Aortendissektion Typ B

Hallo Max, hallo Bobbel!

Wenn ich das richtig verstanden habe, dann seid ihr beide nicht operiert, genau wie ich. Bei mir ist die Dissektion inzwischen fast 2 Jahre ALT und ich fühle mich meistens topfit. Am Wochenende bin ich 5 km (eben und bergab) gewandert und es hat mir nichts ausgemacht. Also Max: abwarten, Du wirst mit der Zeit wieder etwas fitter!

Ach ja: Ich nehme Beloc Zok und Enalapril und möchte, falls dies möglich ist auf Losartan umsteigen (Das Hoffnungsmedikament für alle Marfan-Patienten)
Noch eine Frage: Weshalb müsst ihr ASS nehmen? Zu mir hat das niemand gesagt.

Am Dienstag war ich mit meiner Tochter im Mutter-Kind-Turnen. Ab nächste Woche heißt es Vater-Kind-Turnen. Ich konnte schon ab der Hälfte nicht mehr, wollte mir aber nicht die Blöße geben und aufhören. Also hab ich weitergemacht. Das Ergebnis waren dann Schmerzen den ganzen Abend. Zudem wurde ich noch als faule S.. angesehen, weil ich nicht half die schweren Geräte durch die Gegend zu tragen. Na ja, wie solls doch anders sein: ich sehe fit aus und bin es deshalb auch. Na denn! Als faul S.. werde ich seit der Dissektion dauernd betrachtet. Da denke ich, es wäre doch nicht schlecht, wenn man mir meinen Zustand ansehen würde. Ich weiß, das ist jetzt der krasse Gegensatz zu meiner Aussage von oben. Aber es ist halt nunmal so, dass wir nie wieder so werden wie vorher. Dennoch bin ich sehr froh noch zu leben und überaus dankbar dafür, dass es mir zu 95% hervorragend geht.

Hallo Glühwürmchen!
Das mit Deinem Behindiausweis tut mir leid! Ich verstehe es aber nicht, da ich auf Anhieb 70% bekam. Was sagt den der VDK dazu? Wende Dich doch mal an die.

Viele liebe Grüße an alle!

Zum Thema faule S.: Ich habe mir angewöhnt offen mit meiner Krankheit umzugehen. Ich sage was ich habe und warum ich nicht heben darf. Es ist weniger eine Frage des Vertrauens - bisher habe ich diesbezüglich damit auch noch keine schlechte Erfahrung gemacht - es ist schlichtweg Überlebenswille. Wenn ich offen mit meiner Krankheit umgehe, dann bekomme ich keine blöden Reaktionen, weil ich nicht mit anpacke, nicht weiter kann.

ASS 100 ist ein Blutverdünner und zeigt bei großen Untersuchungen (mehrere Tausend), dass man weniger schnell einen Herzinfarkt oder Schlaganfall bekommt. Allerdings eine Untersuchung, die nur mit Männern gemacht wurde.

Hallo Max, hallo Voldemort, hallo Motte und alle anderen,
es ist richtig, ich bin nicht operiert. Seit Montag arbeite ich wieder voll, es geht mir relativ gut. Ich mache auch Sport.
ASS ist kein Blutverdünner sondern ein Thrombozytenaggregationshemmer, also ein Medikamt, das dafür sorgt, dass die Blutplättchen nicht verklumpen. Erklärt hat mir niemand, weshalb ich es nehmen soll, jedoch erkläre ich es mir selbst so, dass man schneller einen Herzinfarkt oder Schlaganfall bekommen kann, wenn man hohen Blutdruck hat. Der ist bei mir allerdings gut eingestellt, vielleicht denken die Ärzte, man verordnet es vorsichtshalber, falls der Patient mit der Einnahme der Blutdrucksenker die Compliance nicht einhällt.
Max, das Versorgungsamt ist nur dazu da, den Grad der Behinderung festzustellen und evtl. einen Ausweis auszustellen. Bei mir läuft zur Zeit eine Klage (wegen anderer Erkrankungen, die Dissektion kam dann später dazu). Ich möchte erreichen 50% zu erhalten, dies würde mir 2Jahre früher die Rente bringen und ich hätte etwas weniger Unterrichtsverpflichtung.

