Schmerzen WS, Thoracic-Outlet-Syndrom

Guten Tag,
ich habe schon seit längerer Zeit Beschwerden der ganzen WS. LWS wird steifer.
Zunehmend starke Schmerzen im HWS - Schulter - BWS. Vor ca. 2 Monaten wurde bei mir ein Thoracic-outlet-Syndrom diagnostiziert - weiterhin eine Schleimbeutelentzündung in der li. Schulter + Bursitis.
Meine Schmerzen werden im laufe des Tages immer stärker. Inzwischen ist auch nicht nur die li. Seite, sondern auch die re. Seite betroffen. Beim Bewegen des Kopfes ein starkes Knacken & Knirschen - Schmerzen!, irgendwann wird es steif.
Muskeln sin stark verhärte, Finger/ Arme bzw. auch Füße / Knie werden weiß bis tlw. auch blau, zunehmend keine Kraft mehr, starke Schluckbeschwerden bis in den BWS Bereich ziehend. Kälte & kein Gefühl (Einschlafen) in den Beinen & Armen. Mein Kopf ist leicht schief. Es ist alles nur noch gereizt. Nur noch kurze Strecken gehen, Sitzen möglich. Mir wurde Oxycodon verschrieben - ist dies das entsprechende Medikament? Ich würde erstmal gerne wissen, was die Ursache ist - wie kann man dies darstellen. Was wäre das richtige Med. - Therapie. Manuelle/ Physiotherapie - Übungen habe ich schon versucht, dadurch verschlimmern sich die Beschwerden. In diesem Zusammenhang habe ich gehört = Differenzialdiagnostik (Borreliose - ist bei mir bekannt, Rheuma., Hormone) - was hat dies damit zu tun? Wer ist darauf spezialisiert im Raum Lübeck?

Hallo Wildrose,
habe Ihre Anfrage erst jetzt gesehen. Ein Thoracic Outlet Syndrom (TOS) kann nur einen Teil Ihrer angegebenen Beschwerden auslösen. Als wichtigstes sollten Sie zunächst ausschließen, dass sich bei Ihnen eine sog. Neuroborreliose entwickelt hat. Hierzu könnten Sie Borreliose SHG Lübeck, Tel: 0451 / 33306 kontaktieren und um weitere Hilfe bitten mit Kontakten zu entsprechenden Kollegen, da ich aus Karlsruhe keinen Bezug nach Lübeck habe. Weiterhin sollten Sie natürlich Ihre Wirbelsäule und Schultern abklären und die Frage nach Rheumat. Erkrankung verfolgen.
Zuerst muß eine exakte Diagnose stehen, bevor über Therapien nachgedacht wird. Oxycodon ist ein starkes Opioid und kann wenn Sie googeln erhebliche auch die von Ihnen beschriebenen Symptome nach sich ziehen. Vor allem Vorsicht bei gleichzeitigem Alkoholgenuß, der dabei völlig verboten ist. Sie gehören in eine internistisch/rheumatologische, eine neurologische und orthopädische Ärztliche Betreung und zwar schnellst möglich.
Ich hoffe, Ihnen etwas geholfen zu haben und wünsche Ihnen eine schönes Weihnachtsfest mit Grüßen aus dem Süden Deutschlands.
Dr. Peter Stehling
Orthopäde & Chirurg

