Aortendissektion Typ B

Liebe Leser, ich möchte heute mal einen Klagebericht von meiner jährlichen Kontrolluntersuchung abgeben. Es wäre schön, wenn Ihr Eure Erfahrungen zu diesem Thema auch mitteilt.
Ablauf: Ankunft 10.00 Uhr (mit Termin), erstes Arztgespräch mit einem mir völlig unbekannten Arzt um 10.45 Uhr, erste Frage vom Doktor: "Warum sind Sie hier und was fehlt Ihnen?". Da wusste ich wieder, die 112 km als einfache Fahrt haben sich jetzt schon gelohnt. Dann Anmeldung zum CT, das Anmelden klappte, man soll ja auch die Erfolge nennen. CT um 12.15 Uhr, um 14.30 Uhr nächstes Gespräch beim Arzt. Diesmal hatte ich Glück, denn ins Behandlungszimmer schwebte der Poliklinik-Leiter der Gefäßchirurgie ein. Wer von solch einer Kapazität eine Begrüßung erwartet, ist hier fehl am Platz. Auswertung der CT-Bilder zeigte, dass der Stent richtig sitzt, er überstentet die Arterie subclavia, und am unteren Ende wird die linke Nierenarterie aus dem falschen Lumen gespeist. Es ist bereits 15.15 Uhr und noch nicht zu spät für brillante Ideen des Poliklinik-Leiters, man könnte den Patienten ja nochmal zum normalen Röntgen schicken. Um 16.00 Uhr beim Röntgen, dann um 16.30 Uhr wieder zum Arztgespräch. Dieses wurde dann gleich auf dem Gang im Wartebereich geführt. Da wurde auch der Arztbrief ausgehändigt. Des weiteren wurde nicht verpasst, mir zu sagen, es ist alles in Ordnung. Danach haben wir noch etwas gegessen und fuhren dann unsere 112 km nach Hause.
Man muss dazu sagen, dass in den Wartezeiten natürlich auch Notfallpatienten mit eingeschoben wurden. Ich kann also durchaus nachvollziehen, dass nicht alles so klappt, wie es mir passt. Sauer stößt mich jedoch auf:
Warum lädt man soviele Patienten ein, wenn man weiß, dass Osterferien sind.
Andere Patienten werden auch ordentlich begrüßt, warum nicht alle (meine Naivität), ich bin natürlich Kassenpatient.
Man gibt mir keine Hilfe, um z.B. meinen Arbeitstag besser und sicherer zu gestalten, ganz ehrlich, der Herr Poliklinik-Leiter lehnt dies ab, weil ich könnte mich ja einer freiwilligen Operation unterziehen, die höchstwahrscheinlich Linderung bringt. Dies bedeutet, ein Bypass von der Halsschlagader zur A. subclavia. Diesen Horror würde ich nur machen, wenn mein linker Arm sich von schwarz zu dunkelschwarz färbt. Des weiteren kann ich nicht verstehen, wenn meine Schmerzen sich zwischen linken Schulterblatt und Wirbelsäule, quasi austoben, dass die sich im Krankenhaus nur auf die Armarterie versteifen.
Hallo Diana33, ich hoffe, dass es nun langsam aufwärts geht. Hallo Motte33, Du kannst das mit dem ICQ ruhig wahrnehmen, wir tauschen uns da die E-mails aus und dann brauchst Du es nie mehr. Gruß Macla

Hallo motte, hallo macla, das Leiden meines Mannes ist nun beendet, er verstarb am 22.04.09. In seinen letzten Stunden war ich bei ihm. Euch wünsche ich für die Zukunft alles Gute.

Gruß Diana33

Liebe Diana, es tut uns sehr leid, was passiert ist. Wir senden Dir unser aufrichtiges Mitgefühl.

Liebe Diana,
fühl dich umarmt
Motte

Hallo!

