Kopfschmerzen nach Lumbalpunktion keine Besserung nach Blutpatch

Hallo Sabrina,

Ja bei mir kommt der Druck von Tag zu Tag ein bisschen später.. jetzt hab ich grad ausversehen aus Reflex den Kopf geschüttelt, wegen einer Fliege am Ohr und es hat einen richtigen Schlag getan im Kopf... Als wäre das Hirn irgendwo angeschlagen...

Ich drücke Dir die Daumen das es dir bald besser geht...

Und ich hoffe das sich alles bald normalisiert...

Hallo zusammen,

Hatte vor genau 1 Woche die LP. Am nächsten Tag wurde ich entlassen und ab da begann der Höllenritt. Trotz Ibo, Paracetamol, Unmengen Wasser und Koffein hatte ich unfassbar starke Kopfschmerzen und Rückenschmerzen bekommen. Während die Kopfschmerzen sich im Liegen besserten, blieben die Rückenschmerzen. Diese waren so schlimm, alles hatte gebrannt. Am Wochenende waren sie nachts so stark, dass wir den Notarzt rufen mussten. Der gab mir dann ein starkes Opiat, brachte mich in ein anderes Krankenhaus weil ich nicht in das wollte wo die LP gemacht wurde. Die Ärzte dort meinten dann Liquor Unterdruck Syndrom. Jetzt solle ich mich weiter schonen, haben wir muskelrexant für meinen Nacken und ein Schmerzmittel.
1 Woche ist jetzt vorbei. Die Rückenschmerzen sind weg. Aber jetzt habe ich übelsten Schwindel. Mein Kopf dröhnt wenn ich aufstehe und meine Ohren saußen. Insgesamt kann ich aber länger aufrecht stehen als vorher. Der Nacken fängt erst nach 15min an zu schmerzen. Davor ging es schon nach 2-3min los.
Insgesamt ist die Situation immer noch schlecht und ich überlege jetzt den Blupatch zu machen. Mein Vertrauen in die Ärzte ist seit der LP zerstört. Man hatte mir das so verkauft, ich können danach sofort wieder nach Hause. Die LP würde nur ein paar Sekunden gehen. Die letzten 7Tage waren die absolute Hölle!!
Wenn das Ganze nicht aufhört habe ich ein Riesen Problem. Bitte bitte, es muss aufhören.

Hey Sabrina
Wie geht es dir mittlerweile?
LG

Hallo Pablo,

Mir geht's leider nicht besser und mein Arzt sagte ich soll mich weiterhin ausruhen (Punktion war am 16.09) Ich habe deine Nachricht gelesen und fühle so mit dir,denn du beschreibst genau meine Schmerzen.Die Übelkeit/Benommenheit/ Schwindel sowie der Druck auf den Ohren und der Kopfschmerz sind bei mir nach wie vor da und ich kann dir leider auch keine Lösung bieten.Du kannst mal in der o.g Facebook Gruppe stöbern aber dort findest du sehr viele schlechte Erfahrungen und kaum Hilfe aber Gleichgesinnte.

Moin an alle Leidensgenossen,

Bei mir war der Eingriff ja bereits vor mehr als einem Jahr.
Ich kann euch nur raten, wenn ihr länger als 1 Woche Probleme habt, macht den Blutpatch und beharrt danach auf ein MRT, um zu sehen, ob das Leck Weg ist. Der Blut - Patch ist zwar um einiges schmerzhafter, vom Druck als die LP, aber ich konnte nach 2 Tagen wieder alles normal machen.

Liebe Grüße,

Soran

Hallo Soran,

Ich finde keinen Arzt/Klinik die den Patch machen.Kommst du aus NRW und kannst was empfehlen?

Grüße Sabrina

Hallo Pablo,

Mir geht's leider nicht besser und mein Arzt sagte ich soll mich weiterhin ausruhen (Punktion war am 16.09) Ich habe deine Nachricht gelesen und fühle so mit dir,denn du beschreibst genau meine Schmerzen.Die Übelkeit/Benommenheit/ Schwindel sowie der Druck auf den Ohren und der Kopfschmerz sind bei mir nach wie vor da und ich kann dir leider auch keine Lösung bieten.Du kannst mal in der o.g Facebook Gruppe stöbern aber dort findest du sehr viele schlechte Erfahrungen und kaum Hilfe aber Gleichgesinnte.

