Schwannom am Vagusnerv?

Bei mir würde im Mai 17 per Zufallsbefund im MRT eine Raumforderung medial der großen Gefäße der Carotisbifurkation entdeckt. Beginnend direkt in Höhe der Carotisbifurkation mit einer kranikaudalen Ausdehnung von ca 5,3 cm nach genauso erstrecken abgegrenzt.die Raumforderung wird als abgekapselt,überwiegend hypodens und ohne wesentliche Kontrastmittelaufnahme dargestellt. Ein Globus Tumor und ein Eisbergtumor wurden ausgeschlossen. Aufnahmen im Dopa Pet CT wurden letztes Jahr im Juni gemacht. Ich würde von Arzt zu Arzt geschickt,doch keiner wusste wirklich was er tun soll. Nun habe ich einen Professor gefunden,der sagt es muss operiert werden ,da gäbe es keine andere Wahl. Er vermutet ein Schwannom am Vagusnerv,er ist aber der Meinung das es egal ist was es wirklich ist,da es raus müsste. Meine Angst sind die Risiken der Op. Der Professor meinte zwar, ausser einer Stimmbandlähmung rechts und eventuelle Schluckbeschwerden gäbe es keine großen Risiken. Ich muss noch erwähnen, dass ich seit der Diagnose letztes Jahr und dem weiter schicken von Arzt zu Arzt, eine Angststörung entwickelt habe.Allein der Gedanke nach der Op nicht mehr schlucken zu können,ist absoluter Horror für mich. Ich soll mich nun operieren lassen,aber bin sehr unsicher. Der Tumor hat sich von letztem Jahr bis zur Kontrolle vor 3 Wochen um.0.5 cm vergrößert. Ist das Risiko minimal diese Schluckprobleme zu bekommen oder kommt dies öfter vor? Hat jemand Erfahrung damit?

Guten Tag,

das Vorgehen richtet sich auch nach Ihrem Alter. Wenn Sie jung sind, ist eher eine Operation anzuraten, da weiteres Wachstum zu Problemen führen kann. Es ist nicht gesagt, dass der Tumor vom Vagus ausgeht. Bei einer einseitigen Beeinträchtigung werden Sie mit ziemlicher Sicherheit das Schlucken wieder lernen.
Alles Gute!

P. R. Issing

Vielen Danke für Ihre Antwort. Ich bin 39,deshalb würde mir von einer Bestrahlung abgeraten. Ist es dann wirklich so das man gar nicht schlucken kann?Ich kenne diese Probleme von meiner Angststörung und verfalle dann immer in Panik. Nach zwei,drei versuchen funktioniert es dann wieder. Gibt es eine gute Klinik mit ausreichend Erfahrung,die das Risiko minimiert? Kommen die Schluckprobleme nur selten oder häufig als Risiko bei der Op vor? Ich danke Ihnen für ihre Zeit.

Guten Morgen,

bei diesem Alter würden wir Ihnen auch zur OP raten. Ich kann nicht beurteilen, welchen Einfluss Ihre Angststörung hat. Aber ich gehe davon aus, dass Sie das Schlucken nach dem Eingriff wieder lernen werden, auch wenn der Tumor vom Vagus ausgehen sollte. Der Eingriff kann nach meiner Einschätzung an einer guten HNO-Klinik durchgeführt werden.
Alles Gute!

P. R. Issing

Vielen lieben Dank Professor Dr. Issing das Sie sich die Zeit genommen haben.

