Aortendissektion Typ B

hallo krabbe,
zum typ A kann ich gar nichts sagen...was meinen deine ärzte zum thema OP?
Du hast schon viel durchgemacht, wenn die ärzte für ne op sind, und du dadurch weniger schmerzen hast, würde ich es wagen...
LG ella

Ich habe SB-Ausweiß 50% u. nun einen neuen Arbeitsplatz mit überwiegend stehender Tätigkeit unter & Stunden!!!!!!!!!

Ihre Klinik hatte mir nach Sichtung meiner Ihnen zugesandten CD(Angio CT vom Okt. 2012) mitgeteilt, dass ich mich mit einer neuen CD wieder melden kann.
Heute bitte ich Sie nun zu der aktuellen CD Stellung zunehmen,unter Berücksichtigung der
Information aus Ihrer hdzeitung;
Die minimalinvasive Chirurgie ohne Herzlungenmaschine, mit der erst seit einigen Jahren etablierten Methode (eine spezielle Gefäßstütze,der so genannte Stentgraft)ermöglicht Verletzungen oder Ausweitungen an der Aorta nun wirksamer begegnen zu können!
Ist dies auch in meinem Fall möglich?
Eine Arbeitsplatzumsetzung fand jetzt statt, mit überwiegend stehender Tätigkeit unter sechs Stunden
was sagt ihr dazu?

Hallo alle zusammen,

Eine Medikamentenliste.

Diovan 80mg 0 0 1 Valsartan, verträglich
CoDiovan 80/12,5 1 0 0 s.o. mit Diuretikum
Furoreseamid 40mg 1 1 0 Pinkelpille
Metohexal Succ-95mg 1/2 0 1 Beta Blocker

Damit ist momentan mein Blutdruck so bei 100-110 zu 60 - 80 bei sehr regelmäßiger Kontrolle.
Das iBody APP ist da sehr hilfreich.


Simva 40mg 0 1/2 0 Lipidsenker

Nehm ich nur, weil ichs m DOC versprechen mußte.


Phenogramma 3 0 0 1/2 MARCUMAR

Da bei der letzten OP mein Herz seinen Rhythmus nicht wiederfinden wollte, und es ab 180 Schlägen in der Minute gefährlich wird.
Momentan ist er aber gut.

Pantoprazol 0 1 0 Magenfreundlich.


Da habe ich viel mit meinen Ärzten rumprobiert und kann in meinem Fall nur sagen:
Keine ACE Hemmer, keine Kaliumschonende Diuretika.
Kein CARMEN, Kein Nifidepin, kein Sevicar.

ABER, die Chemie von jedem ist anders,
geht erst wieder aus der Praxis, wenn euer Blutdruck niedrig ist , ihr ohne zu Krächzen sprecht(ACE) und euch keine Titten wachsen(Spironolacton)

Ich esse meine Pillen gerne, denn ohne, bin ich geplatzt.
Und es gibt so viele, da kann man variieren.
Nur essen muß ich sie.

Das mit dem GdB ist n Ding mit Ämtern und Gutachtern gewesen. Wozu Geduld, der VDK und gute operierenden Ärzte nötig waren.
Bei mir ging das dann, weil die Ärzte, welche mich operierten auch ein Gutachten schrieben.
Was ich auch brauchte, weil ich zum medizinischen Dienst der Krankenkassen mußte, da ich angezeigt wurde, ich sei Simulant.
Wer außer uns weiß schon, was n falsches Lumen in einem Menschen alles ausrichten kann. oder was ne Dissektion ist.
Aneurisma ist schon selten.

Ich, als EX-Handwerker, bin jetzt mit 49Jahren verrentet, rückwirkend für 5 Jahre. Und meine Psychologen haben mich vom Wind genommen.

Weiß irgendjemand, wie das aussieht, wenn das mit uns nicht gut geht?

Die Doktoren halten sich da zurück.

Schmerzen habe ich nur sehr selten in der Brust und frage mich dann , wie der akute Schmerz einfach so weg sein kann.
So Schmerzen will ich nicht wieder haben. Niemehr.
Bauchweh hab ich öfter. so fing das Alles an, mit undefiniertem Bauchweh, das beunruhigt etwas.
Manchmal sind meine Zehen sehr dunkel und es ist kein Dreck, der abzuwaschen wäre.
Aber wenn das alles ist.

Max

Hallo ihr da alle.
Ich hatte im März 2010 in meiner Arbeitsstelle einen schweren Sturz der Länge nach in eine Rollstuhlrampe und zog mir dabei ein Aortenaneurysma dissecan Abdominal und Thoraxal. War davor "bumperlgsund". Jetzt bestreitet die KUV natürlich einen Zusammenhang. Wer hat schon von ähnlichen Unfällen gehört? Ich habe bisher nur zwei gefunden.

lese hier seit einiger Zeit still mit. Ist das Einzige was ich über google zum Thema Selbsthilfe Aortendissektion finde.

