf "normale Hörgeräte" beidseits, mit denen er gut zurecht kommt. War schon auf der Gehörlosenschule in Lebach angemeldet und konnte nur mit großer Mühe in eine normale Grundschule umgeschult werden. Hat diese problemlos durchlaufen, mittlere Reife gemacht und hat heute einen guten Beruf. Zur Zeit geplant ist der Versuch auf dem linken Ohr, das rechte ist ab und zu feucht, eine Tympanoplastik Typ III durchzuführen. Ich will mit dieser Fallschilderung sagen, dass auch die frühkindlichen genuinen und dann immer extrem ausgedehnten Cholestaetome prinzipiell gut operierbar sind, dass man aber dafür aber wirklich sehr erfahrene Ohrchirurgen braucht, da diese gutartigen Tumore praktisch das gesamte Mittelohrsystem ausfüllen, die Gehörknöchelchen, bis auf die Steigbügelfussplatte, fast immer völlig zerstören und bereits in den ersten 2 Lebensjahren auftreten. Das einzig Gute an Ihnen ist, dass sie wirklich extrem selten sind, so dass selbst viele hochqualifizierte HNO-Chirurgen in Ihrer gesamten Berufstätigkeit keines "unters Messer" kriegen! Die Cholesteatome "hinter intaktem Trommelfell" die im Vorschulalter bis Jugendalter auftreten sind praktisch nie echte "genuine Cholesteatome" und sind wesentlich einfacher zu handhaben - sind aber manchmal schwerer zu diagnostizieren, da das Phämomen des "Hörens über das Cholesteatom" auftreten kann und dadurch manchmal recht lang noch eine eine eher gering bis mittelgradige Schallleitungsstörung besteht. Hier ist es oft sehr schwierig rechtzeitig auf die Diagnose zu kommen, so dass bei dann größerer Ausdehnung dann doch auch in diesen Fällen die sog. "Ohrradikal-OP" durchgeführt werden muss, was bei früher Entdeckung oft vermieden werden kann. Bei der sog. "Ohrradikale" muss die hintere Gehörgangswand geopfert werden, so dass eine sog. Radikalhöhle entsteht, die aber bei geringer Pneumatisation des Mittelohrs u.U. auch relativ wenig Beschwerden bereiten muss!
Hoffe das hilft den Betroffenen bzw. Ihren Angehörigen ein Bisschen weiter und stehe gerne für Fragen zu diesem Thema zur Verfügung. Ihr Dr. Michael Schedler

Hallo,
meinem Sohn (7 Jahre alt) wurde ein Cholesteatom diagnostiziert. Zuvor 3 OP´s wegen Paukenröhrchen und Polypen- und Mandelverkleinerung. Die Retraktionstasche wurde bereits mit 5 Jahren erkannt. Letztes Jahr wurde ein DVT gemacht um ein Cholesteatom auszuschließen. Dies konnte zu dem Zeitpunkt auch ausgeschlossen werden. Nun suchen wir einen erfahrenen HNO-Chirurgen in Berlin der unseren Sohn operieren kann. Für Tipps wären wir sehr dankbar.

Guten Morgen,

in Berlin haben Sie sicher eine große Auswahl an kompetenten HNO-Ärzten. Ich möchte Ihnen Herrn Prof. Ernst vom UKB empfehlen und wünsche alles Gute!

Viele Grüße

P. R. Issing

Mein HNO Arzt hat bei am r. Ohr Cholesteatom festgestellt. Können Sie mir in München ein Krankenhaus mit erfahrenen Operateur empfehlen. Vielen Dank

Ich kann Ihnen Prof. Dr. Joachim Müller, Uniklinik Großhadern, einen der erfahrensten und besten Mittelohrchirurgen in Deutschland empfehlen! Dort sind Ihr Kind und Sie in den besten Händen!
Beste Grüße und alles alles Gute
Ihr Dr. Michael Schedler

Bis vor wenigen Stunden habe ich von dieser "Krankheit" noch nie etwas gehört..
Geplant war bei meinem Sohn ein Gehörgangspolyp zu entfernen und einen Schnitt ins Trommelfell zu setzen um zu sehen ob sich dahinter Flüssigkeit befindet..
Aus einer "kleinen" op mit Hörtest wurden mehr als 6 Stunden..
Mein Sohn ist 3 Jahre alt hörte seit Geburt schlecht was 3 mal mit fruchtwasser im Ohr und danach mit Erkältungen angetan würde..