Hallo Nalu27,
ich habe das gleiche Problem wie Sie. Bei mir wurde auch ein Vagusschwannom mit einer Größe von 4,2x5,1x2,6cm an der gleichen Stelle wie bei Ihnen festgestellt. Ich bin jetzt 54 Jahre ALT und habe wahnsinnige Angst vor den Folgen einer OP.
Meine Frage jetzt an Sie ist : Haben Sie sich operieren lassen und wenn ja wo? Was haben Sie für eine Erfahrung gemacht und wie geht es Ihnen heute? Ich hoffe Sie haben sich gut erholt und würde mich über eine kurze Rückmeldung freuen. Liebe Grüße Inesba

Hallo Inesba,
Ja ich habe die Op am 23.03.18 machen lassen. Nach langem suchen nach einem Facharzt und nachdem ich in sieben Unikliniken war, wo mir mangels Erfahrung keiner helfen konnte, bin ich in der Uniklinik Erlangen bei Professor Iro gelandet. Das beste was mir passieren konnte. Während der OP hat sich rausgestellt, das es sich nicht am Vagus befindet sondern am Grenzstrang. Das Schwannom hatte vor der OP eine Größe von 5,4 x 2,6. Ich habe von der OP ein Horner Syndrom davon getragen, welche bei einer OP am Grenzstrang normal ist. Es ist kaum sichtbar und lediglich bei extremen Sonnenlicht ist mein Auge etwas empfindlich. Ich kann Professor Iro nur wärmstens empfehlen, von der ersten Sekunde hab ich mich bei ihm und in der Klinik gut aufgehoben gefühlt. Er ist Spezialist und ich würde mich von ihm jederzeit wieder operieren lassen. Ich hoffe ich konnte Ihnen Ihre Angst etwas nehmen. Professor Iro gilt auch unter den Hno Ärzten Deutschlandweit als einer der besten Ärzte.Gerne können Sie mir schreiben.
Ich wünsche Ihnen nur das Beste.
Viele Grüße

Ich muss zu meiner Nachricht eben noch etwas ergänzen. Ob das Schwannom wirklich vom Vagus ausgeht, lässt sich vorher nicht 100 % sagen. Das sieht man wirklich erst während der OP. Professor Iro hat mir das vor dem Eingriff gesagt und beides mit mir besprochen.
Auch das es gar nicht passieren muss, sollte es am Vagus sitzen nicht schlucken zu können.
Ich wollte dies nur noch Ergänzen und ihnen ganz viel Mut zusprechen. Glauben Sie mir, ich hatte auch große Angst und bin auch heute vor jeder Kontrolle sehr angespannt, aber ich weiß auch, sollte etwas sein hab ich den für mich besten Ansprechpartner. Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn Sie sich nochmal melden.
Ich wünsche Ihnen alles Gute.

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich war am Montag in Erlangen und habe Prof. Ivo kennengelernt. Ich wurde zu der Besprechung der Ärzte dazugerufen. Er sagte zu mir, daß ich mir überlegen soll wann mir die OP passt und ich soll mir darüber im Klaren sein, daß es mir danach nicht mehr so gut geht wie jetzt. Er meinte daß der Nerv entfernt würde und ich entweder Probleme mit der Stimme und dem Schlucken haben werde oder ein Horner-Syndrom. Ich bin jetzt total verunsichert, weil ich bis jetzt noch keine Symptome habe. Ich habe gefragt, ob man den Nerv nicht erhalten könnte und er sagte nein. Bei mir wurde ein MRT gemacht, weil mir nach einer Covid - Erkrankung immer noch schwindlig ist. Da wurde der Tumor entdeckt. Bin irgendwie ratlos. Wenn der Befund bei meinem Arzt ist werde ich mich beraten lassen, was machbar ist. Darf ich mich evtl nochmal bei Ihnen melden? Liebe Grüße Inesba

Das ist richtig, den Nerv kann man nicht erhalten. Ich hatte am Anfang auch keine Beschwerden, war bei mir ja auch eher ein Zufallsbefund, aber die Beschwerden kamen dann. Ist der Schwindel auf das Schwannom zurückzuführen? Denn als meins gewachsen ist, hatte ich genau das selbe Problem. Ich würde mich freuen wenn Sie sich nochmal melden. Ein weiterer guter Ansprechpartner, sollten Sie eine weitere Meinung möchten, ist der Professor der Hno Tübingen.
Viele liebe Grüße

