funikuläre Myelose

Hallo zusammen,
ich will meine Ausführungen noch etwas ergänzen. Zur erneuten Untersuchung war ich vor ca. 2 Wochen in Neumünster. Ich habe dabei besonderen Wert darauf gelegt, bei der Untersuchung feststellen zu lassen, ob es im Blut Hinweise für eine perniziöse Anämie oder für eine funikuläre Myelose gibt. Die Untersuchungen waren negativ. Es hat keine Hinweise gegeben. Dennoch ist es so, dass bei mir die Druckbeschwerden in beiden Beinen zunehmen. Wenn es so weitergeht, muss ich befürchten, dass ich demnächst auf den Rollstuhl angewiesen bin. Was ich sehr bedauerlich finde ist die Tatsache, dass mir bisher kein Neurologe und es waren nahezu alles Professoren, mir sagen konnte, woher das Druck- und Spannungsempfinden kommt. Verdammt noch einmal, das muss doch eine Ursache haben und die muss man doch auch erklären können. So erbärmlich kann doch die Nervenheilkunde nicht sein, dass sie soetwas nicht erklären können. Hat vielleicht jemand ein ähnliches Krankheitsbild und kann mir sagen, was ihm als Ursache mitgeteilt worden ist?
Brumbaer

Wenn ich das alles lese, werde ich stutzig.
Ich habe Morbus Biermer, Hashimoto und MS...also oligoklonale Banden und ältere Läsionen im Kopf...

Was mich wundert, für MS habe ich zu wenig Symptome...eben diese
Sensibilitätstörungen + einschlafende Hände nachts.

Habe ich diese Probleme, so spritze ich mich verstärkt mit B12, anfänglich jeden Tag und dann 1x pro Woche. Alle meine
Symptome verschwinden daraufhin rasch... aber wie passt das zur MS?

Mein Gefühl sagt mir, daran läge es nicht...

Hallo Joey,

es ist schon eine Weile her, dass du hier gepostet hast, aber vielleicht erreicht Dich meine Frage trotzdem: ich habe einen Sohn, der 15 Monate ALT ist und diverse Symptome hat: Er ist entwicklungsverzögert, kann noch nicht Krabbeln (obwohl er das schon mal alles mit viel Ächzen versucht hat - bis er nach Monaten frustriert aufgegeben hat), und er kann sich nicht alleine aufsetzen, weil er Probleme mit der räumlichen Orientierung hat und eine Sensibilitätsstörung in Händen und Füßen. Dazu noch schlechten Appetit und Untergewicht. Nun waren wir bei einem Neuropädiater und der vermutet gleich das Allerschlimmste - wir fragen uns allerdings, ob es nicht auch eine angeborene funikuläre Myelose sein kann.

Unsere Fragen an dich wäre nun:
- was waren die Symptome in deiner Kindheit?
- Was für Untersuchungen wurden gemacht?
- Wie lange hat es gedauert, bis du dich wieder erholt hast?
- Warum gehst Du in Wien zu einem Arzt (lebst du in Österreich oder fährst du aus Deutschland dorthin?)

(Unser Kinderarzt beharrt nämlich darauf, dass Vitamin B12 Mangel schon getestet wurde und nichts ergab... wir hatten bisher allerdings auch nur Vit B12 Mangel im Verdacht... auf die f.M. bin ich später gestoßen...

Wir würden uns sehr über eine Antwort freuen.

Herzlichen Dank - Polly und Familie

Hallo Polly,
gut das du "Antworten" genutzt hast, sonst hätte ich es nie mitbekommen, weil ichso eine Mail bekomme. Ich wa hier das letzte mal vor 2? Jahren drinn.
Ich hab mal mit meiner Mutter gesprochen, um genau auf deine Fragen eingehen zu können.
Also mit 16 Monaten ging es mir plötzlich schlecht. Ich hatte starke Verstopfung und wurde schwächer... da ich ein Frühentwickler war also mit 6 Monaten gelaufen bin kann von einer quasi angeboenen Entwicklungsstörung keine Rede sein.