Habe seit 14. Juli 2011 eine Aortendissektion Typ B. Behandlung medikamentös mit vielen Nebenwirkungen :-(

Ach so, war 50 Jahre ALT, als es passierte, starke Raucherin, kein Alkohol, keine entsprechenden Vorerkrankungen. Kam aus heiterem Himmel.

Vor OP schrecken die Ärzte zurück, mir wurde gesagt die Gefahr einer Querschnittlähmung bzw. Tod wäre recht hoch.

Bin eigentlich auch auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe, zwecks Erfahrungsaustausch. Habe immer das Gefühl, dass selbst viele Ärzte mit der Erkrankung überfordert sind. Über Lebenserwartung und Erfahrungen mit der Krankheit bekommt man auch keine Auskünfte.

Zur Schwerbehinderung: habe 40 % bekommen, gehe aber gerade dagegen an. Mein jetziger Hausarzt meint laut Tabelle würde mir mindestens 50 % zustehen.

...ich bin 36 und habe typ b mit op im september 2012. habe zusätzlich zu hohen Blutdruck und noch 2 schwere Bandscheibenvorfälle. ich habe nur 20% bekommen.
mittlerweile hab ich schwere Depressionen und bin damit auch in behandlung.
mein widerspruch läuft auch...bin gespannt, wie das ausgeht?! Kein arzt sagt dir was genaues, nur das darf man nicht mehr und das nicht und jenes auch nicht...eine ärztin sagt mir, ich lebe durch diese krankheit mit einer tickenden zeitbombe in mir, denn es kann jeder zeit wieder passieren...und sowas überlebt man einmal...aber kaum ein 2. mal...und dann bekomme ich 20 % und soll irgendwann arbeiten gehen?? wie passt das zusammen??? ich bin echt verzweifelt und komme schlecht mit der situation klar...zumal ich alleinerziehend bin und eigentlich meine tochter versorgen sollte, doch seit der op ist es eher umgekehrt...ich habe nach wie vor starke schmerzen, dort wo der stant sitzt und durch die ganzen pillen bin ich den ganzen tag schlapp und müde...gesellschaftliches leben gleich null. einkaufen nur mit hilfe und alles andere genauso...wird das denn nicht mal besser???

Hallo Ella,

warum wurde bei Dir operiert. In welcher Klinik warst Du?

Meine Dissektion geht von der A. subclavia links bis zum A. iliaca communis, also vom Schlüsselbein bis zum Schritt.

Es wird besser mit der Zeit, man gewöhnt sich daran. Zumindest bei mir ist es so. Panikanfälle hatte ich zu Anfang ständig, jetzt hält es sich in Grenzen. Darf keine Zeit zum grübeln haben, dann geht es.

Zeitweise hatte ich ein Medikament für die Phsyche, habe es aber wieder abgesetzt, machte es nicht wirklich besser, hatte das Gefühl in einer Wattewolke zu leben.

Schmerzen sind immer wieder da, aber nicht mehr dieser "Vernichtungsschmerz". Ärzte sagen immer: "Wenn sie Schmerzen haben kommen sie sofort in Krankenhaus." Scherzkekse, dann müßte ich ständig dort vor der Tür stehen. Das Problem ist eigentlich, wo ziehe ich die Grenze, erst bei erneutem Vernichtungsschmerz, oder doch schon eher?

Zu hoher Blutdruck, bzw. sehr stark schwankender Blutdruck wird bei mir auch behandelt.

Kam mit 12 Tabletten täglich aus der Reha, nach einem Hausarztwechsel bin ich jetzt bei 4 Tabletten täglich. Trotzdem noch genug Nebenwirkungen :-(

hi,
wie ich schon einmal eine Info abgegeben habe, war ich nach meiner OP " Aortadissektion Typ B " in einer Reha.
nach der Reha hatte ich ein Termin am 10.02.13 zur Kontrolle im Herzzentrum Leipzig wegen den eingesetzten Stents.Nur dieses mal hatten die Ärzte irgendwie genauer hingeschaut und festgestellt , dass ich durch die Aortadissektion ein Aortabogen Aneurysma hatte. dies musste wieder wegen Rissgefährtung schnellsten Operiert werden. Nach fast 4 Wochen Krankenhaus auch wieder 4 Wochen Reha. Nur das dumme, in den 4 Wochen konnte ich nicht viele Therapeutiche Anwendungen ausnutzen, da ich starke Brustschmerzen hatte. Die auch durch den Anhaltende Hustenanfälle verschlimmerten.
Da die Schmerzen nicht weggingen, war ich gezwungen, mehrmals die Notaufnahme vom Herzzentrum aufzusuchen.
Durch die Untersuchung wurde festgestellt , das bei mir 4 Cerclagendrähte vom Sternum / Brusbein gebrochen sind.