Ich, weiblich, 26 Jahre ALT, hatte im März 2009 eine Aortendissektion Typ B in der 32. Schwangerschaftswoche bei bekanntem Marfan-Syndrom. Die Dissektion reicht vom Brustbein bis in die rechte Beinarterie und in beide Nierenarterien. Letzte Woche war ich wieder im KKH und da hat man dann bei einem erneuten CT festgestellt, dass sich in der rechten Nierenarterie ein Blutgerinnsel gebildet hat aufgrund der Aortendissektion und diese deshalb abgestorben ist. Die Dissektion hat man nicht operiert, aber ich nehme Enalapril und Beloc Zok.
Nun meine Frage: Wie lange bin ich Arbeitsunfähig/ Berufsunfähig (Lehrerin), bzw. bin ich überhaupt noch Arbeitsfähig? Bin ich schwerbehindert? Zu wieviel Prozent? Wo erfahre ich das? (bin momentan in Elternzeit)
Außerdem würde ich mich gerne austauschen mit anderen Betroffenen.

Über Antworten wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße

Hallo Voldemort, Ihre Disektion ist sehr früh aufgetreten. Aber typisch für Marfan-Syndrom-Menschen. Es gibt eine gut organisierte und gut informierte bundesweite Marfangruppe: [Link anzeigen]/
Ich hatte mit 38 Jahren eine Aortendissektion, ebenfalls Typ B, im Aortenbogen - nach wenigen Monaten habe ich dort einen Stent bekommen - und inzwischen einen weiteren Riss in der Bauchaorta. Ohne den zweiten Riss bekam ich 50% Behinderung und wurde ganz verrentet. Besser wird es ja nie mehr. Hilfreich war es, dem VDK beizutreten. Die Rentenanträge werden wohl ernster genommen und eine gute Beratung bekommen Sie auch.
Ich hoffe, es hilft ein wenig weiter.
Motte33

Hallo Motte 33,
danke für die schnelle Antwort. Auch wenn sie mich nicht gerade aufgebaut hat. Im KKH hat man zu mir gesagt, dass ich bis in 2 Jahren ähnlich belastbar bin wie vor der Dissektion. In ihrem Bericht hört sich das aber ganz anders an. Haben sie auch das Marfan-Syndrom? Die Marfangruppe kenne ich, hat man mir im KKH empfohlen beizutreten. Werde mich nun auch an den VDK wenden. Aber ich denke, Rente bekomme ich keine. Ich war noch im Referendariat und davor hab ich studiert und die Berufsunfähigkeitsversicherung wollte mich nicht. Aber auch für solche Fälle muss es doch irgendwelche Gelder geben, wir leben doch in einem Sozialstaat! Na ja, mal sehen.
Einen Stent hat man bei mir nicht gemacht mit dem Argument, dass meine Chancen damit auch nicht besser wären.
Viele Grüße
Voldemort

Hallo Voldemort,
ich finde es gut, dass Du Deine Geschichte hier erzählst, dadurch werden es immer mehr und jeder kann mehr über diese Krankheit erfahren. Im Gegensatz zu Euren Einrissen ist meiner ja noch goldig(vom Bogen bis zur Niere, Typ B).Mein Problem jetzt nach 3 Jahren sind immer noch starke Schmerzen, war gerade 9 Wochen krank und mache jetzt Wiedereingliegerung, außerdem sitze ich jetzt im Büro. Ach so, was ist mit Deinem Kind? Ich hoffe, es ist gesund.

Ich persönlich schwöre auf die Stentmethode, man kann es auch nachlesen, sie wird immer mehr favorisiert. Ich kann mir gar nicht vorstellen, warum Du keinen bekommen hast. Man sollte einen Stent bei Komplikationen vorziehen, dazu gehört auch die Größe des Einrisses und z.B. starke Schmerzen. Aber unsere Götter in Weiß sind sich zum Teil darüber uneinig, so auch mein Arzt von der Krankenkasse, der ist der gleichen Meinung wie Deine Ärzte. Lass Dich also nicht unsicher machen.
Gruß Macla

Hallo Voldemort, nein, Marfan ist es bei mir nicht - wohl eher erblich/genetisch - mein Vater starb vermutlich an einem Aneurysma.