Der Verlauf bis zur Diagnose verlief dann inerhalb von 14 Tagen und so dass ich wegen einem ph von unter 7 und den anderen Symptomen ins Krankenhaus kam. Dort viel der PH dann bis auf 4(lebensbedrohlich).Das Blutbild sah nach Leukämie aus. Die Ärzte genauso wie meine Eltern saßen nur noch vor Fachbüchern um den Grund zu finden kurz bevor die Ärzte das volle Untersuchungsprogramm gestartet hatten, hatte meine Mutter von F.M. gelesen und kontte mit viel Mühe die Ärzte überzeugen, dass der sogenannte Schilling-Test gemacht wird mit dem nachgewiesen werden kann das kein B12 aufgenommen werden kann. Grob gesagt wird leicht atomar strahlendes B12 getrunken und dann kann anhand der ausgeschiedenen Menge gesagt werden, ob B12 aufgenommen wurde oder wie in meinem Fall alles ausgeschieden wurde. Nur durch die B12 Reserven von der Schwangerschaft konnte ich so lange überleben. Und nach 16 Monaten waren diese halt restlos aufgebraucht. Durch den Langen mangel lief im Hirn nicht mehr alles rund also stockte die Entwicklung. Also musste ich auch in einen integrativen Kindergarten und dann in eine Schule für Körperbehinderte. Durch intensive Förderung konnte ich dann in der 8. Klasse auf eine Regelschule wechseln. Von den Symptomen hab ich mich inerhalb von zwei Wochen erholt nur halt die Langzeitfolegen waren das Schlimme. Da die Form von F.M. die ich habe unheilbar ist bekomme ich alle 14 Tage B12 in den Muskel (i.M.)gesprizt. Also führe ich jetzt ein fast normales Leben. Der Professor aus Wien hat sich auf F.M. spezialisiert und kennt ein Kind das jetzt 4-5 sein müsste, dass F.M. hat. Der Prof. lebt jetzt leider in den USA. Diese Form von F.M. hat wenn überhaupt einer von 100Mio. Demerntsprechend kennt es halt so gut wie kein Arzt. Ich wohne bei Köln, demensprechend weit war die Reise für einen Arztbesuch. Meine Mutter sagt am besten den B12 Spiegel in einem großen Blutbild bestimmen und am besten Ph-Wert und Leukozyten auch.
Was ist den das Allerschlimmste, dass der Neuropädiater befürchtet?

So ich hoffe ich konnte weiterhelfen und dass ich nicht noch mehr Verwirrt habe. Alles beste euch, ich drücke die daumen das alles gut wird und bei weiteren Fragen helfe ich gerne.

Gruß Joey

Hallo Joey,

erstmal vielen lieben Dank für die schnelle Antwort. Unser Sohn hat sich am Anfang auch gut entwickelt, war sehr wach und hat viel "gequasselt" - er hatte halt immer das Untergewicht, weil er in der Schwangerschaft schon zu klein für sein "Alter" war - Grund vielleicht dafür das Notching (einer von 2 Blutkreisläufen lief nicht vollständig rund". Er war also zart, aber fit. Der Entwicklungssrückstand besteht erst seit der U7... Und du schreibst ja auch, dass mit der Krankheit deine Entwicklung geschädigt worden war...

Gibt es außer der Verstopfung und der Schwäche noch andere Symptome, die du nennen kannst?

Der Neuropädiater bei dem wir waren vermutet eine Erbkrankheit, bei der die Kinder nie über eine Kleinkindentwicklung hinaus kommen (Angelman Syndrom - mEn hat ein Kind mit Down Syndrom mehr Möglichkeiten sein Leben zu gestalten...) Wir sehen aber in zahlreichen Punkten keine Übereinstimmung mit den dazugehörigen Symptomen... (und wundern uns, warum er nur einen Verdacht hat und nicht mehrere... ok, jetzt müssen wir ohnehin erst diesen Bluttest abwarten und dann weiter sehen...).

Herzlichen Dank noch einmal und dir alles Gute!!!

Hallo Joey,


was ich noch zur Diagnose Angelman Syndrom anfügen möchte: das was mich dabei so beunruhigt ist, dass mein Mann und ich nicht die jüngsten Eltern sind und wir uns sorgen, wo unser Schatz einmal leben sollte, wenn wir nicht mehr da sind... Wir lieben unseren kleinen Schatz so wie er ist - da kann nichts etwas daran ändern. Aber ich habe einen Onkel in einem sehr guten Pflegeheim und sehe, wie selten Besuch er bekommt... die Vorstellung wäre für mich unerträglich, dass mein sonniges kleines Kerlchen mal so sein Leben verbringen muss...