Man weiß nicht genau wo der Schwindel herkommt. Er ist erst nach meiner Covid Erkrankung aufgetreten. Ich bin ihnen sehr dankbar, daß sie mich kontaktiert haben und danke für den Tipp mit Tübingen. Ich werde mich bestimmt noch mal bei Ihnen melden wenn ich weiß wie es weiter geht. Darf ich Sie fragen wo sie wohnen? Liebe Grüße und weiter alles Gute. Bis bald

Ja natürlich, ich wohne in Hessen in der Nähe von Gießen. Bin also wirklich quer durch Deutschland gereist, weil mir hier einfach niemand helfen konnte. Viele Grüße und bis bald

Hallo, dein Eintrag ist zwar schon sehr lange her, aber ich würde gerne wissen, ob du dich operieren lassen hast und wie es dir heute geht. Vielen Dank!

Hallo Bina, já ich habe mich operieren lassen. Es war eine Irrfahrt durch Deutschland in viele Kliniken, aber niemand traute sich ran. Ich war dann im Cyberknife in München. Das ist eine besondere Art der Bestrahlung, die das umliegende Gewebe nicht schädigt. Der Professor dort hat gesagt, daß er es machen würde, aber der Tumor ist schon so groß, daß es besser wäre, wenn er vorher zum Teil operativ entfernt werden würde. Nach der Bestrahlung würde das betroffene Gewebe anschwellen und ich könnte Probleme mit der Atmung und mit der Durchblutung vom Gehirn bekommen, weil der Tumor schon die Arterie leicht zusammen gedrückt hat. Er hat mir Prof. Harreus in Bad Tölz empfohlen. Der war der erste Arzt, der mir genau erklärt hat wie er operieren wird und hat gesagt, daß es Ziel ist, den Tumor komplett zu entfernen. Nur wenn Gefahr einer Nervenschädigung besteht würde er vorher aufhören.
Ich hatte sofort Vertrauen zu ihm und er hat mich auch operiert. Er konnte den Tumor komplett entfernen. Leider konnte er eine von den Nervenfasern nicht retten, weil sie mit dem Tumor verwachsen war. Das hatte zur Folge, daß ich gleich nach der OP nicht richtig schlucken konnte und eine sehr leise und heisere Stimme hatte. Ein Stimmband war gelähmt. Das mit dem Schlucken hat sich innerhalb von ca 2 Monaten wieder normalisiert. Ich musste halt aufpassen, daß ich mich nicht verschlucke, konnte nur im Sitzen und mit Konzentration schlucken. Am Anfang wurde alles püriert, weil ich ja auch im Mundraum OP-Narben hatte und es nicht angenehm war grobe Sachen zu beißen. Also Gemüsesuppe rauf und runter . Mit der Zeit funktionierte es aber alles wieder super. Mit der Stimme hat es länger gedauert. Nach ungefähr 2 Monaten durfte ich mit der Logopädie beginnen. Nach intensivem Training ist jetzt meine Stimme wieder so laut und deutlich wie vor der OP.
Also alles in allem würde ich es jederzeit wieder genauso machen und ich kann Prof. Harreus jederzeit empfehlen.
Ich hoffe, ich konnte dir helfen.
Falls du auch einen Tumor hast wünsche ich dir alles Gute und gute Besserung. Ich würde mich freuen wieder von dir zu hören. LG

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Da hast du ja einiges durchgemacht… Schön, dass es dir mittlerweile wieder besser geht. In welchen Kliniken warst du denn und warum hast du dich gegen Erlangen entschieden? Ich war in zwei Uni Kliniken, aber da konnte man mir nicht wirklich helfen. VG