Hallo Herr Dr. Stehling,
danke für Ihre Antwort!
Was die Borreliose anbelangt - lagen entsprechende Werte vor (Diagnose chron. Borreliose Stadium III) - Behandlung 3 Monate mit Minocyclin-CT & Artemisia annua intense (oral). Leider hat die Therapie nicht den entsprechenden Erfolg gebracht. Kontrolle LTT war grenzwertig - aber etwas zurück gegangen. Es wurde mir gesagt, dass ich eine Borreliose hatte & diese ausgeheilt ist.
Danach ist eine Kontrolle weiterer Werte (auf eigenen Wunsch erfolgt) - Ergebnis auch erhöhte Werte EBV & Herpes Viren - CD 57/ NK-Zellen sehr niedrig.
Der Arzt - welcher die "Therapie" durchgeführt hat, gab mir den Rat - einen Arzt Vorort zu suchen, der sich mit Borreliose auskennt - ggf. weitere Test durchführt.
Von einem Neurologen wurde Borrelien - Ergebnis IgG-AK 1988 AU/ml (Referenzbereich < 10) ... lt. Bewertung für das Spätstadium der Infektion typisches Bandenmuster. LP wurde empfohlen - ich weiß bloß nicht, wie ich dies noch ambl. umsetzen soll. Der NR tipp mehr auf eine endokrine Erkrankung ggf. DD Neuroborreliose.
Ich war in der Uni. dort wurde mir gesagt, das dieser Wert ok. ist bzw. die "Borreliose" ausgeheilt ist. Tbc-Test war positiv, aber dies ist bei jedem so - da dieser Test dafür nicht aussagekräftig ist.
Rheumatologisch ist der ANA immer positiv - aber hängt wohl vom Gesamtbild ab.
Ich hatte vor einiger Zeit mit einem Arzt tel. Kontakt aufgenommen, der dies anders sieht (aber auch zu weit weg ist) - Mycoplasmen injiziert, Sögren/ Lupus Syndrom könnte auch sein ggf. dadurch ausgelöst?
Immunologe auch zu weit weg & tel. - weitere Werte bestimmt - Diagnose = Es besteht eine Immunschwäche - es kann eine Infektion, Autoimmunerkrankung, Allergie vorliegen.
Die Fachwelt hat verschiedene Ansichten & ich stehe dazwischen bzw. habe eine Menge an Beschwerden (komme schon mit einem Zettel, das dies keiner gern sieht - ist mir bewusst) - vergesse ansonsten auch die Hälfte (hoffe dies ist nur der Stress bzw. der Zeitdruck), da ich auch beim Arzt kaum noch mich auf dem Stuhl halten kann.
Das Oxycodon habe ich nicht genommen (Alkohol trinke ich nicht) - mein Körper reagiert auf vieles.
Habe jetzt 2 verschiedene "Antibiotika" bzgl. einer bakteriellen Harnwegsinfektion bekommen - selbst darauf reagiere ich.
Ich drehe mich im Kreis - habe zu viele Beschwerden einige ggf. auch nur durch Med. ausgelöst - deshalb traue ich mich schon gar nichts mehr zu nehmen.
Die Symptomatik ist zu groß - deshalb lande ich in der Schublade = Somatisierungsstörung, psychisch bedingt.
Meine Beschwerden sind real, wenn auch nicht alle ausschlaggebend sind. Habe in ca. 1 1/2 Jahren 30 KG abgenommen & frage mich warum?
Ich brauche schon sehr lange, für so eine Mail - ich kann kaum lange aufrecht sitzen etc.
Sollten sie ihre Meinung jetzt nicht geändert haben - wäre es schön, wenn sie mir mitteilen könnten, wie ein "TOS" abgeklärt wird (Ausschluss paraneoplastische POTS wurde auch erwähnt). Gibt es ein Medikament, was hilft.
Es muss wirklich schnellstmöglich etwas passieren, aber ich kann nicht mehr von einem Arzt zum anderen laufen - mein gesundheitlicher Zustand verschlechtert sich zunehmend.
Schade das sie keinen Bezug nach Lübeck haben, aber vielleicht haben Sie noch einen Rat/ Vorschlag.
MfG
Wildrose

Hallo Wildrose,
bist Du mit dem Thoracic Outlet Syndrom schon weitergekommen? Bei mir besteht auch die Verdachtsdiagnose TOS, darum habe ich mich damit die letzten 4 Wochen viel beschäftigt. Es gibt glaube ich nicht viele Ärzte, die ein TOS richtig ausschließen oder bestätigen können, es ist sehr schwierig abzuklären. Ich habe seit über 10 Jahren Beschwerden und 10 Ärzte sowie diverse Ostheopathen und Physiotherapeuten haben es nicht erkannt! Prof. Debus von der Polyklinik und Klinik für Gefäßmedizin im UKE Hamburg kennt sich damit aus. Er hat auch die Leitlinien zum TOS mit verfasst (kannst Du googeln). Mach einen Termin in der Gefäßambulanz im UKE und hole Dir eine Überweisung vom Hausarzt (Verdacht auf Thoracic Outlet Syndrom). Viel Glück und liebe Grüße, pemaus