Zwar wollten die Ärzte keine oP für die Cerclagendrähte Entfernung ansetzen , und sie wollten irgendwie kurioser Weise die gebrochenen Cerclagendrähte per Tabletten verschwinden lassen! aber irgendwie Klang das Spanisch.
Habe diesmal mich nicht abwimmeln lassen und mich an den Professor Herzzentrum Chef gewendet,
also hatte ich ein Termin am 25.4.13 bekommen, dass Operativ die Cerclagendrähte entfernt werden, und nicht Durch Tabletten.
Was mich aber wundert, dass ich nach dieser Zeit immer noch Schmerzen habe und vor allen, habe ich seit den gesamten OPs. Schwierigkeiten mit der Luft.
schon alleine beim Treppen runtergehen habe ich Luftprobleme.
Habe dies heute auch mein Hausarzt mitgeteilt. Zuzüglich war ich heute noch beim Kartiologe. aber keiner wollte was machen. und schicken mich zu einen Lungen Facharzt . Zwar habe ich denen es erklährt, dass ich vor den Operationen "drotz Rauchen" nie Probleme hatte.
Seit dem 26.10.13 rauche ich nicht mehr, wurde 3 x Operiert, und habe Luftprobleme!

mal Nebenbei. am 3.6. wieder Einweisung ins Krankenhaus ( Blasen TUR B) Blasen Ausschabung .

Hallo, ihr Lieben!
Ich habe vor 13 Jahren einen Stent im Aortenbogen bekommen. Habe jahrelang unter meiner Krankheit gelitten, mich mit ihr auseinandergesetzt, Tabletten ohne Ende genommen, wurde Rentnerin...
Ihr kennt das, so oder in ähnlicher Weise.
Ich habe einen weiteren Riss im Bauchraum. Dass es so ist wurde zum Glück erst festgestellt, als ich schon wieder entlassen war.
Ich gehe inzw. anders mit meiner Krankheit um. Ich gehe fast nur noch zum Tablettennachschub holen zum Arzt. Stattdessen schaue ich was mir so viel Druck gemacht hat, dass mein Blutdruck gefährlich anstieg, sogar meine Gefäße platzten. Ich weiß, es war mein Druck, Leidensdruck. Viele Gefühle stammen aus meiner Kindheit. Ich verdränge sie nicht mehr, ich versuche mit ihnen und somit mir Frieden zu schließen.
Ich lebe ein völlig anderes Leben als früher. Bin viel alleine und in der Natur.
Das hilft mir. Ist mein Weg. Nicht die Ärzte und ihre Maschinerien, die sie gleich anschmeißen.
Ohne sie würde ich nicht mehr leben, das gebe ich dankbar zu. Heute sehe ich es als Warnschuss mein Leben zu ändern.
Ich habe beschlossen mein Leben wieder in meine Hände zu nehmen, es selber zu gestalten und bin seitdem viel gesünder und glücklicher.
Hilfe habe ich dabei von den Gedanken Robert Betz (schaut mal bei you tube, zB: [Link anzeigen]), Katie Byron und natürlich von guten Freunden bekommen.

Ich hatte eine Aortendissektion Typ B in 2010. Keine OP. Dann hatte ich 2Wochen später in der Reha eine Embolie im linken Bein - wurde operiert. Heute muss ich sagen: Das war ein Warnschuss. Ich habe auch mein Leben geändert. Ich mache viele Dinge die ich früher vernachlässigt habe. Positiv denken hilft mir. Ich habe das Buch "The Secret" gelesen und versuche das dort geschriebene um zu setzten was nicht einfach ist. Meine Befunde sind jetzt soweit alle i.o. Gut ich muss viele Tabletten nehmen, bin auch immer Müde und sportlich.. nun ja...
Schwerbehindertenausweis: 50 % zu bekommen ist schwer. Ich habe viele Atteste einreichen müssen um 50% zu bekommen. Auch mir hat der VDK geholfen.
Auf der Arbeit darf ich nur noch 35 Stunden arbeiten - gem meinem Chef, da ich ja Schwerbehindert bin! und sagt der Chef: machen sie das Gleiche wie vorher.. unglaublich - habe jetzt mehr Stress wie vorher aber ich versuche es einfach nicht mehr so nah an mich ran zu lassen was sehr schwer ist. Das wird noch ein weiter Weg das zu schaffen. Ich arbeite ständig daran mit der Krankheit zu leben.
Susan