Hallo Macla, was macht dein Arm?
Grüße
Motte33

Ich kenne dieses selbst
Mein Vater ist am 27.12.2008 das selbe pasiert!
Gottsei dank wurde der samalsmit dem Hubschrauber von Aalen (passierte in abtsgmünd) nach Karlsruhe in die Herzklinik geflogen.
Als er nach 9 wochen wieder daheim war dachten wir allen der Spuk habe ein ende doch nix da wenige monate später stellet es sich raus dass mein Vater eine Erdsteinxyels erkrankung hatte. das blöde daran ist diese Krankheit ist soooooo selten dass der einzige der diese Krankeit in Europa hatte ist 1970 oder so gestorben. daher wissen wir nicht was das ist!! An der Aorta ist ein Zentimeter ersetzt worden doch später stelle sich heraus dass die ganze Aorta mis in die Füße aufgerissen ist. Alleine dass das jetzt offen ist ist schon 3,5cm lang.
Eine normale Aorta ohne eine Aortendiszektion hat ja den Durchmesser von 2,5 cm die von meinem Vater ist das das offen ist alleine 3,5cm groß.
Ich kann noch froh sein dass er jetzt noch lebt..

Hallo!

Wie alt ist denn Dein Vater? (nur so aus persönlichem Interesse). Ich weiß, das alles ist sehr schlimm, egal wie alt jemand ist, es interessiert mich einfach. Mit der Krankheit kann ich leider nichts anfangen. Aber die Aortendissektion haben wir ja alle. Ich kann Dir nur sagen, sei froh, dass er noch lebt, es hätte auch anders kommen können. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man selbst am besten damit zurecht kommt, wenn man die Krankheit annimmt, aber ansonsten so normal wie möglich weiter lebt. Ich freue mich über jeden Tag wo es mir gut geht und bin sehr dankbar, dass ich erleben darf, wie meine Tochter aufwächst. Ich komme mit der Situation sehr gut zurecht, es hilft mir sehr, wenn ich ab und zu mit jemandem darüber sprechen kann. Ansonsten lebe ich mein Leben und denke die meiste Zeit gar nicht daran. Das empfehle ich Dir und Deinem Vater auch. Aber jeder ist anders und verarbeitet solche Dinge anders. Es gibt auch die Möglichkeit eine Selbsthilfegruppe oder ähnliches aufzusuchen.

Viele Grüße

Voldemort

Hallo,

Ich hatte vor 4 Wochen meinen EINRISS, seid dem also an Aortendissektion Typ B erkrankt. Beginnend an der linken A. subclavia bis zum Truncus coeliacus. Also für mich schon ganz schön groß.
Werde "Medicamentös" behandelt. Deshalb wird gar nichts gemacht.
Da mein Blutdruck sowieso nur immer um die 105 : 55 ist. Bin 43 Jahre alt hab nie geraucht und lebe auch so gesund. Warum mich das jetzt erwischt hat, keine Ahnung. Jetzt meine Frage welche mich total belastet. Gibt es jemanden der mit dieser Krankheit schon ganz ganz lange lebt???
Grüßli Glühwürmchen

Hallo Glühwürmchen!

Deine Dissektion ist vergleichbar mit meiner. Ich kann Dir nur raten Dich nicht verrückt zu machen und so normal wie möglich weiterleben. Es hilft auch die Vorteile zu sehen (Behindertenausweis 70%, Verrentung). Ich lebe mit der Dissektion jetzt schon 1,5 Jahre (auch nicht operiert) und habe inzwischen nahezu keine Beschwerden mehr. Abgesehen davon, dass ich nicht belastbar bin usw.. Meine Ärzte sagten mir, ich hätte gute Chancen alt zu werden, wenn ich jede Anstrengung vermeide. Das gilt dann wohl auch für Dich.
Bist Du Frau? Dann solltest Du vor den Wechseljahren mit Deinen Ärzten sprechen, weil ab da das Bindegewebe instabiler wird. Da kann man Gegenwirken mit Medikamenten, hat man jedenfalls zu mir gesagt.
Die größte Gefahr ist in den ersten 4 Wochen, die hast Du nun hinter Dir. Wenn sich die Dissektion in einem Jahr nicht weiter verändert, dann ist es unwahrscheinlich, dass sie sich ohne Grund verschlechtert, das heißt sie ist stabil. Ich kann Dir nur das sagen, was die Ärzte zu mir sagten. Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du Dich gerne an mich wenden.
Viele Grüße
Voldemort