Hallo Pemaus,
danke für die Antwort!
Nein ich bin nicht wirklich weiter gekommen.
Keiner kann mir wirklich sagen, wie die korrekt abgeklärt wird. Habe eine normale ÜW vom HA MR Angio (nicht unter Funktionsstellung?) & MRT HWS und obere Thorakaperatur mit Skalenus-Lücke ggf. mit KM.
Ich weiß nicht, was die richtigen Untersuchungen sind??? Wie beschrieben gibt es ggf. mehrere Baustellen.
Ich habe solche Schmerzen – kann kaum noch aufrecht laufen, sitzen, liegen geht nur noch rechts & auch inzwischen auch Ausfallerscheinungen, Gefäßschädigung….
Leider hatte ich noch einen Auffahrunfall mit dem Taxi – beim RÖ wurde festgestellt (leider nicht vermerkt) – eine Anomalie recht Kiefer/ Nervenstark?
Umso mehr darauf gedrückt wird, umso schlimmer wird es.
Ich weiß mir keinen Rat mehr.
Wie wurde es bei Dir richtig abgeklärt? Was hast Du gemacht. Gibt es etwas, was hilft??? Ggf. auch Schmerzmittel (weiß bloß nicht mehr, worauf ich reagiere & traue mich auch vor Schmerzen kaum etwas einzunehmen).
Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich momentan nach HH kommen soll, aber so geht es auch nicht.
Warst Du bei Prof. Debus & was hat er gemacht?
VG
Wildrose

Hallo Wildrose,
welcher Arzt hat bei Die denn die Verdachtsdiagnose TOS gestellt? Das hört sich bei Dir wirklich schlimm an... Gegen die Schmerzen könntest Du Dir z.B. Amitryptilin 10mg zu Nacht verschreiben lassen, außerdem Bedarfsmedikation mit Novaminsulfon tagsüber (1g bei Bedarf).
Für die weitere Abklärung des Kompressionssyndroms sind in der Regel viele Untersuchungen nötig (googel mal die Stichworte Leitlinien Thoracic Outlet Syndrom, dann kannst Du dazu alles nachlesen). Daher empfehle ich Dir die Gefäßambulanz eines Krankenhauses, Dein Hausarzt müsste Dir dafür eine Überweisung ausstellen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich die meisten Ärzte nicht genügend mit dem eher seltenen TOS auskennen, das UKE/ Prof. Debus ist dafür ein Kompetenzzentrum. Wenn Hamburg für Dich nicht machbar ist, könntest Du ja mal in der Gefäßambulanz UKE nachfragen, ob sie einen Arzt im Raum Lübeck empfehlen können (Tel. 040/ 7410-59921)?!
Ich werde derzeit noch untersucht, hatte gestern und heute Kontakt zu zwei Assitenzärzten, Prof. Debus wird sich meinen Fall aber auch noch angucken. Ich kann Dir dann gerne berichten wie es weitergeht. LG pemaus

Hallo Wildrose, inzwischen wurde ich operiert, ob die OP erfolgreich war kann ich leider noch nicht sagen - hoffentlich werden alle Wundschmerzen noch verschwinden! Was ich aber im Nachhinein herausgefunden habe: das Gefäßzentrum in Kassel von Prof. Bürger ist auf TOS-Diagnostik spezialisiert, das ist in Hamburg nicht der Fall, auch wenn meine Diagnose stimmte. Wenn bei Dir die Symptome so komplex sind lass Dich also besser dahin überweisen, dann hast Du ein für allemal Klarheit! Also, alles Gute für Dich und viele Grüße, pemaus

Hallo Wildrose, wie sich im Nachhinein herausgestellt hat, ist das UKE in Hamburg doch nicht so spezialisiert wie ich dachte. Am besten erkundigt man sich bei seiner Krankenkasse, welche Klinik wie viele Fallzahlen hat. Oder man fährt beispielsweise nach Kassel zu Prof. Bürger. Mit meinem OP- Ergebnis bin ich jedenfalls nicht zufrieden, die Schmerzen sind stärker als vorher! Viele Grüße, pemaus