Hallo alle miteinander,
Hilfe, ich habe noch vor wenigen Tagen getönt, es geht mir relativ gut. Jedoch bin ich gestern ganz massiv an meine Grenzen gestoßen. Ich habe festgestellt, dass mich der Beruf wesentlich mehr anstrengt, als bisher gedacht und gehofft. Ich bin nach Dienstende so geschafft, dass ich mich zu Hause nur noch auf die Couch legen kann, selbst mein geliebter Sport ist nicht möglich. Auch schlafe ich entweder wieder schlecht, oder auch gut und bin trotzdem morgens beim Aufstehen schon geschafft. Seid ihr auch immer so müde? Auch habe ich wieder ab und an leichtes Ziehen im Bauch und das macht mir Angst, da ja meine Dissektion u.a. über die beiden äußeren Beckenarterien verläuft.
Habt ihr einen Tip für mich, damit ich psychisch nicht so labil bin? Ich warte ja auf eine ambulante Psychotherapie, aber dies dauert!!
Viele Grüße an alle

Hallo Bobbel,
an deiner Stelle würde ich das Ziehen im Bauch untersuchen lassen. Erst einmal abklären lassen, ob nichts dazu gekommen ist. Wenn nichts Neues da ist, kannst du gelassener sein.
Rede mit deinem Arzt über die Müdigkeit und lass dich ggf. krankschreiben oder auf weniger Stunden reduzieren. Wir funktionieren eben nicht mehr "normal", sind nicht mehr voll leistungsfähig.
Ich kann zB ohne Mittagsschlaf nicht leben. Nach den Mittagstabletten verlangt mein Körper danach. Also: Ab ins Bett. Ein bis zwei Std. Schlaf und dann geht es wieder.
Einer der Gründe warum ich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann. Aber so ist es.
Viele Grüße
M.

Hallo Motte,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich werde versuchen, im Krankenhaus einen Termin zu erhalten, wenn auch der Gefäßchirurg bei der letzten Kontrolle meinte, ich müsse nicht so häufig erscheinen (obwohl im Entlassungsbericht stand, dass die 1. Nachuntersuchung nach ca. 3 Monaten stattfinden soll) und ich mich nun erst im Sommer wieder vorstellen soll.
Mit der Stundenreduktion wird schwierig, da ich ja über den VDK eine Klage gegen das Amt für soziale Angelegenheiten laufen habe; dieses Ergebnis muss erst abgewartet werden und erst dann kann ich die Aortendissektion geltend machen. Es dauert alles so lange!!
Viele Grüße
Bobbel

Hallo Bobbel,
wenn es dir zu viel wird, deinen Tag nicht bewältigt bekommst, geht immer noch krankschreiben lassen. Ist ja berechtigt. Dafür reicht der Hausarzt aus. Stärkt zudem deinen Antrag, wenn klar wird, dass du nicht voll arbeiten kannst.
Lieben Gruß
M.

Hallo Bobbel!

Ich kann Dir auch nur raten Dich krankschreiben zu lassen. Jetzt schon zu arbeiten ist echt gefährlich. Also, wenn Du Dich nicht Gewalt kaputt machen willst, dann lass das. Wie Motte schon sagte, wir sind eben nicht wie die anderen. Zu mir hat man gesagt, die Dissektion braucht 2 Jahre um sich zu stabilisieren, davor ist das Risiko noch sehr groß. Mein Arzt sagt, ich sei momentan (und evtl nie wieder) arbeitsfähig, weil sich die Dissektion bei mir nicht stabilisiert hat (d.h. es ist eine erneute Verschlechterung eingetreten). Ehrlich gesagt fühle ich mich auch nicht fähig dazu.

Hallo Voldemort,

Must gleich an dich denke, da ja meine Dissektin deiner sehr ähnlich ist.
Jetzt verbindet uns wahrscheinlich noch mehr. Hatte jetzt einen Termin bei den Genforschern. Erste Diagnose "Marfan" wußte bis dahin gar nicht genau was das ist. Kielbrust, Spinnenfinger, überdehnbare Glieder, Dissektin,Eingeweidebruc,h also alles was ich so zu bieten habe!!!
Was noch schlimmer, ist habe dieses Gen wahrscheinlich meinen Sohn mitgegeben. Hab natürlich jetzt total Angst damit er auch eine Dissektin bekommt.
Bei der VDK bin ich schon gewesen, da läuft jetzt der Widerspruch.
Meine Hausärztin hat einen Befund geschrieben den ich nachgereicht habe. Mal sehn was nun raus kommt!!!