...ich habe die dissektion beginnend auf höhe der linken arteria subclavia bis in die nierenaterien und AMI. was dieses AMI bedeutet weiß ich nicht mal...??!!
ich wurde als notfallpatient von wittenberg nach leipzig geflogen, nachdem wittenberg im CT gesehen hat, was los ist und wurde nach ein paar untersuchungen auch noch in der gleichen nacht operiert. im Herzzentrum Leipzig. sie haben mir im brustkorb einen 12 cm langen stent gesetzt...wieso die op nötig war und so weiter, kann ich nicht sagen, da ich teilweise ruhiggestellt und weggetreten war.
ich weiß nur das ohne vorankündigung dieser wahnsinns schmerz auftrat, ich konnte kaum noch atmen und mich vor schmerzen kaum bewegen...ich bin dann zum zimmer meiner tochter und hab sie geweckt...sie hat dann den notarzt gerufen. und bis der arzt kam, lief mein leben vor mir ab...ich stand mit breitgestreckten armen im türrahmen und hab nur gedacht, wenn du dich jetzt hinsetzt oder legst, stehst du nie wieder auf...die sanitäten sind auf infarkt gegangen und ich durfte sogar noch alleine in den rettungswagen klettern...von der fahrt weiß ich nichts mehr...bin dann im KH wieder zu mir gekommen, als sie mir meinen schuck entfernt haben...dann musste ich nen Schwangerschaftstest machen und dann gings ins CT...auch vom ct bis zum verfrachten in den hubschrauber weiß ich nichts mehr...im hubi, war es sehr laut...dann waren wieder viele ärzte und sie fragten mich allerlei bevor ich in leipzig ins nächste ct kam...und dann bin ich auf der intensiv wieder aufgewacht...irgendwann mittags...
zum zeitlichen ablauf ist zu sagen, den wahnsinnsschmerz hatte ich abends gegen 22.30 uhr...
7 tage intensiv und 4 tage normal mit geringer überwachung und dann heim...6 wochen später 4 wochen reha...wo ich nicht wirklich viel machen konnte, da ich starke schmerzen hatte und die ärzte meinten das mit der op ist noch zu frisch...

soweit zu meiner geschichte
LG ella

Hallo zusammen,

habe sehr intensiv und nachdenklich Eure Beiträge gelesen und möchte nun auch meine Geschichte loswerden. Ich bin 47 Jahre alt, männlich, und hatte am 19.02.2012 einen Herzinfarkt (LAD-Verschluss). Bei der Herzkatheteruntersuchung wurde festgestellt, dass der Verschluss so fest sitzt und den Ärzten die Zeit davonläuft, dass sie zur Wiedereröffnung der Arterie richtig Gewalt aufbringen mussten, um mich zu retten. Damit konnten sie den Verschluss zwar beseitigen, aber gleichzeitig kam es zur Dissektion des Hauptstammes der linken Herzkranzarterie, der in die LAD und den Ramus circumflexus hineinreichte. Zur Sicherung des Hauptstammes erfolgte eine Stentanlage und ich wurde umgehend in die Uniklinik Mainz zur Bypass-OP transportiert (leider mit Rettungswagen, da kein Hubschrauber mit Nachtflugerlaubnis aufzutreiben war!). Die dortigen Ärzte stellten vor OP-Beginn dann fest, dass ich auch eine Aortendissektion Typ A erlitten hatte, die von der Aorta ascendens über den Bogen bis in die Aorta descendens bis zu den Nierenarterien reichte. Nach Aussage der Ärzte war die Aorta ascendesns "so gut wie zerfetzt". Meine Überlebenschancen waren praktisch nicht mehr vorhanden. Jedoch hat das Team um Dr.Abugahmeh schier Übermenschliches vollbracht und mir in einer mehrstündigen Not-OP zwei Herzbypässe gelegt und die Ascendens durch eine Rohrprothese ersetzt. Intraoperativ wurden auch noch zwei Längsrisse in der Descendens festgestellt, die ohne weitere Maßnahmen langsam ausheilten. Nach der OP beglückwünschten mich die Ärzte zu meinem neuen, zweiten Leben. Auch wenn ich überglücklich bin, diese Katastrophe überlebt zu haben, ist mein Leben dennoch ein gänzlich anderes. Zunächst haben als "kleine Spätfolge" der Dissektion die Nieren schlapp gemacht (ich habe nur noch 50% Nierenfunktion). Weiterhin ist im Bereich des Bogens die Aorta durch das falsche Lumen deutlich geweitet (etwa auf 5 cm), was mir ständig gewisse Sorgen bereitet. Und letztlich bin ich nur noch eingeschränkt belastbar, ich habe oft Schwächeanfälle mit Schwindelattacken und zittrigen Beinen, brauche am Wochenende viel Ruhe und einige Stündchen mehr Schlaf. Täglich muss ich 13 Tabletten einnehmen. Und aufgrund eines extrem hohen Lipoprotein(a)-Wertes (könnte der Auslöser des Infarktes gewesen sein) muss ich demnächst einmal wöchentlich zur Lipidapharese (eine Art Blutwäscheverfahren). Nach rund einem Jahr Krankschreibung arbeite ich seit Mitte Januar wieder, doch es fällt mir manchmal sehr schwer, die Tage überhaupt durchzustehen. Vor ein paar Wochen habe ich einen Schwerbehindertenausweis beantragt, jedoch noch keine Nachricht. Nach den Erfahrungen der meisten Leidgenossen hier scheint da ja noch was auf mich zuzukommen! Aber ich gebe nicht auf, sondern versuche,das Geschenk eines zweiten Lebens so sinnvoll wie möglich zu nutzen! Auch wenn es manchmal schwerfällt. Und wie sich das mit der Arbeit entwickelt, steht in den Sternen. Ich bezweifle stark, so noch knapp 20 Jahre weiter arbeiten zu können. Muss mir wohl mal intensive Gedanken über andere Formen des Broterwerbs oder eine Verrentung machen! An dieser Stelle möchte ich noch ein großes Dankeschön an die Ärzte der Uniklinik Mainz schicken, die dieses "Wunder von Mainz" unter Aufbietung aller ihrer Kräfte möglich gemacht haben. Und allen Leidensgenossen von mir wünsche ich Gute Genesung und ein glückliches Leben.