Laut dem Arzt war das chol.. Soweit verwuchert, dass er auf der betroffenen Seite keine Knöchelchen mehr hat..

Ich muss ehrlich sein ich verstehe nur die Hälfte von dem was ich am heutigen Tage gesagt bekommen habe.

Muss ich mich weiterhin sorgen?
Laut Arzt wird in 9 bis 12 Monaten erneut geprüft on sich neues gebildet hat und ggf dann eine Rekonstruktion durchgeführt?
Wir sind zu Behandlung in der Uni Klinik Homburg..
Ich denke dass die Ärzte kompetent sind.. Nur macht mir das ganze Thema sorgen..

Ich wäre um eine Antwort dankbar

Guten Tag,

ich kann gut verstehen, dass Sie von der Diagnose schockiert waren.
Allerdings glaube ich, dass Ihr Kind in guten Händen ist. Wir machen - je nach intraoperativem Befund - meist in einem Jahr die second-look- OP. Bezüglich des Hörens kann möglicherweise ein Ersatz der Gehörknöchelchen oder auch alternativ ein Hörgerät Anwendung finden.
Wichtig war sicher, dass Ihr Kind operiert wurde, um weitere Komplikationen zu verhindern.
Viele Grüße

P. R. Issing

Bitte lesen Sie mal meinen Beitrag zu Cholesteatomen im Thread! Alles Gute für Ihr Kind.
Ihr Dr. Michael Schedler

Guten Tag! Bei meinem 15jährigem Sohn besteht der Verdacht auf ein Cholesteatom. Der HNO-Arzt möchte trotzdem erstmal abwarten und bildgebene Diagnostik durchführen lassen (er meinte ein CT wäre in dem Alter kontrainduziert).
Ich möchte aber nicht abwarten. Deshalb suche ich eine Klinik oder einen Arzt, die bzw. der damit Erfahrung hat.
Wir wohnen in Niedersachsen in der Nähe von Osnabrück. Könnten Sie mir bitte eine Anlaufstelle empfehlen?
Vielen Dank im Voraus

Guten Morgen,

in Osnabrück kenne ich persönlich nur Herrn Prof. Sommer, der nach meiner Einschätzung ein sehr erfahrener und vernünftiger Kollege ist und wünsche alles Gute.

P. R. Issing

Guten Abend,

bis vor einigen Tagen hatte ich noch nie von einem Cholesteatom gehört und auch keinen Gedanken daran verschwendet, dass meine Tochter (8 Jahre) eine ernsthafte Ohr-Erkrankung haben könnte!

Sie hatte am vergangenen Dienstag einen ambulanten Eingriff aufgrund eines seit Monaten bestehenden Paukenergusses hinter dem linken Trommelfell. Es sollten die Rachenmandeln (Polypen) entfernt, der Paukenerguss abgesaugt und eventl. ein Paukenröhrchen eingesetzt werden.

Nach 40 Minuten OP wurde uns mitgeteilt, dass sie an einem genuinen Cholesteatom leidet, das möglichst bald entfernt werden sollte. Man hat uns über den zu planenden Eingriff aufgeklärt und uns gebeten einen OP-Termin zu vereinbaren. Aufgrund des anfänglichen Schocks habe ich ehrlich gesagt nicht viel von der Erklärung des Oberarztes mitbekommen und habe mich daher im Nachgang im Internet schlau gelesen.

Neben der Angst vor solch einem Eingriff und der Unklarheit, was genau die Ärzte im Mittelohr vorfinden werden bzw. inwieweit das Cholesteatom bereits Knochen zerstört hat, steht nun die Frage im Raum, ob wir eine größere HNO-Klinik aufsuchen sollten.

Bisher wurde keine mikroskopische Untersuchung, kein CT, kein MRT gemacht und auch keine entzündungshemmenden Medikamente verschrieben. Ist das alles richtig so?

Unsere HNO-Ärztin meinte wir könnten uns gerne eine zweite Meinung in der HNO-Klinik Karlsruhe oder Tübingen (Raum Süd-Deutschland) einholen. Ebenso kann aber auch ein kleines, eingespieltes Ärzte-Team wie in dem Krankenhaus in unserer Nähe von Vorteil sein.

Nun haben wir aktuell eine OP-Termin in unserem Krankenhaus für Mitte Februar, konnten aber z.B. in Tübingen vor Mitte Februar noch nicht mal einen Beratungstermin bekommen.

Ich hin und her gerissen und möchte natürlich durch unser Zögern keine Nachteile für meine Tochter hervorrufen. Sollen wir das Cholesteatom so schnell wie möglich entfernen oder uns noch weiter beraten lassen? Und wenn ja, wo?