Hallo Sabrina,

Schreib Dr. Donnerstag von der MHH in Hannover. Er kennt sich sehr gut aus und macht auch Blutpatches, vielleicht kann er dir weiterhelfen. Bei mir hat er sich auch alles angesehen und ich stehe nun mit ihm in Kontakt.

Liebe Grüße

Hi Soran,

Das klingt ja fast zu schön um wahr zu sein. Viele im Forum schrieben es würde nach dem Patch noch schlimmer werden. Bist du denn Mittlerweile Symptomfrei?

Hi Sabrina, danke für deine Antwort. Das scheint bei dir ja auch schon echt lange zu sein. Konntest du eine minimale Verbesserung feststellen ? Zb das die Symptome schwächer geworden sind ?
LG
Pablo

Hallo an alle,
Kann Dr. Donnerstag auch nur nochmals empfehlen. Sehr empathischer Arzt.
In der Facebook Gruppe sind auch diverse die gute Erfahrungen mit Patches haben. Leider schreiben in Gruppen ja meistens die, bei denen noch Fragen oder Probleme sind und die Genesenen eher weniger.
Vielleicht Mal nach Infos mit der Lupe suchen zu Kliniken etc. Oder in der Gruppe als Frage reinstellen.
Gerade wenn strammes Liegen und Koffein etc. Nichts gebracht hat, sollte man das Leck zügig schließen. Dann sind die Genesungszeit meisten kürzer.
Wünsche euch alles Gute
Doris

Hallo Lea, kannst du sagen wir dein erstes Bloodpatch verlief ? Hat es Dir geholfen ?
Hoffe es geht dir besser.
LG

Hallo Natze, warst du schon bei Dr. Donnerstag in der Klinik und kannst was zu deinen Erfahrungen sagen?
Liebe Grüße Doris

Hallo Dorki,

Nein direkt dort war ich nicht, aber ich habe mit ihm telefoniert und EMails geschrieben.
Das hat mir erstmal schon geholfen. Er meinte auch das ich gern kommen kann, wenn es nicht besser wird.

Liebe Grüße

Ach so, ich möchte jetzt gerne zu ihm. Damals war mir die Wartezeit zu lang und ich war in Freiburg zu meinem ersten Patch. Ist leider nicht so gut gelaufen. Von daher bin ich sehr vorsichtig geworden. Von den Telefonaten und Mails ist er wirklich super empathisch und man fühlt sich gut angenommen. Bin gespannt, was er zu meinem Verlauf sagt. Werde dann berichten.

Warum ist denn der Blood Patch in Freiburg nicht so gut verlaufen? Hat er nicht gewirkt?

Genau, das war jetzt vor fast 3 Wochen und mir geht es momentan schlechter als vor dem Patch. Tinnitus, trübes sehen, Ohrendruck, geräuschempfindlich etc. Alles hat sich verstärkt. Liege nun mehr, im Aufrechten nehmen die Symptome sofort zu. Leider hat der Patch wohl nicht gehalten ☹️
Gruß Doris

Wow, das klingt ja furchtbar. Und trotzdem willst Du Dich auf einen weiteren Patch einlassen?
Die Uni Freiburg hat schon die Spezialisten in DE was Blood Patches angeht.
War das denn ein blinder Patch oder unter CT?

Ja, war ein blinder Patch unter CT.
(Blinder heißt, man weiß nicht genau wo das Leck ist und spritzt in den vermuteten Bereich und es verteilt sich dort auf verschiedenen Ebenen) Hab 45 ml Blut bekommen und es hat sich auch gut verteilt. Soweit war der Patch gut. Freiburg hat da schon die Spezialisten. Wie sagten sie, ein Patch hält oder hält nicht. Bei mir hat es leider nicht geklappt. Es gibt ja einige, die mehrere gebrauchen.
Eine Alternative gibt es ja erstmal nicht. So kann es nicht bleiben. Ich will endlich nicht mehr soviel liegen müssen. Das geht voll auf die Psyche und ist zermürbend.

Das kann ich total nach empfinden. Es geht mir kein Deut besser. Bei mir ist es der Schwindel und der Druck auf den Ohren. Wenn ich stehe dann bewege ich mich wie ein Schnecke vorwärts.
Hattest du denn eine LP oder spontanes leck? Wie lange leidest Du schon?