Viele Grüße
Thomas

Hallo Diana.

Ich weiss sehr gut was es heisst sowas durchzumachen.am 15.5.13 abends gegen22.30 hatte ich wie es sich später in der klinik rausstellte ein Dissektion typ B.bei mir war die hilfskette stabil..bevor ich bewusstlos werden konnte traf nach dem anruf bei der nothilfenummer der Arzt ein..innerhalb von 20 minuten war ich dann in der klinik...was dein mann durchmachte an schmerzen kann ich also sehr gut nachempfinden...für mich waren es schmerzen die kann sich kein mensch vorstellen,ich hatte angst das es soweit ist mit mir...aber ich kämpfte..im endeffekt um mein leben..im moment hab ich diesen kampf gewonnen..aber für den rest meines lebens muss ich mit der sektion klarkommen.Ich hoffe das dein mann es pakt...sage ihm was ich mir immer einredete..."was sagen wir dem tod wenn wir ihm begegnen?....Nicht Heute!!

frank

Hallo,
aufgrund einer Aortendissektion Typ B meines Mannes sind alle Dinge in unserem Leben anders als vor dem Tag X.
Er gehört zu den Glücklichen, die viele Dinge gemeistert haben und dennoch gibt es mehr Fragen und wir stehen oft allein da, weil die körperliche Schwäche und die Schmerzen einhergeht mit Krankheit der Seele und uns es schwer fällt, alles zu bewältigen.
Nach der Aortendissektion im Dezember vergangenen Jahres erhielt mein Mann einen Bypass in der Lendengegend, um sein rechtes Bein zu retten. (Die Aorta ist vom Aortenbogen bis zur Niere gerissen.) Zwischenzeitlich lag eine Reha, die aber für ihn wenig hilfreich war. In diesem Monat wurde ein zweiter Bypass gelegt im Bereich des Aortenbogens, um diesen Bereich zu entschärfen und ein Stentgraft (Relay 36-32-200 mm) und Plug-Implantation in proximale LSA.
Nun sind die weiteren Schritte zu gehen, das heißt für uns, einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen. Auf welche Dinge sind hier zu achten, welche Angaben sind zweckdienlich und zielführend?
We kann uns hierfür mit unterstützenden Angaben weiterhelfen?
Es gibt auch einen VdK, inwieweit ist es hilfreich, hier aktiv zu werden?
Vielen Dank für den Gedankenaustausch
Viele Grüße ramteid

hallo ramteid,
das mit der Schwerbeschädigung ist so eine Sache, ich kann dir nur empfehlen soviel wie möglich an "nebenerkrankungen/beschwerden"
anzugeben in dem Antrag. ich habe im dezember 2012 einen antrag gestellt und nach widerspruch im April, da kam ein bescheid mit 20%, habe ich bis heute keinen neuen bescheid.
Es ist wohl von bundesland zu bundesland und auch vom bearbeiter her, sehr unterschiedlich, wie entschieden wird. Wahrscheinlich ist es am besten, gleich mit dem VdK zusammen zu arbeiten.
ich kann manchmal keine 100 meter gehen ohne schmerzen, bekomme oft schlecht luft usw. usw.....das interessiert die beim amt nicht. mittlerweile habe ich durch die ganzen nebenerscheinungen eine schwere Depression und ein posttraumatisches belastungssyndrom. war bzw. bin in behandlung, habe aber auch da das gefühl, das man mich nicht ernstnimmt, weil viel zu wenig über die Dissektion bekannt ist und die ärzte gar nicht wissen, womit man da lebt. Ich fühle mich sehr allein gelassen mit alldem und lebe nur noch von tag zu tag. mein privatleben ist fast gen null, da ich kaum belastbar bin und nicht mithalten kann und da ich den leuten nicht den spaß verderben will, bleib ich dann eben zu haus.
wie gesagt, mein tipp....VdK