Liebe Grüße
Glühwürmchen

Hallo Voldemort,
Danke für deine Antwort. Leider sind meine Ärzte nicht so besorgt. Die Hausärztin wollte mich ja noch früher zur Arbeit schicken wegen des MDK und wie schon mitgeteilt, hatte der Gefäßchirurg auch keine Freude, als ich zur Kontrolle kam. Bei der Arbeit habe ich auch keine Rücksichtnahme, was aber überall normal ist. Entweder man ist krankgeschrieben oder voll arbeitsfähig. Ich bin dieses Wochenende so erschöpft, dass ich eben 2 Stunden geschlafen habe.
LG Bobbel

Hallo Voldemort,
es gibt einen Marfan E.V. mit total netten Leuten, die sich regelmäßig treffen, austauschen und Informationen dazu haben. Immerhin gut, dass du es weißt. Gut für deinen Sohn, den es ihn nicht unvorbereitet trifft, so bitter es auch sein mag.
Hallo Bobbel,
das hört sich für mich an, als solltest du den Hausarzt wechseln. Die Ärzte sollen für dich und deine Krankheit da sein und dich krankschreiben, wenn du nicht arbeiten kannst. Nimm dich wichtig, und lass dich wichtig nehmen!
M.

Hallo Motte!
Ja, Du hast recht. Wie es im Moment aussieht hat meine kleine das Marfan gar nicht. Darüber bin ich sehr froh. Ja, bei Marfan e.V. war ich schon angemeldet. Dann bekam ich ständig Briefe mit Todesnachrichten von irgendwelchen Leuten die an MS gestorben sind. Das habe ich irgendwann nicht mehr ertragen und mich wieder abgemeldet. Bei einem Treffen war ich bisher nicht, sollte ich vielleicht mal tun. Wie gehts Dir denn? Alles bestens soweit?
Hallo Glühwürmchen!
War mit meiner kleinen auch bei der genetischen Beratung. Zunächst wird festgestellt, ob ich den gleichen Gendefekt habe wie meine Schwester (anzunehmen!). Dann wird nach meiner Tochter geschaut. Die klinische Untersuchung hat soweit keine Anzeichen auf MS ergeben. Darüber bin ich sehr froh. Evtl ist es bei uns kein Marfan, sondern das Leuhs-Dietz Syndrom. Macht es aber auch nicht besser.
Dass es Dein Sohn evtl hat tut mir sehr leid. Ich kann dazu nur sagen, dass ich immerhin fast 30 Jahre lang absolut normal gelebt habe. Mein Onkel ist damit jetzt schon 60 geworden und hat keine Dissektion. Es gibt also Hoffnung.
Hallo Bobbel!
Ich kann mich dem Rat von Motte nur anschließen! Such Dir einen anderen Arzt und sag deutlich, dass Du einfach nicht arbeiten kannst!

Ich kann mir nicht vorstellen, daß das gutgeht. Aber, wenn nicht ich wer dann?
Das war mein liebster Satz vor dem 4.8.2009.

Hallo ihr Lieben,
Ich bin nach wie vor ein Monster von nem Mann. Mit kaputter Hauptleitung. Das zu begreifen fiel mir so schwer, das meine Krankenkasse ohne zu zucken einen Traumatologen bezahlt und meine Ärzte mich sehr eng in die Beratung genommen haben.
Groß und Stark ist vorbei, auch wenn mein Leben bisher schön und gut war. Ich war Steinmetz im eigenen Betrieb. Weder die körperlichen noch die geistigen Anforderungen in meinem Betrieb lassen sich auf das Niveau, das ich noch habe herunterbrechen. Leider, leider, leider.
Das ist nicht einfach in den Kopf zu bekommen und mein Körper sieht immer noch aus, wie der eines Eliteberserkers.
Ich komme mir oft vor, wie ein Kind, das neu lernen muß, was geht und nicht glauben darf, was es sieht.Die Nähte meiner Aortenprothese und das fasche Lumen, gepaart mit einem tollkühnen Blutdruck, sind der unsichtbare Teil meiner Krankheit. Da bin ich wie ein Eisberg. die Kunst besteht darin, nicht auf das zu vertrauen, was man sieht, die Narbe auf der Brust ist kikkifax. Der Titanic-killer sitzt unter der Oberfläche, unsichtbar.
Ich bin jetzt, seit 78 Wochen krankgeschrieben und war grad in REHA.
Ein neues Abenteuer, lieber ging ich skifahrn, aber das wird nix mehr.

