Arthrodese OSG und USG: Nur Probleme und alle Schrauben locker. Suche Austausch?

Ich bin 46 Jahre ALT, w, und ich leide seit 1988 an Sprunggelenksproblemen rechts. 9x bin ich bereits operiert worden. 2016 künstliches Sprunggelenk, leider gescheitert, 2019 künstliches Gelenk wieder ausgebaut und OSG und auch das USG versteift. Seither habe ich kein Leben mehr. Erst 11 Monate Rollstuhl, Krankenkasse wollte mir die Arhtrodesenstiefel nicht bezahlen. Nun hab ich sie, und sie ermöglichen mir ein bißchen zu gehen. Ohne Tillidin geht gar nichts. Ich bin jetzt in der vollen EM-Rente, kann mir aber kein Auto (mit Behindertenumbau) leisten. Mittlerweile habe ich Schäden am operierten Fuß. Alle Schrauben haben sich gelockert, die Knochenhaut des Schienbeins entzündet sich immer wieder, die Ferse tut unheimlich weh, beginnender Dekubitus an den Zehen und an der Ferse rechts. Nervenschäden an der Hüfte rechts, da dort Knochenspan entnommen wurde.
Mein Operateur ist 237 km entfernt, da meine Krankheit schon so schwierig und kompliziert ist, dass mir kaum jemand mehr helfen kann.
Im Internet finde ich keine richtigen Infos. Es heißt Arthrodese ist der "Goldstandard" bei einer Arthrose. Darüber kann ich nur müde lächeln. Angeblich können sich die Schrauben nicht lockern. So ein Schwachsinn! Bei mir haben sich alle 5 Schrauben gelockert. Sport sei nicht mehr möglich. Auf einer anderen Seite steht, Sport ist wieder möglich. Nirgendwo steht, dass man Dekubitus kriegt, Nervenschäden hat. Und ohne Auto mache ich mir den Fuß weiter kaputt. Ich habe keine Kinder, keinen Mann, keine Familie. Ich bin völlig alleine. Ich habe Angst, wenn ich mich weiter zu Fuß zum Einkaufen quäle, brechen die Schrauben irgendwann raus, und mir droht der externe Fixateur. Eine Unterschenkelamputation haben die Ärzte abgelehnt. Ich kann mich mit niemandem austauschen, kenne niemanden, der auch eine schwere Arthrose oder Osteochondrosis dissecans hat/hatte. Das Schlimmste ist für mich, dass viele anzweifeln, dass ich überhaupt krank bin. Ich würde die Krankheit nur vortäuschen, sei in Wirklichkeit gesund. Ich werde von Verwandten aus "arbeitsfaul" beschimpft. Auch scheint niemand zu verstehen, was eine Arthrodese ist. Der MDK hat mir geschrieben, ich solle Physio machen, damit "das Gelenk wieder beweglich gemacht wird". Fühle total verschaukelt.
Ich lebe in Südbayern und bin in der Unfallklinik Murnau operiert worden. Ich bin mittlerweile wieder stark depressiv. Ist hier jemand mit Arthrodese OSG und USG Versteifung? Hat jemand die gleichen Beschwerden nach diesem Eingriff?

Hallo Tina.
Ich bin heute zufällig auf Ihre Nachricht gestoßen und kann jedes Wort, dass Sie geschrieben haben nachvollziehen. Ich bin 28 Jahre alt und vor 12 Jahren wurde eine Osteochondrosis Dissecans am linken Sprunggelelenk festgestellt. Einfach so. Und seit dem versuchen meine Ärzte, mir ein einigermaßen schmerzfreies Leben zu ermöglichen. Nach 14 OPs und sämtlichen Versteifungen habe ich vor allem auch mit den (für mich völlig unterschätzten) Folgeproblemen, wie die Knochenhautentzündung, verkürzte Sehnen usw. zu kämpfen.

Ich weiß nicht, ob Sie meine Nachricht überhaupt bekommen, aber ich würde mich über einen Austausch mit Ihnen freuen.
Ich hab super tolle und kompetente Ärzte gefunden, die niemals an meinen Symptomen zweifeln und versuchen mir zu helfen, wie sie nur können. Aber es ist doch etwas anderes, sich mit einer direkt betroffenen Person zu unterhalten, die die ganzen Beschwerden vollkommen nachvollziehen kann.

Liebe Grüße,
Margarita

Hallo Tina, mir kamen fast die Tränen, als ich es gelesen habe, wie es ihnen geht. Ich befinde mich zwar nicht in der gleichen Lage wie sie, kann aber alles was sie sagen nachvollziehen. Ich wurde auch vor fünf Monaten in Murnau operiert, Sprunggelenksversteifung und habe seit der OP nur Probleme, die Schmerzen werden nicht besser, ich kann kaum auftrete, Laufe immer noch mir Krücken. Gestern war ich zur Kontrolle im UKM und es stellt sich raus, daß die Schrauben locker geworden sind und aus der Ferse zwei drei Millimeter rauskommen. Nächste Woche muss ich wieder hin, muss ein CT gemacht werden. Falls der Knochen zusammen mit dem Spreizer gut verwachsen ist, kommen die Schrauben einfach raus und das war's, wenn aber der Knochen nicht zusammengewachsen ist, muss ich wieder operiert werden. Das war echt ne üble Nachricht gestern und bin jetzt total verzweifelt. Tina ich wünsche ihnen trotz ihrer Lage, alles gute, bleiben sie stark. Ich hoffe, sie finden jemanden, der ihnen weiter helfen kann. Alles gute

Hallo Tina, ich habe Ähnliches erlebt . Können gerne mal schreiben oder telefonieren.
Ganz liebe Grüße
Heike

Hallo Margarita, ich habe auch schon Tina geschrieben... Ich weiß leider nicht ob ihr meine Nachricht bekommt.... Würde mich aber gerne mit euch austauschen.. da es mir auch so geht und jetzt wieder ein OP Ende beziehungsweise Anfang nächsten Jahres ansteht ...weil sich jetzt Zysten gebildet haben im Fußeinfach nur grausam

Hallo zusammen,
ich bin auch zufällig auf diese Seite gestoßen und möchte euch auch mal kurz meine Lage schildern.
Ich bin 33 und habe mir 2009 das Sprunggelenk gebrochen. Seitdem hat sich schlimme Arthrose entwickelt und jetzt wurde vor 4 Wochen mein oberes Sprunggelenk versteift. Zusätzlich wurde meine Achillessehne verlängert weil die seit Geburt zu kurz war. Und aus der Ferse wurde Knochen entnommen für die Versteifung. Habe jetzt 1 Platte und 8 Schrauben da drin.Ich darf erst in 3 Wochen leicht belasten und bin dann mal gespannt wie sich das so anfühlt und ob es wieder einigermaßen klappt mit dem laufen. Ich fände es schön wenn wir uns hier weiterhin austauschen können und wenn ihr möchtet halte ich euch auf dem Laufenden. Denke, das würde uns allen bestimmt etwas helfen und Mut geben.
Wünsche euch alles Gute und bis bald.