Und wurde bisher etwas in der Behandlung versäumt oder können wir im Moment schlichtweg nichts weiter tun?

Ich wäre für einen Rat sehr dankbar!

Viele Grüße
Eva.

Hallo,
Ich bin Mutter eines 6jährigen Mädchen, bei dem mit 3Jahren ein angeborenes Cholesteatom gefunden wurde. Wir haben mit ca 1,5/ 2Jahren gemerkt dass sie schlecht hört. Daher wurde mit 3jahren eine ambulante OP mit Verdacht Paukenerguss beidseits durchgeführt. Das Ergebnis der OP war angeborenes Cholesteatom rechts, bestätigt wurde es durch die Histologie. Danach folgte CT und MRT um das Ausmaß bestimmen zu können. Und darauf die erste 5 Stündige OP. Bei ihr war das Mittelohr betroffen und teile des Innenohr,Ihr Gesichtsnerv liegt frei, der Warzenfortsatz ist betroffen und ihre Gehörknöchelchenkette ist zerfressen.
Mittlerweile hat sie 6 Operationen hinter sich. Bei der vorletzten wurde ihr eind Teilradikalhöhle angelegt und eine Titanprothese gesetzt.
Erst nach dieser Radikal op war das erste mal kein Cholesteatom da,nur noch Narbengewebe welches die Prothese verlegt.

Daraus dass ihre Tochter schon 8jahre ist vermute ich dass es kein angeborenes Cholesteatom ist, ich würde ihnen auf jeden Fall zu erfahrenen HNO Ärzten raten. Die ggf gleich eine Prothese setzten könnten oder andere nötige Entscheidungen um das Gehör wieder herzustellen.CT ist nötig um das Ausmaß zu sehen, auch da der Gesichtsnerv dort durchführt keinen Schaden anzurichten.
Ja ein Cholesteatom soll zügig operiert werden.
Wir haben gute Erfahrung mit der Uniklinik Dresden.Auch die Uniklinik Berlin oder Heidelberg hat auf diesem Gebiet erfahrene Ärzte. Guter Rat hatte letztens einen Artikel über die Besten Ärzte.
Ich wünsche Ihnen und ihrer Tochter alles gute und viel Kraft.
Ps: bereiten Sie ihre Tochter darauf vor dass ihr hinterm Ohr die Haare abrasiert werden, da die OP meist mit einem Schnitt hinterm Ohr erfolgt

Ich hoffe, dass nach den Jahren noch Antworten kommen. Der ursprüngliche Post ist ja schon etwas älter…

Bei meinem 2 jährigen Sohn wurde zufällig bei einer Vorsorgeuntersuchung eine Vorwölbung gesehen, die sich nun als Cholesteatom entpuppt hat. Er hat im 1,5 Monaten seinen OP Termin.
Ich bin jetzt nur etwas irritiert. Und zwar habe ich gelesen, dass ein Cholesteatom nicht vererbbar ist. Allerdings hatte 1. mein Vater im Kindesalter ein sehr spät entdecktes Ch. was operativ entfernt wurde 2. wurde bei mir mit 5 Jahren eine einseitige Innenohrschwerhörigkeit festgestellt, weshalb ich einige Jahre ein Hörgerät getragen habe (da ich es gut kompensiere benötige ich keins mehr) 3. hat mein Sohn zu dem Ch. auch noch beidseitig Ohrenfisteln. Mir sind diese ganze Fakten leider erst nach dem Termin eingefallen, ich werde es aber selbstverständlich nochmal mit den behandelnden Ärzten besprechen. Trotzdem frage ich mich, ob es doch eine familiäre Disposition geben kann oder ob es einfach nur ein riesiger Zufall ist.
Übrigens hatte mein Sohn soviel ich weiß noch nie eine Mittelohrentzündung weshalb ich von einer genuinen Form ausgehe.

Ich bin auf Meinungen gespannt !

Das gemeinsame Auftreten von sog. „dysontogenetischen“ Ohrfisteln und Cholesteatonen sind möglich und wurden erstmals von Prof. Stammberger beschrieben. Ich empfehle trotz des jungen Alters eine MRT der Felsenbeinregion durchführen zu lassen! Beste Grüße und alles Gute für Ihr Kind und Sie.
Ihr Dr. Michael Schedler
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Vielen Dank für die schnelle Antwort ! Ich werde morgen direkt in der HNO Ambulanz anrufen.