LG ParadiseDevil

Hallo ramteid,
ich kann mich paradise devil nur anschließen. Über den VDK geht etwas. Ich bin dort Mitglied geworden und habe mit meinen ganzen
anderen "Nebenerkrankungen" 60% Schwerbehinderung anerkannt bekommen. Ab 50 % lohnt es sich beim Finanzamt und man kann 2 Jahre früher in Rente gehen.
Viele Grüße von Bobbel

Hallo Paradise Devil, hallo Bobbel,
da wir eine Woche nach Entlassung aus dem KH sind, haat mein Mann immer noch mit den Beschwerden der riesen Schnitte zu kämpfen.
Aber genau das ist es, er kann nicht weit laufen, absolute Kraftlosigkeit und nervlich am Boden. Mit dem Rauchen hat er am Tag X aufgehört, wollen auch abnehmen. Ist natürlich mit wenig Bewegung verdammt schwer. Das Privatleben ist mehr als eingeschränkt. Mein Mann hat auf dem Bau gearbeitet, das geht überhaupt nicht mehr, sein rechter Oberschenkel ist taub, viele Medikamente und nervlich am Boden. Er hat auch einen Platz in einer neurologischen Tagesklinik, das schafft er aber im Moment überhaupt nicht, da er mehr liegt. Der Kräftigungsprozess ist kaum wahrnehmbar, aber wir wollen es schaffen wenigstens einigermaßen in 1 - 2 Jahren ein annähernd normales Leben führen zu können.
Wir werden uns also jetzt an den VdK wenden, drückt uns die Daumen, dass es eine optimale Unterstützung wird. Wir sind immer für alle Hinweise dankbar, man kann nur selber aktiv werden.
herzlichst danke
ramteid

Ja ich habe hier viel gelesen aber mich würde mal interessieren habt ihr euch vom Wesen her verändert???
mein Mann ist am 14 Juli 2013 mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gekommen.
Erst auf einer normalen Stadion nach 6 Tage intensiv haben die erst festgestellt das er eine Aortendissektion Typ b hatte und sofort in eine andere Klinik kam. Dort auch mit op montags dann noch mal 2 Wochen intensiv und dann noch mal normale Stadion .
Insgesamt 6 Wochen kh. Nach einer CT Kontrolle wurde gesagt Aorta nicht dicht Verdacht auf Typ a. Ich bin s hwanger und wir haben auch noch andere Kinder und er ist jetzt zur Zeit zu hause und soll im Januar noch mal operiert werden. Aber mein Mann war in der tagesreha und wollte keine Therapie machen. Hier zu hause ist er nur gereitzt und richtig eckelig zu mir.und ich verstehe es nicht kenne ihn so nicht heute sagte er wir wären schon zu lange verheiratet. Das tut so weh. Ich war trotz Kinder die noch relativ klein sind jeden Tag an seinem Bett und ich habe ihn jeden Tag gefüttert und dann tritt der mich jetzt so mit Füssen.


Wie geht das????

Ja ich habe hier viel gelesen aber mich würde mal interessieren habt ihr euch vom Wesen her verändert???
mein Mann ist am 14 Juli 2013 mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gekommen.
Erst auf einer normalen Stadion nach 6 Tage intensiv haben die erst festgestellt das er eine Aortendissektion Typ b hatte und sofort in eine andere Klinik kam. Dort auch mit op montags dann noch mal 2 Wochen intensiv und dann noch mal normale Stadion .
Insgesamt 6 Wochen kh. Nach einer CT Kontrolle wurde gesagt Aorta nicht dicht Verdacht auf Typ a. Ich bin s hwanger und wir haben auch noch andere Kinder und er ist jetzt zur Zeit zu hause und soll im Januar noch mal operiert werden. Aber mein Mann war in der tagesreha und wollte keine Therapie machen. Hier zu hause ist er nur gereitzt und richtig eckelig zu mir.und ich verstehe es nicht kenne ihn so nicht heute sagte er wir wären schon zu lange verheiratet. Das tut so weh. Ich war trotz Kinder die noch relativ klein sind jeden Tag an seinem Bett und ich habe ihn jeden Tag gefüttert und dann tritt der mich jetzt so mit Füssen.