Hallo zusammen, ich reihe mich mal ein mit der Erkrankung Funikulären Myelose. Sie wurde leider erst im Juli diagnostiziert, nachdem eine Neurologin schon die Diagnose Querschnittssyndrom stellte.

Aktuell habe ich relativ starke Schmerzen in beiden Füßen, Gangunsicherheit, Taubheit der Füße und Beine, sowie ständiges Muskelkrampfen.

@ Joey: Bist du bei einem Arzt in Köln in Behandlung mit der Funikulären Myelose? Ich komme auch aus der Nähe von Köln und suche dringend ein Mediziner der sich mit der Erkranung auskennt.

Gruß 1llu

Hallo ich wollte mich auch mal einreihen. Bei mir wurde die Erkrankung Funikuläre Myelose in der Uniklinik Erlangen festgestellt. Ich habe gar nicht gedacht daß das so schlimm sein kann habe ich erst im Internet gefunden und natürlich auch diese Seite. Ich laufe jetzt schon mit dem Rollator, weil ich alleine nicht mehr gehen kann. Ich bin jetzt 42 Jahre und habe als Grunderkrankung einen Immundefekt CVID und leide unter Gluten- und Laktoseintoleranz. Da durch habe ich fast 20kg angenommen und da durch habe ich den Vitaminmangel. Zugeführt werden soll mir B12, B6 und B1. Ich war bei meiner Hausärztin, die mir das nicht gegen will. Ich soll zu einen Spezialisten. Könnt Ihr mir sagen, wer euch die Spritze gibt? Ich bin so schon geschockt genug und jetzt stellt sie sich auch noch quer. Ich freu mich auf eine Antwort.
Gruß Katrin

Hallo
Gerne möchte ich (w,46) in Austausch mit anderen Betroffenen kommen.
Seit März 14 habe ich stärkere Gangstörungen. Im Mai wurde funikuläre Myelose diagnostiziert, erst ab Juni behandelt. Wie vorhergesagt gab es zuerst eine Verschlechterung und dann eine Verbesserung. Seit Mitte Juli bekomme ich das B 12 nur noch monatlich. Ende Juli trat eine Verschlechterung ein, die aber nur ein paar Tage andauerte. Seit Ende August wird es aber wieder schlechter und schlechter. Ich habe große Mühe mit dem Gehen und Stehen.
Die sensiblen evozierten Potentiale haben heute Normalwerte angezeigt. (Bei der ersten Messung im Mai waren sie auffällig.)
Gehören solche schlechten Phasen zum Heilungsprozess?
Gruß
Babs

Suche Personen zum Ausstauch meine email fonex@[Link anzeigen]. Funikuläre mylose seit einem Jahr. Beine sind immer noch taub und schmerzen. MRT hat sich auch nicht verbessert.