Max

Hallo Max O.,
hey du siehst noch immer gut aus!!! Das ist doch toll.
Was macht einen Mann aus? Was macht uns Menschen aus?
Mein bester Freund ist weder groß noch stark, aber er hat ein warmes Herz!
Frag dich doch mal anders herum: Was kann ich jetzt, wozu ich, als ich noch Steinmetz war, nie Zeit hatte?
Ich komme viel mit Menschen ins Gespräch - scheinbar signalisiere ich, ich habe Zeit.
Ich habe ein Buch geschrieben und veröffentlicht.
Ich gehe gerne in die Natur - dort riecht es ganz anders, es ist sehr spannend, wenn ich mich darauf einlasse.
Ich kann noch immer schwimmen, radfahren, tanzen, Tischtennis spielen....und ich lebe noch!

Hallo Max,
ich kann mich Motte nur anschließen. Seh es mal so, mit diesem abgedroschenen Spruch: alles im Leben hat seine Zeit. Du hast nun die Chance, Neues zu entdecken, auch wenn es schwerfällt, das Alte loszulassen. Du bist ja schon auf einem guten Weg mit deiner ehrenamtlichen Tätigkeit, du hast eine Familie, die dich unterstützt. Dies ist mit nichts aufzuwiegen! Sprech mal mit deinem Traumatologen darüber.
[Link anzeigen] ist eine tolle Seite, die ich dir empfehle, denn sie relativiert vieles.
Und es ist völlig normal, dass man immer mal wieder einen Durchhänger hat, das beste Beispiel bin ich.
In diesem Sinne
Bobbel

Hallo,

dieses Forum habe ich nach langem suchen entdeckt. Ich hoffe das ich hier ein paar gute Tips bekomme. Bei meiner Frau ist eine sehr schwere Erkrankung an der Aorta festgestellt. Alle Nachdem mehrere Kliniken eine OP nicht durchführen können sind wir auf der Suche nach Erfahrungen mit dem Klinikum/ Aachen und dem HZB- Berlin die bereit sind zu helfen.
Lg Falko

Hallo Falko,
hilfreich wäre es die Art der Erkrankung deiner Frau zu wissen.
M.

Hi m,
bei meiner Frau sind mehrere Aneuyrismen und Dissektionen festgestellt. Weitung der Aorta auf bis zu 6,5 cm.Eine Hybrid-OP scheint nicht mehr durchfürbar zu sein. In Aachen würde man die Aorta vom Herzen bis in den durchführbar ersetzen.Nach den uns mitgeteilten Meinungen der Ärzte ist es Bauchaorten-bogen einem Stent und einer Teilprothese wohl nicht mehr getan.
Falko

Hallo Falko,
das klingt schon bedrohlich. 6,5cm
Ich denke, da ist nicht viel Zeit zum Überlegen.
Sonst könnte ich Rostock, Prof. Nienaber empfehlen.
Wie auch immer ihr entscheidet: Ich wünsche deiner Frau alles Gute!
M.

Hallo Motte,

danke für die schnelle Antwort. Wir werden nun mal in Rostock nachfragen.
Lg Falko

hallo falko,
ich würde dir die uniklinik regensburg empfehlen, wenn sie sich da ran trauen. zur nachbehandlung aber nicht. die müßten es doch machen, wie bei einer aortendissektion typ a. man kann heute schon die ganze aorta ersetzen, von der herzklappe(macht man meißtens gleich mit) bis zu den beinen. jeder kann sich vorstellen, dass das kein leichtes ding wird, aber es besteht hoffnung. ich wünsche euch alles gute. noch was, falls du/ihr schon eine klinik habt, würde ich nicht weiter suchen, ihr macht euch bloß wirr. wenn du zeit hast, kannst du ja immer wieder schreiben, man findet ja nicht so viel über "uns".
ich grüße auch motte und alle anderen. macla.