Wie geht das????

hallo baby,
auch ich hab mich seit der krankheit verändert. ich bin sehr unzufrieden mit mir und meinem leben und das lasse ich leider oft an meiner umgebung aus. außerdem komme ich mit mir selber oft nicht klar, was mich dann auch noch zusätzlich belastet. ich bin inzwischen ständig in psychologischer behandlung und nehme regelmäßig psychopharmarka. im sommer war ich 3wochen in einer psychischen tagesklinik. leider musste ich die behandlung abbrechen, da ich es körperlich nicht durchgestanden habe. von der klinik wurde dann ein antrag auf stationäre reha gestellt, da man ja dort doch mehr pausen zum erholen zwischen den einzelnen therapien hat. mit dem antrag hab ich ein psychologisches gutachten einer diplom psychologin abgegeben. aber was soll ich sagen...ich bin nicht krank genug. die reha wurde abgelehnt mit den worten: "wir halten eine krankenbehandlung im rahmen der krankenversicherung für ausreichend!"
ich hatte also vor etwas mehr als einem jahr die typ B dissektion mit op, zusätzlich dazu wurde mir mitgeteilt, das meine aorta komplett gerissen ist...also vom anfang bis in die nierenaterien und meine psyche ist am ende, da ich ohne starke schmerzmittel nicht über den tag komme und von belastung erst gar nicht zu reden...max. 100 m laufen zb, dann ist schluss oder 10-15 min haushaltskram, aber ich bin nicht krank genug. ich nehme morgens schon 5 pillen und abends 4, aber das ist ja alles normal. da braucht man weder ne reha, noch ist man damit schwerbehindert, denn da wurden mir auch nur 20 GdB zugestanden, trotz zusätzlichem Bluthochdruck und 2 schweren Bandscheibenvorfällen.
bin was den GdB und die Reha betrifft natürlich in widerspruch gegangen. mal sehen was dabei heraus kommt?!
mich würde es sehr freuen, wenn hier einige mir ein paar tipps geben könnten zum Thema rente und welcher arzt euch geholfen hat bei einem gutachten dafür?!
nun hab ich noch einen tipp für nichtoperierte patienten, die eventuell in nächster zeit eine op bekommen sollen.
im emil von behring krankenhaus in berlin, ist eine sehr gute gefäßchirugie, die mit einer sehr neuen methode arbeitet. ich hatte einen bericht im tv dazu gesehen...lief am 7. oder 8.11. bei nano 3sat (mediathek hat den bericht) und hab letzten montag dort angerufen, meine diagnose genannt und ihr werdet es nicht glauben...einen tag später, am dienstag, hatte ich schon einen termin. leider konnten sie mir nicht weiterhelfen, aber vielleicht einem von euch?!
Ich drücke allen hier und ihren angehörigen die daumen und kann euch nur sagen, versucht jeden tag so intensiv wie möglich zu leben!
Liebe Grüße eure Ella

Hier der Link zu oben genannter Sendung:
[Link anzeigen]

Schön, dass dieser Stent nun entwickelt und einsatzbereit ist.

hallo paradisedevil, hallo baby,

ja, wir können auch mit aortendissektion vom aortenbogen bis zur niere mitreden...
ja, der betroffene wird ein anderer, es ist ja aber von dem tag x alles anders, nichts ist mehr so wie es war, aber auch gar nichts, weder körperliche bewegung noch die psyche. man kämpft gegen die op - Wunden, baut sich im slow motion wieder auf, alles mit viel geduld, immer wieder rückschläge, keine ausdauer. mein mann war ein kerl wie ein baum was seine körperliche Konstitution angeht. er ist verzweifelt, traurig, ohnmächtig. auch als partner ist nichts mehr so wie es war, doppelte belastung durch krankenhausbesuche, rehamaßnahmen, arztbesuche, aufrechterhalten des häuslichen umfeldes. entspannung was ist das? und gerade da bin ich am suchen, wie ich das bewältige, wo ich rückschalten kann. wichtig ist, mit anderen reden, von seinen ängsten und sorgen etwas runterreden, nach vorn schauen, kleine ziele stecken von tag zu tag. zum partner stehen, geduld haben, den alltag auf das niveau des partners einstellen, schauen, wie man das arrangiert. wir zoffen uns und lachen über unsere schwächen, nach eigenen lösungen suchen, von anderem kann nicht die hilfe kommen, da sie das maß an leistungsfähigkeit nicht einschätzen können.
wir haben viele freunde gehabt, die uns unterstützt haben, unsere kinder haben uns zur seite gestanden - tolle kinder. wir haben aber auch immer ein sehr harmonisches leben geführt, jetzt haben wir vieles zurückbekommen...
mein mann ist heute zum ersten mal in eine psychologische tagesklinik, er kann pausen nach bedarf machen, es gibt essen und trinken. wir werden sehen, aber alles, was man tut, ist gut.
die op 1 (unmittelbar nach dem Aortenriss) war in dresden, wir wollten dort silvester feiern, op 2 und 3 war in rostock, gute abstimmung mit den ärzten, leistungsfähige fachleute. die regeneration dauerte lange. wir suchen nach neuen wegen, probieren, was möglich ist und manchmal muss man eben auch zurückschalten, es bedarf viel verständnis, manchmal muss man auch dem anderen zeigen, dass man zu ihm steht oder auch mal kritisieren, ist ein schwieriges feld sowohl für den betroffenen als auch den partner.
es ist eben alles anders, aber auch alles. zusammenstehen und nach vorne schauen