Hi, ich wollte meinen Fall kurz darstellen, eure Beiträge haben mir sehr viel Mut gemacht. Ich bin 33 war noch nie ernsthaf krank. Ich glaube erstes Anzeichen bei mir war die Entzündung der Zunge und Mundschleimhaut (kam immer wieder). 6 Monate später hab ich kaum riechen und schmecken können, gerade als Corona in D anfing. Dazu kam eine hartnäckige Verstopfung. Ich wurde extrem emotional, hab bei Filmen öfter geweint (ich weine seit Kindheit kaum) oder wenn ich mich von meinen Eltern verabschiedet wollte. Ich hab ungewollt ca. 15 kilo innerhalb von 4 Monaten abgenommen, sodass ich mein Idealgewicht (70 kg bei 175 cm) erreicht habe. Irgendwann hab ich auf einmal Gänsehaut an den Armen bekommrn und alle Finger wurden taub, als die Füßzehen auch angefangen haben bin ich zum Arzt. Er hat mich zu MRT der Halswirbelsäule geschickt (Verdacht auf Bandscheibenvorfall). Die Doktorin in Radiologie hat relativ sicher funikuläre myelose diagnostiziert(bestimmte Muster die die Entmarkung verursacht) . Der Hausarzt der den Namen der Krankheit seit Studium nicht wieder gehört hatte, hat daraufhin ein spezielles Blutbild gemacht. Dabei waren 3 Sachen ausschlaggebend, Vitaminb12 Spiegel war kaum mehr vorhanden (unter 100) Antikörper gegen Parietalzellen war positiv, Antikörper gegen Intrinsic Factor war schwach positiv, rote Blutkörper waren vergrößert, leichte Anämie. 2 Monate davor hatte ich eine Magelspiegelung es wurde kein Gastritis Typ A gesehen. Vegetarier war ich auch nicht, und alt auch nicht, Anämie war nicht stark(hab sogar Blut gespendet), sodass das Problem lange unentdeckt geblieben ist. Ich glaube nicht, dass ich das Problem mein ganzes Leben hatte, irgendwann um 30. Lebensjahr musste es passiert sein, bis 33 sind die Leberreserven dann aufgebraucht. Ich hab 8x1mg B12 Spritze täglich bekommen, dann wöchentlich. Am Anfang nach 2. Spritze hab ich Gangunsicherheit bekommen und Zittern (ähnlich Parkinson) sie sind nach 2 Tagen weggegangen. Ich hab von Spritzen Pickeln bekommen(meine geringste Sorge) Ich bin jetzt in 4.Woche nach Entdeckung der Krankheit. Die Taubheitsgefühle sind etwas zurückgegangen. Neurologe sagt es sieht gut aus, die Behandlung greift. Ich hab aktuell etwas Nackenschmerzen und Kopfschmerzen und Tinitus und sehe etwas unscharf(ich glaube nicht es ist neurologisch bedingt). Mir wird schlecht wenn ich mich aufrege (Kreislauf). Rauche nicht mehr weil evtl. Erhöhtes Risiko für Magen und Lungenkrebs besteht, ebenfalls könnten die Gefäße aufgrund von b12 mangel und Rauchen stark geschwächt sein. Ich muss nach 4 Wochen wöchentlicher Gabe von b12 Spritzen, auf monatlich wechseln und zwar lebenslang. Es ist eine Langzeitbeobacbtung durch Neurologen notwendig. Sollte ich doch Autoimmun Gastritis haben ist eine Magenspiegelung jährlich notwendig. Die Krankheit hatte niemand in der Familie, meine Schwester hat Diabetes 1, wobei niemand sonst in Familie Diabetes 1 hatte. Die Heilung könnte halbes bis ganzes Jahr dauern. Es können Restsymptome bleiben. Was mich beruhigt ist, dass es seit Beginn der Therapie nicht schlimmer geworden ist. Ich wünsche euch viel Kraft und gute Genesung

Kurzes Update. makrozytäre Anämie normalisiert sich, der Arzt meinte ich hab seit B12 Substitution 700ml Blut produziert. Taubheit und Kribbeln an Händen und Füßen sind gut zurückgeganden, sind aber noch da. Ich hab 5 Kilo zugenommen. Verdauungsbeschwerden sind weg. Ich achte auf Eisen und Kalium bis Blutwerte sich ganz normalisieren. Homocystein und Methylmalonsäure haben normale Werte. Fühl mich selten schwach, hab aber auch schlechte Tage, schlafe genug aber wenig. Hab etwas verschommen gesehen, lag aber an Kurzsichtigkeit. Hab manchmal Tinitus (Nachts alleine schlimmer) mit Kopfschmerzen, Hörtest war gut, die Ärztin meinte könnte an Stress liegen, kann auch Nervenschäden sein. Hausarzt möchte Hashimoto und Addison ausschießen (Endokrinologe). Ein Neurochirug und ein Neurologe haben mich untersucht, beide waren sehr zuversichtlich. Kognitiv nach wie vor keine Einschränkungen. Nächstes Update mach ich gegen Jahresende. Ich hoffe eines Tages helfen die Infos jemandem. Kogn

Hallo joey!