Hallo Bina, die erste Anlaufstelle war Erlangen. Ich hab mich gegen Prof. Iro entschieden weil er mir irgendwie "blöd" kam. Ich habe ihn ja erst nachmittags bei der Besprechung mit den Ärzten gesehen. Ich wurde wie ein Ausstellungsstück in das Zimmer geführt in dem ca 15 Ärzte saßen. An der Wand hing ein MRT Bild von meinem Tumor. Er sagte setzen Sie sich auf den Stuhl. Dann redete er ca 10 min mit den Ärzten über meinen Fall und sagte dann zu mir: "Also das Ding muss raus. Überlegen Sie sich wann sie es machen wollen, es eilt nicht. Danach geht es ihnen aber schlechter als jetzt." Er hatte dann auch keine Zeit mehr mir fragen zu beantworten und ich wurde wieder weggeschickt. Für jemanden, der erst vor kurzem erfahren hat, daß er einen hühnereigroßen Tumor im Hals hat ist so eine Behandlung ein Schock. Ich hab mir nur gedacht, daß das keine Option für mich ist und deshalb war Erlangen raus.
Ich hab mich dann noch in Halle und Tübingen vorgestellt. In Halle sagte man mir, daß sie nicht das richtige Fachgebiet für meinen Fall sind. In Tübingen haben sie nicht mal richtig die Bilder angeschaut und gesagt ich soll in einem halben Jahr nochmal kommen und dann wird man sehen ob er gewachsen ist. Dann war ich noch im Süd-Klinikum in Nürnberg. Dort war der Arzt sehr nett und hatte auch eine Idee wie man an die Sache rangehen könnte. Er wollte sich noch mit 2 Kollegen besprechen, aber die Methode war dann auch nichts. Er hat mir abgesagt.
Der nächste Stop war das Cyberknife in München. Das hatte ich ja schon geschrieben . Von dort wurde mir Prof. Harreus in Bad Tölz empfohlen. Ich werde diesem Arzt mein Leben lang dankbar sein. Versuch es doch dort mal. Ich hab damals meine Befunde und Bilder hingeschickt und gebeten sich bei mir zu melden. (Ich wollte nicht wieder hunderte Kilometer umsonst in der Gegend rumfahren) Es hat sich sogar der Professor persönlich bei mir gemeldet und mir am Telefon genau erklärt was er machen will. Also mir geht's jetzt wieder super. Wenn mich jemand nicht näher kennt merkt er nichts von der schweren OP.
Wo warst du denn schon überall? Ich hoffe, du findest noch die richte Klinik und den richtigen Arzt.

Hi Inesba,

ich war bisher in Hannover und in Göttingen. Als Nächstes wollte ich mich mal in Erlangen vorstellen. Danke für den Tipp mit Bad Tölz, vielleicht werde ich es dort zu einem späteren Zeitpunkt probieren. Wobei es schon eine relativ weite Entfernung ist. LG

Hallo Bina, ich wünsche dir viel Glück in Erlangen. Für mich war es keine Option. Es kann bei dir ja ganz anders laufen, als bei mir.
Ja Bad Tölz ist weit weg. War auch für mich ein Stück Weg, aber für mich hat sich der Weg zu 100% gelohnt.
Viel Glück für deine Suche und ich hoffe, daß du alles genauso gut überstehst wie ich. LG

Hallo Bina,
ich wollte dir jetzt privat antworten, aber das hat nicht funktioniert. Jetzt versuch ich es halt so.
Ich war auch für jeden Tipp dankbar und ich kann mir vorstellen wie es dir geht. Ich war ja in der gleichen Lage. Wenn du Fragen hast kannst du sie mir gerne stellen. Ich versuche dir so gut wie möglich zu antworten.
Ich finde es toll, daß du in Bad Tölz operiert werden kannst. Ich wünsche dir, daß deine OP ein genauso gutes Ende nimmt wie meine.
Melde dich einfach wenn du noch was wissen möchtest.
Liebe Grüße Inge