Danke für den mutmachenden Beitrag.
Ich habe durch meine Krankheit einige wichtige Dinge gelernt:
Um Hilfe bitten - Wie können Freunde Freunde sein, wenn wir nicht um ihre Hilfe bitten?
Jeden Tag genießen - bewusst leben - er könnte der letzte sein.
Ich sage was mir wichtig ist und wer mir wichtig ist.
Ich fresse weniger in mich hinein, versuche mit Druck anders umzugehen.
Und, trotz meiner Krankheit und aller Beschränkungen, lebe ich wieder gerne.
Ich mache das was mir Freunde macht und nehme mich selber wichtig.
Es war kein leichter Weg und wird es nie sein, aber ich finde, es lohnt sich.

Hallo Ihr lieben,
es gibt Neuigkeiten! Leider keine guten, darum bitte ich euch nun um Hilfe.Ich hatte meine Typ b Dissektion mit Stentprothese im September 2012, hab ja schon davon berichtet. Hab natürlich Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und nach 20 GdB heute nun einen neuen Bescheid mit 30 GdB bekommen.
Laut Bescheid setzt es sich wie folgt zusammen:
* Krankheit der Hauptschlagader mit Stentversorgung und Schmerzen, Bluthochdruck mit Herzbeteiligung (einzel GdB 30)
* psychische Störung (20)
* Funktionsstörung der Wirbelsäule (10)

Wie habt ihr 50, 60 oder 70 GdB bekommen? Ich war lediglich nach der OP bei einer Reha, seitdem hat mich weder ein Gutachter noch ein anderer Gefässchirurg eingehend untersucht. Laut CT und Ärzten nach der OP, ist meine Aorta bis in die Nierengefäße (beidseitig) gerissen und nur dort, wo in dem schon vorhandenen Riss noch ein Loch war, habe ich den Stent. Der Rest ist auch gerissen, doch dass scheint niemanden zu interessieren!?
Ich weiß langsam nicht mehr weiter. Ich kann keine 100 m gehen, ohne starke Schmerzen zu bekommen, Haushaltskram wie Wäsche aufhängen schaffe ich nur mit 5-6 Pausen dazwischen.
Ich habe ein psychologisches Gutachten, das eindeutig sagt, dass ich auch Psychisch am Ende bin...ich weiß wirklich nicht mehr weiter. Manchmal wünschte ich mir, ich wäre auf dem OP-tTisch geblieben und gut. Ich bin nur noch ein Schatten meiner selbst, kann nichts mehr machen und sämtliche Ämter stellen sich quer. Ich war sogar schon in einer psychischen Tagesklinik, doch dort musste ich abbrechen, da ich es körperlich gar nicht geschafft habe, den Ansprüchen zu genügen. Die Klinik selbst hat dann einen Antrag auf stationäre Reha gestellt, auch der wurde abgelehnt mit der Begründung, das eine normale Krankenbehandlung im Sinne der Krankenkasse ausreichend sei.
Ich kann und will einfach nicht mehr! Ist man nicht mit so einer Krankheit schon bestraft genug??!! Muss dann jede Behörde und jedes Amt auch einem noch Steine in den Weg legen???

Liebe Ella,
es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.
Mir kamen zu deinem Schreiben ein paar Gedanken.

Klar möchten wir mit unseren Problemen, unserer Krankheit ernst genommen werden.
Aber geschieht das über irgendwelche Prozente, die irgendjemand vergibt?
Nimmst du deine Krankheit selber ernst oder möchtest du noch die Frau von damals sein?
Wenn du trotzdem mehr erreichen möchtest, empfehle ich dir noch einmal den VDK. Lass sie für dich Widerspruch einlegen. Das ist viel wirkungsvoller, wie wenn du es alleine machst.

Wenn ich ein Tief habe, dann hilft es mir, mir klarzumachen, was ich alles noch kann.
Die Frage: "Was kann ich alles nicht mehr?", führt nur in eine Sackgasse.
Ganz wichtige Antwort: Ich lebe noch!
Ich fühle noch, kann noch wütend werden, kann noch mit Menschen reden, kann sehen, kann träumen....
Verstehst du was ich meine?
Frage dich jeden Morgen: Was will ich mit meinem Leben noch erreichen? Setze kleine, realistische Ziele.
Am Abend, schaue zurück, und sei dankbar für alles was du geschafft hast und lobe dich entsprechend.
Nur du weißt, was du wirklich geschafft hast, auf was du stolz sein kannst.
Messe dich dabei nicht nach alten Maßstäben. Die Zeiten sind vorbei.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut zu neuen Wegen.
Herzliche Grüße
M.