Hallo Voldemort, ich habe einen Stent in der Aorta und einen Riss im Bauch - habe aber nur 50% anerkannt bekommen. Wie bakamst du 70%? Einfach so?
Grüße M.

hallo glühwürmchen. mache dir erst mal wegen alt werden keine gedanken. das kommt von allein. ich habe von einigen leuten gehört, dass beide methoden gut sind(stents oder medikamente.)du musst eben ab jetzt richtig auf dich aufpassen. ich habe immer noch schmerzen, obwohl es schon 4 jahre her ist, dass ich einen stent habe. ansonsten geht es mir gut. also lass dir den mut nicht nehmen. Dir motte auch alles gute.
gruß macla.

Danke Macia!

Hallo Motte!

Wie gehts Dir? Gibts irgendwas Neues? (Da Du nichts geschrieben hast, ist wohl alles in Ordnung :D )
Ich habe den Behindi-Ausweis ganz normal beantragt. Habe außer der Typ-B-Dissektion auch noch einen leichten Mitralklappenprolaps, glaube aber nicht, dass das etwas ausgemacht hat. Also laut dem Katalog im Internet stehen jemandem mit Aortendissektion 70% zu. Würde an Deiner Stelle nochmal nachhacken, Du hast ja das Recht Einspruch einzulegen.

Viele liebe Grüße

Voldemort

Hallo Voldemort,
erstmals vielen Dank für die schnelle Info.
Bin total überrascht damit ich da jetzt ein paar wirklich tolle informationen bekommen habe. Konnte jetzt erst schreiben da ich momentan(steh zudem noch vor meiner Scheidung) bei meinen Eltern wohnen und diese keine Internet haben!!! Den Tip mit den Wechseljahren werde ich sicherlich beim nächsten Arzttermin ansprechen, da dies ja sicherlich auch auf mich zu kommen wird.

Mein Hausarzt meinte auch ich sollte einen Schwerbehindwertenausweiß machen lassen. Aber ich hab ja nur den Befund von der Uni, kann ich das damit schon erreichen??
Liebe Grüße
Glühwürmchen

P.S.:Hallo Macla,
vielen Dank für die aufmunternden Worte!!

Hallo Voldemort,
erstmals vielen Dank für die schnelle Info.
Bin total überrascht damit ich da jetzt ein paar wirklich tolle informationen bekommen habe. Konnte jetzt erst schreiben da ich momentan(steh zudem noch vor meiner Scheidung) bei meinen Eltern wohne und diese kein Internet haben!!! Den Tip mit den Wechseljahren werde ich sicherlich beim nächsten Arzttermin ansprechen, da ich wahrscheinlich nicht drum rum komme, und das auch auf mich zukommen wird.

Mein Hausarzt meinte auch ich sollte einen Schwerbehindwertenausweiß machen lassen. Aber ich hab ja nur den Befund von der Uni, kann ich das damit schon erreichen??
Liebe Grüße
Glühwürmchen

P.S.:Hallo Macla,
vielen Dank für die aufmunternden Worte!!

Hallo Glühwürmchen!
Der Befund von der Uni reicht. Das Amt fragt dann evtl. dort genauer nach. Ansonsten gibst Du andere Krankheiten die Du evtl. noch hast mit an und legst Befunde bei (Herzklappenfehler, Bandscheibenvorfall etc.). Gib alles an was Du hast. Die meisten Befunde liegen Deinem Hausarzt vor, der muss Dir Kopien davon aushändigen, wenn Du es verlangst. Deine Befunde stehen Dir rechtlich zu, also lass Dich nicht abwimmeln. Wo Du den Antrag stellen musst erfährst Du beim Landratsamt. Ruf dort an und frag nach.
Es kann sogar sein, dass Dir eine Haushaltshilfe zusteht, wenn Du das möchtest. Dein Hausarzt muss Dir bescheinigen, dass Du das brauchst. (Musst halt gegebenenfalls etwas jammern, dass Du aufgrund Deiner Beschwerden den Haushalt nicht führen kannst) Ich würde eine Haushaltshilfe kriegen, die Kasse bezahlt das.
Viele Grüße
Voldemort