Ich habe drei Jahre gebraucht um diese Diagnose zu erhalten, ich hab es wohl auch schon länger, weil 2005 es schon im MRT sichtbar war, aber keiner was sagte.
Meine Frage ist, mein Speicher ist angeblich voll nur der Schaden bleibt im Rückenmark, schmerzen bleiben und kann man da mit eine Reha beantragen und evtl GDB?
Vielen Dank schon mal

Hallo, wie versprochen mein letztes Update. Es sind jetzt 4 und einhalb Monate seit Entdeckung und Behandlungsbeginn vergangen. Was seit dem letzten Update geschehen ist: Endokrinologe hat Hashimoto (ultrashall und blut) , Morbus Addision(blut und ACTH-Test) , Diabetes(Blut) und Glutenunverträglichkeit ausgeschlossen, d.h. Autoimmungastritis liegt alleine vor. Bei der Untersuchung wurde Eisenmangel festgestellt. Wenn man Anämie wegen B12 Mangel hat, und B12 substitutiert, kann man sagen dass es mit Sicherheit zu Eisenmangel kommt, ich hab eisenreich gegessen hat aber nichts bewirkt. 50 Eisentabletten hat der Arzt verschrieben. Meine Blutwerte sind jetzt abgesehen von Thrombozyten (etwas erhöht) im Normalbereich. Ich hab nur an Finger und Zehspitzen etwas komisches Gefühl, es ist keine Taubheit, ist sehr sehr wenig kaum wahr zu nehmen. Tinitus und Kopfschmerzen sind viel weniger geworden, sonst bin ich top fit jogge öfter Tag 2-4 km (September ging ich noch mit Gehhilfe). Heute 13.01.21 war ich bei Verlaufskontrolle MRT. Der Neurologe wollte den gesamten Rückenmark sehen (in August wurde nur Halswirbelsäule gescannt und Läsionen zwischen 3-5 entdeckt). Zwar war ich noch nicht mit Aufnahmen bei Neurologen, da aber die Radiologin eine super kompetente Ärztin ist (sie hat die Krankheit in August entdeckt), vertraue ich darauf was sie gesagt hat "es sieht gut aus". Noch eine Sache, da meine Impfung wieder dran ist, hat der Neurologe gesagt, es spricht nichts dagegen, Polyo-Impfung lass ich weg(Empfehlung Techniker Krankenkasse). Auch Corona Impfung später wird kein Problem sein. Ich wünsche allen einen Verlauf wie bei mir, ich werde ab und zu hier rein schauen, ob ich was nützliches dazu beitragen kann, ich hab wirklich alles was ich wusste reingeschrieben, in der Hoffnung eines Tages hilft alles jemanden. Gute Besserung, gibt die Hoffnung nieauf, der menschlicher Körper erbringt viele Wunder, bleibt stark

Hallo.
Ich bin die Christa 55 Jahre alt.
scheeries@[Link anzeigen]

Habe mit 50 Jahren FM bekommen und es mit B12 Spritzen gut hinbekommen . Alle Symptome sind verschwunden. Dann nach 3 Jahren sind trotz B12 Spritzen die Symptome wieder gekommen. Es qualhafte Schmerzen in allen Extremitäten. Ich frage mich warum trotz Zufuhr von B12 Spritzen diese brennenden Schmerzen zurück kamen. Ich leide jetzt schon wieder 1 1/2 Jahre daran und wriß nicht weiter. Wer kann mir schreiben?

Liebe Grüße Christa

Hallo Christa, ich bin kein Arzt sondern Mitleidender also alles mit Vorsicht genießen. Auf jeden Fall Neurologen aufsuchen, mind. 2 mal Bluttest (Holo-TC, B12, Folsäure, Ferritin) im Jahr ist pflicht. Aufjedenfall die empfohlene Therapie folgen, das wäre Cyancobalamin (1000 ug monatlich intramuskulär) bzw. Hydroxocobalamin (500-1000 ug alle 3-6 Monaten intramuskulär), nicht irgendwas anderes stattdessen auf eigene Faust wie B-Komplex Spritze oder Nahrungsergänzungsmittel nehmen, z.B. ein B6 Überschuss kann genau deine Beschwerden verursachen. Ist hier alles korrekt, schließt der Neurologe andere Ursachen ein. Ich wünsche eine gute Besserung.

Hallo!
Ein guter Freund von mir hat diese Diagnose, womit es ihm
Schblecht geht. Gerne wüsste ich diese kleinen Tricks, von denen sie geschrieben haben, um
Ihm
Helfen zu können.
LG Sherane