Bei mir geht es schon lange. Hatte mehrere LP da ich Überdruck hatte. Deshalb ist es nicht klar, ob mein Leck aus April oder Juli kommt. Mir hat man erst nicht geglaubt und dann immer gesagt liegen, liegen, liegen. Hat nichts gebracht und so ist mir die Zeit weggelaufen.
So wie ich es immer lese, Je zeitnaher ein Patch gemacht wird, umso schneller erholt man sich. Die Nerven, Hirnhäute werden halt nicht so lange gereitzt.
Erstmal ist natürlich strammes Liegen angesagt und evtl. Schließt sich das Loch dann von selbst. Wenn das nichts bringt, weiter gehen.

Weisst du ob die MRT vom Kopf und Wirbelsäule zusammen gemacht wurde? Wird diese mit Kontastmittel gemacht? Oder wird nochmal ein Punktion gemacht und radiaktives Kontrastmittel in Kanal gespritzt.

Ich habe die gleichen Symptome nur dass es im Liegen nicht besser wird.

Viele Grüße

Hi zusammen,

hatte am 26.10.2021 eine LP. Ich habe die Tage danach mich so schlecht gefühlt wie noch nie! An alle denen es schlecht geht, durchhalten es wird besser. Ich habe zwar noch Kopfschmerzen und fühle mich schwach, allerdings nicht vergleichbar wie am Anfang. Leider habe ich seit da ein komisches Vibrieren auf meinem linken Ohr. Wenn ich mein Finger zu Beispiel reinstecke, geht dieses Vibrieren weg. Hatte da jemand gleiche Erfahrung von euch? Ich würde auf keinen Fall mehr eine LP machen lassen!

Huhu,
ich hatte am 30.10 meine LP und seit heute verspüre ich ein benebelt sein und druck im kopf und auch in den Ohren und leichte Kopfschmerzen und Übelkeit. Hoffe es wird nicht noch schlimmer.
Freue mich auf Austausch mit euch.

Hallo
Private Gruppe zum Austausch für Betroffene und Angehörige vom spontanen oder postpunktionellen Liquorverlustsyndrom. ÄrztInnen sind auch herzlich willkommen.
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Öffentliche Seite Infos zu diesem
Thema:
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In Folgender Gruppe können Betroffene vom postpunktionellen Syndrom( Spritzen aller Art ,PDA, Lumbalpunktion etc) zusätzlich gerne beitreten.
[Link anzeigen]/
Private group International (English) for Spontaneous and Iatrogenic (postpuncture) Spinal CFS Leaks / Intracranial to be able to access the private group please send here the request Hypotension:[Link anzeigen]
☝Diese Gruppen ersetzen keine ärztliche Beratung. Es ist immer notwendig einen Mediziner um Einschätzung, Beurteilung und Empfehlung heranzuziehen.
Bitte beantwortet die Fragen vor der Aufnahme.
Freundlichkeit setzten wir vorraus. Hilfsbereitschaft und Engagement ist sehr Willkommen.
More information about Spinal CSF Leaks:
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Ich war selber 3 Jahre lang mit Liquorverlustsyndrom krank. Alles wegen eine PDA wenn mein Sohn geboren ist. Ich bin jetzt geheilt dank die OP, die ich vor fast 9 Monate hatte.
In der diese Gruppe findet ihr viel Infos und Unterstützung. Ihr seit nicht alleine! Die Behandlung durch Experte in der richtiger Zeit ist hoch wichtig um Komplikationen zu vermeiden. Es gibt leider chronische Fälle, die mehr als ein Blutpach oder sogar wie ich OP brauchen. Die Blutpatch sind am besten unter Durchleuchtung gemacht. In Deutschland: Dr. Jürgen Beck/Christian Fung Uniklinik Freiburg ist die beste Option. Auch Dr. Donnerstag in Hannover. In Bern, Schweiz Dr. Christian Ulrich in Lindenhospital und Inselspital auch.
Es gibt auch was es heißt " Rebound High Pressure" oder Hirnüberdruck als Komplikation der Behandlung mit Blutpatches. In diesen Fall die Beschwerden ähneln sich aber sind schlimmer am liegen (also das Gegenteil als mit dem Liquorverlust) man spürt mehr Druck im Kopf, Ohren und Nacken und Übelkeit kann auch auftreten. Je nach wie stark diese Beschwerden in Überdruck sind, braucht man evtl. Diuretika (Diamox), sonst sollte mit der Zeit besser sein. Löwenzahn Tee könnte helfen (natürliches Diuretika). Falls ihr fragen habt, helfe gerne!
Grüsse aus der Schweiz
Carolina Iten