Hallo, ich habe bei einer Routineuntersuchung erfahren, dass ich einen Aorteneinriss abdominalis hätte. Aufgrund einer Arteriosklerose. Ich rauche nicht, habe sehr gesund mit meinen Kindern gelebt und hatte aber die letzten 10 Jahre sehr großen Stress. Vor 7 Jahren waren überhaupt noch keine Plaques vorhanden und jetzt dies. In der Klínik meinten sie, das Op-Risiko sei zu groß und es soll konservativ behandelt werden. Als ich nach einem Blutverdünner fragte sagen sie, der wäre zu gefährlich, da sie nicht wüssten, wie alt die ´Dissektion sei. Jetzt weiss ich überhaupt nicht wie ich mich verhalten soll, kann ich weiterhin Sport machen,
Tanzen- Wandern- was ist denn gefährlich ? Hab keine Ahnung - gesund essen ? Muss ich immer einen Notpass dabei haben oder wenn ich wegfahre mich klinikmäßig informieren ? Ich bin total aus der Bahn geworfen.

Hallo alle zusammen.

Bei mir gibt es Neuigkeiten, nicht so richtig gut, deshalb könnte ich ein paar aufmunternde Worte vertragen. Letzten Samstag hatte ich wieder die altbekannten Schmerzen zwischen den Schulterblättern. Mal waren sie da, dann wieder weg. Am Dienstag bin ich dann zu meinem Hausarzt und dem war ohne nähere Untersuchung sofort klar, dass es nur eine Verspannung der Brustmuskulatur sein kann (???). Zwei Tage später bin ich dann in die Uniklinik gegangen, wo sie dann nach einem neuen MRT feststellten, dass sich der Dissektionsdurchmesser um einen halben Zentimeter vergrößert hat. Außerdem stellten sie an der bisher gesunden Aorta ascendens ebenfalls leichte Aussackungen fest. Die Situation sei momentan nicht lebensbedrohlich, muss aber weiter beobachtet werden. Wenn es sich weiter vergrößert muss ich operiert werden. Beim letzten Mal sagten die Ärzte nach einer OP hätte ich noch höchstens 10 Jahre. Na super, da bin ich ja dann stolze 40 und meine Tochter 12. und überhaupt: Was wird überhaupt operiert, die ganze Aorta vom Herz bis in die Beinarterien, oder wie? Und da wache ich wieder auf?

Hallo V.,
das Wichtigste ist das Niedrighalten des Blutdrucks. Ich habe vor 10 Jahren einen Stent in den Aortenbogen bekommen. Und Hurra! ich lebe noch! Genieße jeden einzelnen Tag - heute viel intensiver als früher. Mir wurde gesagt, wenn der Blutdruck Maxiwert 120 hat, habe ich gute Chancen genauso alt zu werden wie andere Menschen auch. Kein Heben über 5 Kilo nehme ich ebenfalls sehr ernst.
Lass dich vor allem nicht verrückt machen. Lebe dein Leben!

Hallo Motte!

Danke für die schnelle Antwort. Das beruhigt mich sehr, dass es Dir mit dem Stent so gut geht. Mich hat es halt sehr beunruhigt, dass sich die Aorta jetzt doch erweitert hat, obwohl sich die Dissektion eigentlich stabilisiert hatte. Ich strenge mich einfach zu sehr an. Ich darf ja auch nicht über 5 kg heben, aber mit einer kleinen Tochter (10 kg) kann ich mich da einfach nicht dran halten. Sie kann halt noch nicht allein ins Auto steigen etc..

Den Punkt (mit dem Heben) solltest du aber sehr ernst nehmen. Kinder, das kenne ich auch, sind dabei wirklich das größte "Problem". Man möchte - darf aber nicht. Manche Sachen lassen sich aber dann doch mit viel Phantasie lösen. Ganz oft spreche ich fremde Leute an und bitte sie um Hilfe. Baue schiefe Ebenen, mache Dinge mit Kindern, die man klassisch dort nicht macht...
Ich wünsche dir alles Gute! Nimm dich wichtig - davon hat deine Tochter langfristig am meisten von dir.