Hallo an alle!
Ich suche wirklich schon ziemlich lang eine Möglichkeit, mich mit Leuten austauschen zu können, die zumindest in etwa erahnen können, was diese Erkrankung bedeutet. Seit September 2007 leben wir jetzt mit der Diagnose Aortendissektion (fragt mich bitte nicht nach Typ o. ä.). Inoperabel. Mein Mann ist, was das Thema Krankheit angeht, leider voll der Macho und raucht und trinkt wie vorher. Der Blutdruck, der vor Auftreten der Schmerzen ohnehin viel zu hoch war, ist jetzt dank der Medis gut eingestellt, jedoch mach ich mir furchtbare Sorgen, was die Überlebenschancen betrifft. Ihm bzw. uns wurde kurz nach der Krise eine Überlebensdauer von maximal 3 Jahren eingeräumt. Die sind ja nun schon rum, worüber ich mich ehrlich freue. Glaubt ihr, er macht das richtig? Ich hab jetzt so oft erfolglos versucht, ihn dazu zu überreden, wenig oder besser noch gar nichts mehr in puncto Nikotin und Alkohol zu konsumieren. Seine Meinung dazu ist, er ist ohnehin todgeweiht, wozu soll er denn ausgerechnet jetzt abstinent werden. Gewissermaßen kann ich das sogar nachvollziehen. Was mir aber eigentlich - und zwar richtig angst macht, ist der Sex, auf den er auch nicht verzichten will. Schlechterdings ist das sicher ein heikles Thema. Ich kann und will ja auch nicht immer nein sagen, aber ich hab furchtbare Angst, dass was passiert. Wozu ratet ihr denn? Ich werd noch verrückt...

Die Frage, welche Art von Aortendissektion dein Mann hat würde ich schon einmal klären.
Eine zweite Meinung einer Fachklinik halte ich ebenfalls für wichtig.
Was ist denn das für eine Aussage mit der Lebensdauer?!!! Wenn der Blutdruck niedrig ist, sind die Gefäße nicht so belastet, kann man durchaus lange damit leben.
Trinken und Rauchen in großem Stil ist sicher nicht förderlich. Doch:
Wie wir unser Leben leben, muss jede/r von uns entscheiden. Ich glaube, wir machen alle nicht immer nur das, was die Ärzte empfehlen. Sie selber ja auch nicht, sonst gäbe es keine Raucher unter ihnen...

Die Frage, welche Art von Aortendissektion dein Mann hat würde ich schon einmal klären.
Eine zweite Meinung einer Fachklinik halte ich ebenfalls für wichtig.
Was ist denn das für eine Aussage mit der Lebensdauer?!!! Wenn der Blutdruck niedrig ist, sind die Gefäße nicht so belastet, kann man durchaus lange damit leben.
Trinken und Rauchen in großem Stil ist sicher nicht förderlich. Doch:
Wie wir unser Leben leben, muss jede/r von uns entscheiden. Ich glaube, wir machen alle nicht immer nur das, was die Ärzte empfehlen. Sie selber ja auch nicht, sonst gäbe es keine Raucher unter ihnen...

Hallo Voldemort,
war jetzt wieder im Krankenhaus wieder verschlechter jetzt bin ich auf 4,8cm die O.P. steht an. Sie wollten gleich Operieren da es einfach nicht zum Stillstand kommt. Vorgesehen war ein Bauchstend und ein Bruststend. Aber dann kam der Professor und
der sagte nachdem er das CT ausgewertet hatte, damit das nicht reicht und die komplette Hauptschlagader gestendet werden muss.
Der Stend wird bestellt dauert jetzt so ein viertel Jahr bis er da ist. Ich sitze jetzt wieder auf einem Pulverfass und habe so fürchterlich Angst. Hoffe damit ich diese Zeit einigermassen gut überbrücken können? Habe momentan wirklich dauernd schmerzen!!!

Jetzt noch der Hammer der mich jetzt grad komplett aus der Rolle wirft. Auch ich habe nicht Marfan sondern
das Loeys-Dietz Syndrom. Den Anruf der Genforscher habe ich soeben erhalten. Sie hat mir erklärt damit das die agressivere Art der Bindegewebsschäche ist und in meinem Fall schnell operiert werden muss!!!
Wie geht es Dir, und wie lebst du momenten mit deiner Diagnose.

a liabs grüßli
Glühwürmchen